Le cancer du pénis (CP) est une maladie relativement rare, mais très pénible. Le PC représente environ 0,9% des cancers masculins dans le monde développé. Le carcinome épidermoïde du pénis (pSCC) représente 95% des tumeurs malignes du pénis. Au Danemark, l’incidence est de 0,8/100 000 par an – avec un âge moyen de 65 ans au moment du diagnostic .

La circoncision de la petite enfance protège contre le pSCC. Le prépuce non rétractile (phimosis) et une mauvaise hygiène génitale sont des facteurs de risque importants pour le CCSP. L’infection par le virus du papillome humain (VPH) fait partie de la pathogenèse chez 50 à 60 % des patients atteints de CPP, les VPH 16 et 18 (et secondairement 6/11) étant les génotypes les plus fréquemment détectés dans les tumeurs du CP. Des similitudes étiologiques ont été trouvées avec les CSC de la tête et du cou, des organes génitaux féminins et du canal anal.

La lésion primaire se localise principalement sur le prépuce et le gland . La principale voie de dissémination du cancer du pénis se fait par les vaisseaux lymphatiques vers les ganglions lymphatiques inguinaux, qui se présentent généralement sous la forme d’une lymphadénopathie inguinale palpable. 30 à 45 % des hommes présentant un CPPC ont des métastases ganglionnaires au moment du diagnostic. Ces métastases sont un facteur de mauvais pronostic. La chirurgie est recommandée pour le traitement du CP primaire. Les pSCC superficiels peuvent être traités par une résection locale du gland, tandis que les tumeurs plus invasives nécessitent une pénectomie partielle ou totale.

En plus des inquiétudes liées à tout cancer, cette localisation particulière et le traitement de ce cancer apparaissent instinctivement comme une frappe sévère sur la capacité sexuelle et le sens de la masculinité d’un homme. C’est pourquoi certaines études récentes se sont concentrées sur les techniques de préservation du pénis et la chirurgie reconstructive afin de réduire la morbidité psycho-sexuelle présumée associée au traitement. La présente étude visait à examiner les perspectives des patients sur l’impact du PC et de son traitement sur les aspects pertinents de leur qualité de vie (QoL).

MATERIEL ET METHODES

Une étude de la littérature n’a révélé que quelques études quantitatives de la QoL chez les patients PC. Aucune d’entre elles n’a utilisé un outil standardisé spécifique à la maladie, mais a montré que le PC et son traitement peuvent, en effet, affecter le bien-être physique, émotionnel et sexuel des patients . Ceci a constitué la base d’un guide d’entretien semi-structuré visant à examiner comment les patients évaluent et relient ces facteurs les uns aux autres. Des entretiens qualitatifs avec quatre anciens patients atteints de CP visaient à obtenir des connaissances approfondies sur leur expérience de la CP et les conséquences du traitement. Les entretiens ont été transcrits mot à mot et analysés en utilisant une approche anthropologique médicale narrative axée sur la façon dont les patients encadrent leurs expériences de la maladie .

Les participants ont été recrutés via le département d’urologie de l’hôpital universitaire d’Aarhus, l’un des deux centres spécialisés dans le traitement du cancer du pénis au Danemark, et un autre via un médecin généraliste (GP) et un sexologue à Copenhague, au Danemark. Les patients étaient éligibles s’ils avaient terminé leur traitement pour un CP au moins six mois auparavant et s’ils ne présentaient aucune comorbidité importante. Aucune information personnelle sur les participants n’a été transmise aux auteurs et leur anonymat a été préservé tout au long de l’étude. Tous les participants ont donné leur consentement éclairé et l’étude n’a pas nécessité l’approbation du comité d’éthique.

Enregistrement de l’essai : non pertinent.

RESULTATS

L’âge moyen des participants au moment du diagnostic était de 58,5 ans (tableau 1). Aucun participant ne connaissait son statut HPV, et comme leur perception de la maladie était centrale dans l’étude, ces données n’ont pas été recueillies par la suite. Aucune participante n’était fumeuse au moment des entretiens. Trois participants sur quatre avaient un phimosis au moment du diagnostic. Deux ont dit qu’il s’était développé au cours des années précédentes. Les premiers symptômes du cancer ont été des saignements du méat, un malaise et des bosses sur le gland du pénis que les participants ont perçu comme étant causés par des infections. L’un des participants a consulté immédiatement un médecin, tandis que les autres ont attendu 1½-24 mois. Ce délai s’explique principalement par le manque de considération, l’espoir d’une guérison spontanée et, dans un cas, par la gêne ressentie à l’idée d’en parler au généraliste. Une fois le médecin généraliste consulté, les patients ont été orientés vers un service hospitalier spécialisé dans un délai de 1 à 12 semaines, parfois par l’intermédiaire de spécialistes privés.

