Le 27 mars 2009. J’étais bien la nuit précédente. Le petit rhume que j’avais eu était parti, et j’avais eu la première bonne nuit de sommeil de toute la semaine. Mais quand je me suis réveillé vendredi matin à 6h15 et que je suis sorti du lit, le monde tournait dans le sens inverse des aiguilles d’une montre. Je me suis cognée contre la bibliothèque, j’ai trébuché dans l’embrasure de la porte de la salle de bains et j’ai atterri à genoux devant le lavabo. C’était comme si un fantôme tapi à côté du lit m’avait fait trébucher.
Même lorsque j’étais à quatre pattes, le tournoiement ne s’arrêtait pas. Étourdi, cherchant un appui solide, je suis revenu au lit et, faisant preuve d’une grande perspicacité analytique, j’ai dit à ma femme, Beverly, “Quelque chose ne va pas”.
La seule façon de mettre ma chemise était de m’agenouiller sur le sol d’abord. Je vacillais quand je me levais. En essayant de garder la tête immobile, en ne bougeant que les yeux, je sentais mon dos et mes épaules se resserrer, formant une carapace. Tout était en mouvement, disproportionné, instable. J’ai à peine réussi à descendre pour le petit-déjeuner, en m’agrippant à la rampe, en me concentrant sur chaque pas et, lorsque j’ai finalement atteint la cuisine, je me sentais trop agitée pour manger de toute façon. Je ne l’ai pas réalisé à ce moment-là, mais ces escaliers allaient devenir mon plus grand risque pendant cette crise de vertige implacable et intraitable.
Le vertige – la sensation que vous ou votre environnement tournez – est un symptôme, pas une maladie. On ne reçoit pas un diagnostic de vertige ; on se présente plutôt avec des vertiges, une marque de dysfonctionnement de l’équilibre. Ou des vertiges, un terme plus général désignant une série de sensations déséquilibrées telles que l’étourdissement, l’évanouissement, l’instabilité, la désorientation spatiale et une sensation proche de l’évanouissement. Cela arrive à presque tout le monde : trop boire ou se tenir trop près du bord d’un toit ou faire de l’exercice trop intense ou se lever trop vite.
Mais selon le National Institutes of Health, “plus de quatre Américains sur 10 connaîtront un jour dans leur vie un épisode de vertige suffisamment important pour les envoyer chez le médecin.” Cela représenterait environ 125 millions d’entre nous.
S’il était accompagné d’une bande sonore, le vertige serait parfois le grincement et le crissement des roues d’un train sur les rails alors que la voiture tourne et manque de se renverser. D’autres fois, ce serait la cime d’un arbre remplie du vacarme des corbeaux en furie dans une tempête de vent soudaine.
Je me souviens m’être sentie impuissante et sans attache, ayant besoin de tendre la main vers quelque chose de stable pour me stabiliser, mais trouvant qu’il y avait trop de concessions dans tout ce que je cherchais. Vertigo est un monde de carnaval et j’étais l’auto-tamponneuse humaine. Je me déplaçais sans autorité parce que le simple fait de changer le plan de ma tête me plongeait dans le chaos. Mais rester immobile l’était tout autant. Je n’étais jamais confortable ou détendu, jamais à l’aise, chez moi dans mon monde.
Mais je n’étais pas seul. En partie, c’était parce que j’avais le soutien de Beverly et la préoccupation constante de ma fille. Je n’étais pas non plus seule car, comme l’a noté une étude publiée dans les Archives of Internal Medicine en 2009, 69 millions d’Américains âgés de 40 ans et plus, soit 35,4 % de la population pendant la période d’étude de quatre ans, souffraient d’une forme de dysfonctionnement vestibulaire – un terme qui inclut le vertige.
Lorsque j’ai été frappée par le vertige, je n’avais aucune idée que c’était un phénomène aussi courant.
Les problèmes d’équilibre ne m’étaient pas non plus inconnus. En 1988, j’ai contracté un virus qui a ciblé mon cerveau et m’a laissé avec un handicap neurologique. Outre les dommages causés à mes systèmes de mémoire, au raisonnement abstrait, à la recherche de mots et à d’autres pouvoirs cognitifs, la capacité de mon cerveau à traiter l’information – y compris l’information nécessaire pour maintenir l’équilibre de façon fiable – avait été compromise. J’avais dû marcher avec une canne pendant 15 ans.
L’équilibre humain est une opération multi-systèmes. “Il commence par une série de signaux au sein des minuscules organes d’équilibre de l’oreille interne”, selon l’expert en audition et en équilibre Daniel Sklare. “Ces organes travaillent avec le système visuel de votre cerveau pour vous donner une idée de la position de votre corps”. D’autres parties du corps – peau, articulations, muscles – relaient également les informations relatives à l’équilibre au cerveau. Il suffit d’un dysfonctionnement de l’un de ces composants délicats pour déclencher un trouble de l’équilibre. Les chercheurs ont identifié plus d’une douzaine de troubles de l’équilibre différents, a rapporté le NIH en 2012.
En ce matin de mars 2009, mon médecin traitant pensait que mon problème était le plus courant de ces troubles, le vertige positionnel paroxystique bénin, ou VPPB. Il m’a expliqué que des “pierres d’oreille” – de petits dépôts de carbonate de calcium, probablement délogés par l’infection virale que j’avais attrapée la semaine précédente sur la côte – s’étaient accumulées dans les canaux de mon oreille droite. Ces débris, ou otoconies, s’agitent au moindre mouvement et envoient toutes sortes de signaux confus dans le système de l’équilibre. Jusqu’à ce qu’ils se dissolvent, je pouvais m’attendre à ce que les symptômes persistent. Cela pouvait durer deux jours, deux semaines ou deux mois, disait-il.
Cela a duré cinq mois. Pour être précis, le temps que je voie le neurotologue – qui m’a fait tourner dans un fauteuil à système Omniax, un appareil de diagnostic qui ressemble à un manège de fête foraine futuriste ou à un appareil destiné à entraîner les astronautes à supporter l’apesanteur – et le neurologue spécialisé dans les troubles de l’équilibre – qui m’a envoyé passer une IRM du cerveau puis est parti pour un mois de vacances – et l’acupuncteur, qui était aussi docteur en médecine chinoise, mon vertige durait depuis 138 jours.
Et ce n’était pas le VPPB, aussi raisonnable que ce diagnostic initial ait pu paraître. Beverly et moi étions rentrés chez nous et avions fait des recherches sur le sujet. Nous avons regardé plusieurs démonstrations sur YouTube de la procédure de repositionnement des particules, ou manœuvre d’Epley, destinée à relocaliser les otoconies. Je m’allongeais en décubitus dorsal sur notre lit, la tête tournée vers la droite et me balançant vertigineusement du bord dans les mains de Beverly. Après 30 secondes, elle déplaçait ma tête vers la gauche, attendait encore 30 secondes et m’aidait à me tourner sur le côté gauche, face contre terre, où je regardais sa rotule. Au bout de 30 autres secondes, je me suis lentement assis et je me suis recueilli pendant une minute, en essayant de ne pas vomir. Trois fois par jour.
Pendant 69 jours. Non pas que je comptais, mais cela représentait 1 656 heures de ma vie pendant lesquelles j’ai dû marcher avec une canne, je ne pouvais pas monter les escaliers en toute sécurité, je ne pouvais pas conduire, je pouvais à peine supporter d’être passager dans un véhicule en mouvement, je suis tombé à l’épicerie en attrapant un paquet de serviettes en papier, je me suis affaissé sur les genoux en essayant de marcher dans la rue à côté de Beverly, je ne pouvais pas écrire ou maintenir ma concentration sur la lecture, je me sentais étourdi lorsque les branches d’un arbre bougeaient dans la brise ou que les hirondelles changeaient de direction en vol. Pendant tout ce temps, je me sentais tellement désincarné, tout en me sentant prisonnier de mon corps, que je croyais me perdre d’heure en heure.
Mon vertige n’avait jamais été bénin dans aucun sens du terme ; n’avait jamais été paroxystique, puisqu’il n’allait et venait pas ; n’avait jamais été fonction de la position ; avait impliqué plus que le simple vertige ; et n’avait pas été résolu par 207 répétitions de la manœuvre d’Epley (ni en buvant du thé au gingembre). Par conséquent, nous avons pensé que je n’avais peut-être pas de vertige positionnel paroxystique bénin. Mon médecin était d’accord.
