A péniszrák (PC) viszonylag ritka, de rendkívül nyomasztó betegség. A PC a férfiak rákos megbetegedéseinek körülbelül 0,9%-át teszi ki a fejlett világban. A pénisz laphámrákja (pSCC) a pénisz rosszindulatú daganatainak 95%-át teszi ki. Dániában az előfordulási gyakoriság 0,8/100 000/év – a diagnózis felállításakor az átlagéletkor 65 év.

A korai gyermekkori körülmetélés véd a pSCC ellen. A nem visszahúzódó fityma (phimosis) és a rossz genitális higiénia a pSCC fontos kockázati tényezői. A humán papilloma vírus (HPV) fertőzés a pSCC betegek 50-60%-ánál a patogenezis része, a HPV 16 és 18 (és másodsorban a 6/11) a PC tumorokban leggyakrabban kimutatott genotípusok . Etiológiai hasonlóságot találtak a fej és a nyak, a női nemi szervek és az anális csatorna SCC-jével .

A primer elváltozás főként a prepuce és a glans területén lokalizálódik . A péniszrák elsődleges terjedési útvonala a nyirokereken keresztül a lágyéki nyirokcsomókba terjed, és jellemzően tapintható lágyéki lymphadenopathia formájában jelentkezik. A pSCC-vel jelentkező férfiak 30-45%-ának van nyirokcsomó-metasztázisa a diagnózis felállításakor. Az ilyen áttétek rossz prognózist jeleznek előre. A primer PC kezelésére műtét ajánlott. A felületes pSCC a glans helyi reszekciójával kezelhető, míg az invazívabb tumorok részleges vagy teljes penectomiát igényelnek.

A minden daganatos betegséggel kapcsolatos aggodalmakon túlmenően ez a különleges lokalizáció és ennek a daganatnak a kezelése ösztönösen súlyos csapásnak tűnik a férfi szexuális képességére és férfiasságérzetére nézve. Ezért néhány közelmúltbeli tanulmány a péniszmegőrző technikákra és a rekonstrukciós műtétekre összpontosított a kezeléssel kapcsolatos feltételezett pszicho-szexuális morbiditás csökkentése érdekében . A jelen tanulmány célja az volt, hogy megvizsgálja a betegek nézőpontját a PC és kezelése életminőségük (QoL) releváns aspektusaira gyakorolt hatásáról.

MATERIAL AND METHODS

A szakirodalmi vizsgálat csak kevés kvantitatív tanulmányt tárt fel a PC-betegek QoL-járól. Ezek közül egyik sem használt betegségspecifikus standardizált eszközt, de kimutatták, hogy a PC és annak kezelése valóban hatással lehet a betegek fizikai, érzelmi és szexuális jóllétére . Ez képezte az alapját egy félig strukturált interjúvezetésnek, amelynek célja annak vizsgálata volt, hogy a betegek hogyan mérlegelik és hogyan viszonyítják egymáshoz ezeket a tényezőket. A négy korábbi PC-beteggel készített kvalitatív interjúk célja az volt, hogy mélyreható ismereteket szerezzenek a PC-vel kapcsolatos tapasztalataikról és a kezelés következményeiről. Az interjúkat szó szerint leírták és narratív orvosi antropológiai megközelítéssel elemezték, amely arra összpontosított, hogy a betegek miként alakítják ki a betegséggel kapcsolatos tapasztalataikat.

A résztvevőket az Aarhus Egyetemi Kórház Urológiai Osztályán keresztül toborozták, amely egyike a két dániai, péniszrák kezelésére szakosodott központnak, egy pedig egy koppenhágai háziorvoson és szexológuson keresztül. A betegek akkor voltak jogosultak a részvételre, ha legalább hat hónappal korábban befejezték a PC-kezelésüket, és nem volt jelentős társbetegségük. A résztvevőkről semmilyen személyes információt nem adtak át a szerzőknek, és anonimitásukat mindvégig biztosították. Minden résztvevő tájékozott beleegyezését adta, és a vizsgálathoz nem volt szükség etikai bizottsági jóváhagyásra.