Perceptions des patients du diagnostic et du traitement du cancer du pénis

Pour tous les participants, le diagnostic de CP a été un choc. Outre des poussées de peur occasionnelles, trois d’entre eux (hommes n°2 à 4) avaient pourtant été confiants tout au long de leur parcours dans leur capacité à survivre à ce cancer. Tous ont accordé une grande confiance aux médecins spécialistes et un seul (homme n° 4) a discuté du traitement avec ses médecins. Aucun participant ne connaissait ou ne s’était renseigné sur les causes de cette maladie. Les trois participants les plus âgés (hommes n° 1-3) ont décrit leur traitement comme étant simple et efficace, bien que l’homme n° 2 ait encore des problèmes mineurs de cicatrisation. En revanche, l’homme no. 4 a subi quatre interventions chirurgicales en l’espace de six mois, ce qui a été très pénible, notamment la nécessité d’une pénectomie partielle. Les complications ultérieures liées à la fermeture des voies urinaires ont été douloureuses, tout comme la tentative futile de les élargir par la chirurgie et l’autocathétérisme. Il a considéré que le résultat cosmétique final était bien pire que si la glansectomie initiale avait été efficace.

L’impact physique de la maladie

Au moment des entretiens, tous les participants avaient mis fin au traitement et suivaient leurs contrôles habituels. Aucun d’entre eux n’avait de douleurs ou de troubles pour uriner, ce qu’ils devaient cependant faire en position assise. Les hommes no. 1 et no. 4 ont déclaré que leur condition physique générale était moins bonne qu’avant, bien que ce dernier reste professionnellement actif. Les trois participants les plus âgés ont pris leur retraite avant le diagnostic.

L’impact du cancer du pénis sur les relations entre partenaires et la vie sexuelle

Les différents degrés d’amputation ont affecté les capacités sexuelles des participants. Pourtant, il y avait des différences importantes entre les trois hommes plus âgés et l’homme plus jeune (homme n°4). L’homme no. 1 était marié depuis plus de 40 ans, tandis que les hommes no. 2 et no. 3 avaient des amies depuis le décès de leurs anciennes épouses. Aucune de ces relations matures n’a été affectée négativement par le PC. Les hommes âgés ont déclaré que le coït faisait désormais moins partie de l’intimité, tandis que la compagnie, les soins et les caresses comptaient davantage. Deux d’entre eux souffraient déjà d’un certain dysfonctionnement érectile avant le PC, de sorte que l’adaptation requise après l’opération du pénis et son impact sur leur sensibilité et leur capacité étaient moins soudains pour eux. Les hommes no. 2 et no. 3 ont déclaré que leurs relations étaient désormais plus étroites en raison de l’évolution de la maladie et du soutien qu’ils avaient reçu de leurs partenaires.

En revanche, l’impact sur la fonction sexuelle avait été dévastateur pour le patient le plus jeune (homme n°4). Au moment du diagnostic, il venait de rencontrer une femme et n’avait pas d’enfant. Elle l’a quitté peu après et depuis, il n’a jamais réussi à entamer une relation. Au moment de l’étude, il aspirait à l’amour dans sa vie, mais craignait de ne jamais y parvenir. Il craignait de repousser ou de faire fuir les femmes en raison de son amputation partielle du pénis.

Incidence de la maladie psychologique

L’homme n°4 n’a parlé de son PC qu’à une seule femme. 4 n’a parlé de son PC qu’à une seule femme et a estimé que cela l’avait fait fuir. Au moment de l’étude, il se sentait différent et était occupé par un sentiment de perte de sa virilité. Cela a eu un impact considérable sur son courage de chercher un nouveau partenaire et sur son bien-être émotionnel général. L’une de ses principales difficultés avait été d’accepter qu’il regrettait parfois les soins qu’il avait reçus à l’hôpital. Le traitement avait été épouvantable, mais en même temps, on s’était occupé de lui comme jamais auparavant.

L’homme n°4 a dit qu’il n’avait jamais craint que la maladie ne l’affecte. 4 a dit qu’il n’a jamais craint que le cancer le tue, mais qu’il s’est inquiété de la façon dont il allait changer sa qualité de vie – ce qui a été le cas. Les trois hommes âgés ont tous bénéficié d’un grand soutien, en particulier de la part de leur partenaire. Ils avaient également des enfants et des petits-enfants qui leur prenaient beaucoup de temps. Pourtant, l’homme no. 1 avait développé des crises de panique se manifestant par des maux de ventre et des difficultés à respirer. Il avait subi plusieurs examens médicaux avant que l’on ne conclue que ces symptômes étaient liés à l’anxiété d’une rechute du cancer plutôt qu’à des problèmes physiques proprement dits.

Besoins de réadaptation des patients

Aucun participant ne s’était vu proposer une quelconque forme de réadaptation. Les hommes no. 1 et no. 4 auraient apprécié une aide professionnelle pour se remettre en forme physiquement ; l’homme no. 4 a demandé une aide psychologique à titre privé. Les hommes no. 2 et no. 3 se sont principalement débrouillés grâce au soutien de leur partenaire et à leur confiance dans les médecins spécialistes. Tous les participants ont déclaré qu’il avait été important d’être accueilli avec empathie et considération par les professionnels de santé.

DISCUSSION

Le pénis est un symbole à la fois culturel et individuel de masculinité, de puissance et de fertilité. En tant que tel, il peut faire partie intégrante de l’auto-perception masculine et on peut s’attendre à ce que la maladie pénienne affecte la qualité de vie du patient. Cela a conduit certains urologues à explorer des techniques opératoires moins radicales et quelques autres à examiner la qualité de vie des patients atteints de CP. Cependant, un outil quantitatif spécifique à la maladie n’a pas encore été développé. Deux études ont interrogé des patients, mais la présente étude est la première à examiner l’impact de la PC sur la qualité de vie physique et psycho-sexuelle en utilisant des méthodes de recherche qualitatives pour mieux comprendre l’expérience de la maladie chez certains patients. Le fait que l’étude n’ait pas inclus un éventail plus large de participants en termes d’âge, d’origine ethnique et d’état civil constitue toutefois une limite. De plus, comme c’est toujours le cas avec les études qualitatives qui n’incluent que quelques participants, les résultats ne peuvent être généralisés que de manière analytique, et non statistique.

Cette étude indique que les différences d’âge des patients peuvent affecter l’impact de la PC sur la qualité de vie. Chez nos participants, un âge plus élevé était associé à des relations matures avec le partenaire, au fait d’avoir des enfants et des petits-enfants et d’être à la retraite. Tous ces facteurs ont influencé la manière de faire face au CP et les conséquences de son traitement. Les trois hommes les plus âgés (n° 1-3) avaient tous une partenaire et il convient de noter que leurs attentes et priorités sexuelles avaient apparemment changé avant même le diagnostic de CP. En revanche, la pénectomie partielle et l’incapacité subséquente à pratiquer le coït étaient importantes pour l’homme n° 4. Alors qu’une étude a montré que le fait d’avoir une bonne relation avec son partenaire joue un rôle décisif dans le maintien de la qualité de vie sexuelle après une CP, d’autres ont suggéré d’importants effets négatifs de l’amputation sur la fonction sexuelle – qui se détériore avec une chirurgie plus radicale – le partenariat et le bien-être psychologique. Comme le suggère la présente étude, la sélection des participants est essentielle pour saisir les nuances du rôle de la sexualité sur la qualité de vie. Cette étude montre que la mort est également perçue différemment par les hommes plus âgés que par l’homme n° 4. 4. Les hommes 1 à 3 avaient fait l’expérience de la mort de près, puisque deux d’entre eux avaient perdu leur femme à cause d’un cancer ; ils savaient que la majeure partie de leur vie était derrière eux. Le fait d’avoir survécu à un PC était relativement plus important que leurs déficiences sexuelles. Ceci est en accord avec une étude sur l’impact du cancer de la prostate sur la qualité de vie, qui suggère que la nature salvatrice du traitement atténue les préoccupations concernant la fonction érectile. L’âge et la situation de vie globale des patients ont donc joué un rôle central dans l’évaluation de leur qualité de vie après un CP.

Il est probable que la vaccination contre le VPH soit efficace pour prévenir les tumeurs péniennes associées au VPH , mais au Danemark, la vaccination contre le VPH chez l’homme attend la recommandation de l’Agence européenne des médicaments (EMA). Dans le cas de la CP, l’attention est portée sur les options de traitement moins invasives pour certains patients, avec les avantages supplémentaires de la préservation de l’image corporelle et de l’amélioration de la qualité de vie. Il a également été suggéré que les chirurgiens acquièrent de l’expérience dans les techniques de reconstruction et la chirurgie génitale dans son ensemble, plutôt que dans l’oncologie seule . Certains patients peuvent être impliqués dans le choix du traitement et, comme nous l’avons montré, la situation de vie du patient peut jouer un rôle considérable dans la définition de ses priorités. Enfin, cette étude confirme que certains effets négatifs peuvent être atténués par une réhabilitation psycho-sexuelle et physique post-traitement .

Correspondance : Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Danemark. Courriel : [email protected].

Acceptée : 19 avril 2013

Conflits d’intérêts:Les formulaires de divulgation fournis par les auteurs sont disponibles avec le texte intégral de cet article à l’adresse www.danmedj.dk

Reconnaissance:Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, et Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck et Klaus Møller pour leur aide à inclure des patients dans l’étude. Tous les patients qui ont participé aux entretiens qualitatifs.