Après des semaines de tests intensifs – au cours desquels on m’a enfoncé des électrodes au fond des oreilles, on m’a baratiné avec des sons perçants et de l’air insufflé dans mes conduits auditifs, et j’ai été soumis à des plates-formes de sol à secousses et inclinaisons et à ces folles boucles sur le fauteuil Omniax – j’ai reçu le diagnostic d’hydrops endolymphatique. Cette affection, une fluctuation du volume et de la concentration de liquide dans l’oreille interne, peut survenir à la suite d’une infection, d’une allergie, d’une tumeur, d’une dégénérescence de l’oreille interne, d’un traumatisme crânien ou de causes inconnues. Dans mon cas, le néourotologue pensait que la cause était une endolabyrinthite virale – un virus attaquant mon oreille interne. Il pensait qu’il pouvait s’agir d’une réactivation d’un virus antérieur dans mon organisme, très probablement le zona que j’avais contracté en 2002, lorsque j’ai eu la varicelle pour la première fois à l’âge de 55 ans.
Comme le neurotologue m’a prescrit un puissant médicament antiviral, le Valtrex, j’ai voulu consulter à nouveau mon médecin traitant avant de prendre le médicament. Il était sceptique quant au diagnostic. Après tout, à part des vertiges, je n’avais aucun des symptômes classiques de l’hydrops endolymphatique. Mes symptômes ne fluctuaient pas en fonction de la position ou de l’activité, je n’avais pas de perte d’audition, pas de sonnerie ou de bourdonnement ou de sensation de plénitude dans l’oreille.
La technologie et la science médicale ont confirmé que j’avais des vertiges. Ils ne savaient pas encore tout à fait pourquoi.
Le jour 95, j’ai consulté le neurologue, qui a parlé d’accidents vasculaires cérébraux dans le tronc cérébral et de tumeurs et a dit : “Jetons un coup d’œil, afin d’écarter certaines choses.” Le 97e jour, j’ai passé une IRM du cerveau. Le 101e jour, jour de mon 62e anniversaire et veille du départ en vacances du neurologue, il m’a appelé pour me dire qu’il n’y avait aucun signe inquiétant, bien qu’il puisse y avoir une légère zone de contact entre un vaisseau sanguin et les nerfs de l’oreille interne. Il pensait que je ne courais aucun danger à moins de tomber, donc je ne devais pas tomber. On se retrouverait à son retour. Il m’a prescrit une minuscule dose de Valium deux fois par jour pour amortir la réponse nerveuse au cas où il y aurait ce contact avec un vaisseau sanguin.
À 20h09 le soir du 12 août, jour 138, Beverly et moi étions assis sur le canapé de notre salon. Il avait plu toute la journée. J’avais eu mon neuvième traitement d’acupuncture la veille. Je lisais, lentement, les mémoires de Willie Morris sur son amitié avec James Jones, quand il y a eu une grande explosion de pression extérieure dans ma tête. Cela m’a bouché les oreilles. J’ai lâché le livre, ouvert grand la bouche, mis les deux mains sur mes oreilles. En deux secondes, la pression s’est inversée, a disparu.
“Il s’est passé quelque chose ?” Beverly a demandé.
Enchantée de pouvoir encore parler, bouger les deux bras et changer de position sur le canapé, j’ai dit : “Je ne pense pas que ce soit un accident vasculaire cérébral.”
Elle m’a regardé pendant plusieurs secondes et a souri. “Levez-vous. Je me demande si votre vertige est parti.”
Je l’ai fait. C’était le cas.
Douze jours plus tard, quand j’ai raconté au neurologue ce qui s’était passé et que, à l’exception d’une légèreté résiduelle, les symptômes n’étaient pas revenus, il a dit : “Vous étiez en si mauvaise forme vestibulaire. J’aimerais m’en attribuer le mérite, mais je ne pense pas pouvoir le faire.”
La disparition, selon lui, confirmait une théorie qu’il avait envisagée : l’hypertension intracrânienne, une accumulation de pression à l’intérieur de mon crâne, provoquée par un virus. Une accumulation de matériel viral dans le liquide céphalo-rachidien a bouché les trous par lesquels le liquide s’écoule normalement. Cela a conduit à une accumulation de liquide et de pression, ce qui a causé les symptômes.
“Donc, il s’est débranché tout seul ?”
“C’est une théorie assez élégante.” Il a souri.
Les symptômes ne sont pas revenus. Ils m’ont observé de temps en temps, en me taquinant – des vertiges quand je bouge la tête rapidement, des étourdissements quand je regarde par la fenêtre ou que je vois les grands hérons se poser dans un peuplier se balançant – mais c’est tout. Cela fait quatre ans, huit mois et dix jours.
Le livre le plus récent de Skloot est “Revertigo : An Off-Kilter Memoir”.