Vizsgálati regisztráció: nem releváns.

Eredmények

A résztvevők átlagéletkora a diagnózis felállításakor 58,5 év volt (1. táblázat). Egyik résztvevő sem ismerte HPV-státuszát, és mivel a betegséggel kapcsolatos megítélésük központi szerepet játszott a vizsgálatban, ilyen adatokat a későbbiekben nem gyűjtöttek. Egyik résztvevő sem volt dohányos az interjúk időpontjában. Négy résztvevőből háromnak fimózisa volt a diagnózis idején. Ketten azt mondták, hogy a korábbi évek során alakult ki. Az első rákos tünetek a szájadékból származó vérzés, rossz közérzet és a hímvesszőn lévő csomók voltak, amelyeket a résztvevők úgy véltek, hogy fertőzések okoznak. Egy résztvevő azonnal orvoshoz fordult, míg a többiek 1½-24 hónapig késlekedtek. Ezt a késlekedést többnyire a nemtörődömséggel, a spontán gyógyulás reményével és egy esetben a háziorvossal való beszélgetés miatti szégyenkezéssel magyarázták. Miután a háziorvoshoz fordultak, a betegeket 1-12 héten belül beutalták egy speciális kórházi osztályra, néha magán szakorvosokon keresztül.

A betegek megítélése a péniszrák diagnózisáról és kezeléséről

A PC diagnózisa minden résztvevő számára sokkoló volt. Az időnkénti félelemkeltés mellett hárman (2-4. számú férfi) mindazonáltal mindvégig biztosak voltak abban, hogy túl fogják élni ezt a rákot. Mindannyian nagy bizalmat helyeztek a szakorvosokba, és csak egy (4. számú férfi) beszélt a kezelésről az orvosaival. Egyik résztvevő sem tudott vagy kérdezett a betegség okairól. A három idősebb résztvevő (1-3. számú férfi) a kezelést egyszerűnek és eredményesnek írta le, bár a 2. számú férfinak még mindig voltak kisebb sebgyógyulási problémái. Ezzel szemben a férfi No. 4. férfi hat hónap alatt négy műtéten esett át, ami nagyon felkavaró volt – különösen a részleges penektómia szükségessége. Az elzáródó húgyutakkal kapcsolatos későbbi komplikációk fájdalmasak voltak, csakúgy, mint a műtéttel és önkatéterezéssel történő kiszélesítésre tett hiábavaló kísérletek. A kozmetikai végeredményt sokkal rosszabbnak tartotta, mintha a kezdeti glanszektómia eredményes lett volna.

A betegség fizikai hatása

Az interjúk időpontjában minden résztvevő befejezte a kezelést, és a szokásos kontrollt követte. Egyiküknek sem volt fájdalma vagy gondja a vizeléssel, amit azonban ülve kellett megtenniük. A férfiak nem. 1 és no. 4 azt mondta, hogy általános fizikai állapotuk rosszabb, mint korábban, bár az utóbbi továbbra is szakmailag aktív. A három idősebb résztvevő még a diagnózis előtt nyugdíjba vonult.

A péniszrák hatása a partnerkapcsolatra és a szexuális életre

A különböző mértékű amputáció befolyásolta a résztvevők szexuális képességeit. Mégis jelentős különbségek voltak a három idősebb férfi és a fiatalabb férfi (4. számú férfi) között. A férfi no. Az 1-es számú férfi több mint 40 éve volt házas, míg az 1. sz. 2. és a 2. sz. 3. férfinak volt barátnője korábbi házastársuk halála óta. Ezen érett kapcsolatok egyikét sem befolyásolta negatívan a PC. Az idősebb férfiak azt mondták, hogy a közösülés kevésbé vált az intimitás szerves részévé, míg a társaság, a törődés és a simogatás többet jelentett. Kettőnek már a PC előtt is volt némi merevedési zavara, így a péniszműtét után szükséges alkalmazkodás és annak az érzékenységükre és képességükre gyakorolt hatása kevésbé volt hirtelen számukra. A férfiak nem. 2 és no. 3. számú férfi azt mondta, hogy a betegség lefolyásának és a partnerüktől kapott támogatásnak köszönhetően kapcsolatuk most szorosabbá vált.

