Abstract
Introduzione: Il cancro del pene (PC) è una malattia rara, ma infausta. Nel 50-60% dei carcinomi a cellule squamose del pene, l’infezione da papilloma virus umano, in particolare dai tipi 16 e 18, fa parte della patogenesi. A seconda dell’invasività del cancro, il PC viene trattato con una resezione locale del glande e una penectomia parziale o totale. Questo studio sulla qualità della vita (QoL) mirava ad ottenere una conoscenza approfondita delle esperienze dei pazienti con PC.
Materiale e metodi: È stato condotto uno studio della letteratura per identificare argomenti rilevanti per un’intervista semi-strutturata. Le interviste qualitative con quattro ex pazienti con PC sono state trascritte testualmente e analizzate usando un approccio antropologico medico. L’analisi si è concentrata sui modi in cui i pazienti inquadrano le loro esperienze di malattia e mettono in relazione l’impatto fisico, sessuale ed emotivo della malattia.
Risultati: Diversi gradi di amputazione hanno influenzato le capacità sessuali dei partecipanti. Tuttavia, tre partecipanti (di età compresa tra 66 e 72 anni) hanno detto che le loro relazioni con il partner non sono state influenzate negativamente dalla malattia. Al contrario, l’impatto sulla funzione sessuale e sull’autostima era stato devastante per il quarto partecipante (di 44 anni) che era single e preoccupato che la malattia impedisse la sua possibilità di trovare l’amore nella vita. Per tutti i partecipanti, avere avuto una malattia potenzialmente fatale ha messo l’impatto fisico della malattia in prospettiva.
Conclusione: La PC può avere un grande impatto sulla QoL psico-sessuale dei pazienti con PC, in particolare in giovane età e a seconda del loro stato di coppia. L’impatto della malattia sembra essere legato all’età, alla situazione di vita complessiva e all’esperienza del cancro.
Finanziamento: Lo studio è stato finanziato da una sovvenzione di ricerca senza restrizioni di Sanofi Pasteur MSD.
Registrazione della sperimentazione: non rilevante.
Il cancro del pene (PC) è una malattia relativamente rara, ma molto penosa. Il PC rappresenta circa lo 0,9% dei tumori maschili nel mondo sviluppato. Il carcinoma a cellule squamose del pene (pSCC) rappresenta il 95% dei tumori maligni del pene. In Danimarca, l’incidenza è di 0,8/100.000 all’anno – con un’età media di 65 anni alla diagnosi.
La circoncisione nella prima infanzia protegge dal pSCC. Il prepuzio non retrattile (fimosi) e la scarsa igiene genitale sono importanti fattori di rischio per il pSCC. L’infezione da papilloma virus umano (HPV) fa parte della patogenesi nel 50-60% dei pazienti con pSCC, con HPV 16 e 18 (e secondariamente 6/11) che sono i genotipi più comunemente rilevati nei tumori PC. Similitudini eziologiche sono state trovate con SCC della testa e del collo, dei genitali femminili e del canale anale.
La lesione primaria si localizza principalmente al prepuzio e al glande. La via principale di diffusione del cancro del pene è attraverso i vasi linfatici verso i linfonodi inguinali, presentandosi tipicamente come linfoadenopatia inguinale palpabile. Il 30-45% degli uomini che presentano un pSCC hanno metastasi linfonodali al momento della diagnosi. Tali metastasi predicono una prognosi sfavorevole. La chirurgia è raccomandata per il trattamento del PC primario. Il pSCC superficiale può essere trattato con una resezione locale del glande, mentre i tumori più invasivi richiedono una penectomia parziale o totale.
Oltre alle preoccupazioni legate a qualsiasi cancro, questa particolare localizzazione e il trattamento di questo cancro appaiono istintivamente come un duro colpo alla capacità sessuale e al senso di mascolinità di un uomo. Quindi, alcuni studi recenti si sono concentrati sulle tecniche di conservazione del pene e sulla chirurgia ricostruttiva per ridurre la presunta morbilità psicosessuale associata al trattamento. Il presente studio mira ad esaminare le prospettive dei pazienti sull’impatto della PC e del suo trattamento sugli aspetti rilevanti della loro qualità della vita (QoL).
MATERIALE E METODI
Lo studio della letteratura ha rivelato solo pochi studi quantitativi sulla QoL nei pazienti con PC. Nessuno di questi ha usato uno strumento standardizzato specifico per la malattia, ma ha mostrato che la PC e il suo trattamento possono, infatti, influenzare il benessere fisico, emotivo e sessuale dei pazienti. Questo ha costituito la base di una guida all’intervista semi-strutturata che mira ad esaminare come i pazienti soppesano e mettono in relazione questi fattori tra loro. Le interviste qualitative con quattro ex pazienti con PC avevano lo scopo di ottenere una conoscenza approfondita delle loro esperienze con la PC e delle conseguenze del trattamento. Le interviste sono state trascritte testualmente e analizzate utilizzando un approccio antropologico medico narrativo che si concentra sui modi in cui i pazienti inquadrano le loro esperienze di malattia.
I partecipanti sono stati reclutati attraverso il Dipartimento di Urologia, