2016 őszén Teresa és Kenny Gulo észrevette, hogy a 2 éves Kate nevű lányuk, aki imád táncolni és futni, egyre gyakrabban veszíti el az egyensúlyát. “Kate esése több volt, mint egy átlagos kisgyereké, aki elveszíti a lábát. Úgy tűnt, hogy kibillent az egyensúlyából, és nem tudott rendesen járni” – mondja Teresa. Október közepére Kate tünetei súlyosbodtak. Alig két nappal azután, hogy kisöccse, JJ megszületett, anyukája és apukája bevitték Kate-et a helyi kórházba. Kate-et MRI-vizsgálatnak, gerinccsapolásnak és számos laborvizsgálatnak vetették alá. Az orvosok akut kisagyi ataxiát diagnosztizáltak nála, egy gyermekkori állapotot, amelyet bizonytalan járás jellemez, valószínűleg egy fertőzésre adott másodlagos válaszreakcióként.

“Azt mondták nekünk, hogy a tünetei maguktól megszűnnek, de nem ez történt. Februárra Kate állapota annyira súlyosbodott, hogy képtelen volt egyedül ülni, állni vagy járni” – mondja Teresa. “Ekkor fordultunk a Lurie Children’s-hez válaszokért.”

2017. február 5-én Kate egy lett a millióból. Opsoclonus myoclonus szindrómát (OMS) diagnosztizáltak nála, egy nagyon ritka neurológiai rendellenességet.

Kate egyre kevésbé tudott állni, járni és beszélni.

“Még mindig nem tudjuk (és talán soha nem is tudjuk meg), hogy Kate miért kapott OMS-t. Az OMS-es betegek 50%-ánál a szindróma annak az eredménye, hogy a szervezet antitesteket termel a neuroblasztóma nevű rákos daganat leküzdésére, azonban az antitestek egy része összekeveredik, és megtámadja az agyat. Az ebből eredő neurológiai tünetek közé tartozik az ataxia, a kaotikus szemmozgás, az önkéntelen remegés és a dührohamok. Az esetek másik 50%-ában az antitestek agyat támadó hatásának oka egyelőre ismeretlen. Lehetséges, hogy egy vírusra adott autoimmun válaszreakcióról van szó” – mondja Kenny.

Február óta Kate agresszív immunszuppressziós kezelésben részesül a Lurie Gyermekkórházban, neurológus és reumatológus szakorvos gondozásában. “A korai diagnózis és az immunterápia megkezdése a legjobb eredményt kínálja az OMS-ben szenvedő gyermekek számára. Az OMS legaggasztóbb lehetséges hosszú távú következménye a tartós kognitív károsodás kialakulása. Az a célunk, hogy Kate-et kombinált immunterápiával, beleértve a heti infúziókat is, kezeljük, hogy megakadályozzuk a maradandó kognitív károsodás kialakulását” – mondja ,” – mondja Dr. Joanna Blackburn, Kate neurológusa.

Ezeken kívül Kate két kemoterápiás kezelésen is átesett. Minden héten ellátogat a Lurie Children’s-be szteroid infúzióra, hogy segítsen megállítani a betegség támadását az agyában, és esélyt adjon az immunrendszerének, hogy újraindítsa magát. Emellett órákat tölt a fizikoterápián és a foglalkozásterápián. “Mivel ez a betegség nagyon ritka, sok minden ismeretlen. Jól reagált a szteroid infúziókra és a terápiára, de még nem tudjuk, hogy az immunrendszere valóban meggyógyult-e, vagy csak a szteroidkezelés tartja kordában az OMS-t” – mondja Kenny. Az OMS-ben szenvedő gyerekeknél egyszer fordulhat elő, néhány gyereknél az OMS évekig kiújul, más gyerekek pedig egy életen át küzdenek az OMS-szel. Van egy kis esély arra is, hogy Kate-ben neuroblasztóma, egyfajta rákos megbetegedés alakul ki.

“Nem tudjuk, mit hoz a jövő Kate számára, de azt tudjuk, hogy erős, makacs és elszánt kislány. Nagyon hálásak vagyunk a Lurie Children’s-nek. Nehéz volt látni, ahogy Kate újra megtanult járni, de hisszük, hogy a Lurie Children’s gyors és pontos diagnózisa és kezelése adta meg neki a lehetőséget, hogy újra járni tudjon” – mondja Teresa. “Az agykárosodás akkor következik be, ha az állapota hosszabb ideig kezeletlen marad. Néha ez az agykárosodás maradandó beszéd-, kognitív és fizikai késedelmet okoz. Hiszünk abban, hogy a Lurie Children’s megmentette őt ettől.”

Hogy követni tudja Kate útját, látogasson el a Facebook oldalára, a Strong Like Kate-re.