Ezzel szemben a fiatalabb beteg (4. számú férfi) számára a szexuális funkcióra gyakorolt hatás pusztító volt. A diagnózis felállításakor éppen csak megismerkedett egy nővel, és nem volt gyermeke. A nő nem sokkal később elhagyta őt, és azóta nem sikerült kapcsolatot létesítenie. A vizsgálat idején vágyott a szerelemre az életében, de félt, hogy talán soha nem éri el azt. Attól tartott, hogy részleges péniszamputációja miatt esetleg taszítja vagy elriasztja a nőket.

Pszichológiai betegség hatása

Férfi sz. 4 csak egy nőnek mesélt a PC-jéről, és úgy érezte, hogy ez elriasztotta a nőt. A vizsgálat idején másképp érezte magát, és a férfiasság elvesztésének érzése foglalkoztatta. Ez nagyban befolyásolta a bátorságát, hogy új partnert keressen, és az általános érzelmi jólétét. Az egyik legnagyobb nehézsége az volt, hogy elfogadja, hogy néha visszavágyott a kórházban kapott ellátásra. A kezelés menete borzalmas volt, ugyanakkor úgy gondoskodtak róla, mint soha azóta.”

Férfi sz. 4 elmondta, hogy soha nem félt attól, hogy a rák megöli őt, hanem amiatt aggódott, hogy hogyan változtatja meg az életminőségét – ami határozottan meg is történt. A három idősebb férfi mindannyian nagy támogatást tapasztalt, különösen a partnerüktől. Emellett gyermekeik és unokáik is voltak, akik sok idejüket lekötötték. Mégis, a férfi nem. 1. férfi pánikrohamot kapott, amely gyomorfájdalomban és légzési nehézségekben nyilvánult meg. Több orvosi vizsgálaton is átesett, mielőtt arra a következtetésre jutottak, hogy a tünetek inkább a rák kiújulásától való félelemhez kapcsolódtak, mint magukhoz a fizikai problémákhoz.

Páciensek rehabilitációs igényei

Egyik résztvevőnek sem ajánlottak fel semmiféle rehabilitációt. Férfiak nem. 1 és nem. 4. számú férfi értékelte volna a szakmai segítséget, hogy újra fizikai formába kerüljön; a férfi No. A 4. férfi magánjellegű pszichológiai tanácsadást kért. A férfiak nem. 2. és a 2. sz. A 3. számú férfi és a 2. számú férfi főként a partnerük támogatásának és a szakorvosokba vetett hitüknek köszönhetően tudtak megbirkózni a feladattal. Valamennyi résztvevő fontosnak tartotta, hogy az egészségügyi szakemberek empátiával és odafigyeléssel fogadták őket.

Megbeszélés

A pénisz a férfiasság, a potencia és a termékenység kulturális és egyéni szimbóluma is. Mint ilyen, szerves része lehet a férfi önképnek, és várható, hogy a péniszbetegség hatással lehet a beteg életminőségére. Ez néhány urológust arra késztetett, hogy kevésbé radikális műtéti technikákat vizsgáljon, néhány más urológust pedig arra, hogy a PC-betegek QoL-jét vizsgálja. Egy betegségspecifikus kvantitatív eszközt azonban még nem dolgoztak ki. Két tanulmányban interjút készítettek a betegekkel , de a jelen tanulmány az első, amely a PC fizikai és pszicho-szexuális QoL hatását kvalitatív kutatási módszerekkel vizsgálja, hogy mélyebben megértse a kiválasztott betegek betegséggel kapcsolatos tapasztalatait. Korlátozást jelent azonban, hogy a vizsgálat nem terjedt ki a résztvevők szélesebb spektrumára az életkor, az etnikai hovatartozás és a családi állapot tekintetében. Továbbá, mint mindig a kevés résztvevőt tartalmazó kvalitatív tanulmányok esetében, az eredmények csak analitikusan általánosíthatók, statisztikailag nem.

Ez a tanulmány azt jelzi, hogy a betegek életkorának különbségei befolyásolhatják a PC QoL-hatását. Résztvevőinknél a magasabb életkor összefüggésbe hozható volt az érett partnerkapcsolattal, a gyermekek és unokák meglétével és a nyugdíjba vonulással. Mindezek befolyásolták a PC-vel való megbirkózást és a kezelés következményeit. A három idősebb férfi (1-3. sz.) mindegyike rendelkezett partnerrel, és meg kell jegyezni, hogy szexuális elvárásaik és prioritásaik állítólag már a PC diagnózisa előtt is megváltoztak. Ezzel szemben a részleges penektómia és az azt követő közösülési képesség hiánya fontos volt a férfi számára. 4. számára, és az ebből eredő, a szerelem és társaság megtalálására vonatkozó kilátásaira gyakorolt hatás meghatározó volt az állapot QoL-hatásai szempontjából.

Míg az egyik tanulmány kimutatta, hogy a jó partnerkapcsolat döntő szerepet játszik a PC utáni szexuális QoL fenntartásában, mások az amputációnak a szexuális funkcióra – a radikálisabb műtéttel romló – partnerségre és a pszichológiai jólétre gyakorolt fontos negatív QoL-hatásaira utaltak. Amint azt a jelen tanulmány is sugallja, a résztvevők kiválasztása kritikus fontosságú a szexualitás QoL-re gyakorolt szerepének árnyalatainak megragadásához. Ez a tanulmány azt mutatja, hogy a halált is másképp érzékelték az idősebb férfiak, mint a férfi nem. 4. Az 1-3. számú férfiak testközelből tapasztalták meg a halált, mivel ketten rákban vesztették el feleségüket; tudták, hogy életük nagy része mögöttük van. A PC túlélése viszonylag többet jelentett, mint a szexuális hiányosságaik. Ez összhangban van a prosztatarák életminőségi hatásait vizsgáló tanulmányokkal, amelyek szerint a kezelés életmentő jellege enyhíti a merevedési funkcióval kapcsolatos aggodalmakat. A betegek életkora és általános élethelyzete tehát központi szerepet játszott a PC-t követő QoL-jük értékelésében.

A HPV-vakcináció valószínűleg hatékony a HPV-asszociált péniszdaganatok megelőzésében , de Dániában a férfi HPV-vakcináció az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) ajánlására vár. A PC esetében figyelmet fordítanak a kiválasztott betegek kevésbé invazív kezelési lehetőségeire, amelyek további előnye a testkép megőrzése és a jobb életminőség. Azt is javasolták, hogy a sebészek inkább a rekonstrukciós technikákban és a genitális sebészet egészében szerezzenek tapasztalatot, mint kizárólag az onkológiában . A betegek egy részét be lehet vonni a kezelés kiválasztásába, és amint azt bemutattuk, a beteg élethelyzete jelentős szerepet játszhat a prioritások meghatározásában. Végül ez a tanulmány megerősíti, hogy egyes negatív hatások enyhíthetők a kezelés utáni pszicho-szexuális és fizikai rehabilitációval .

Korrespondencia: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Dánia. E-mail: [email protected].

Akceptált: 2013. április 19.

Érdekütközés: A szerzők által rendelkezésre bocsátott közzétételi formanyomtatványok a cikk teljes szövegével együtt elérhetők a www.danmedj.dk

Köszönet: Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, valamint Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck és Klaus Møller a betegek vizsgálatba való bevonásában nyújtott segítségükért. Minden betegnek, aki részt vett a kvalitatív interjúkban.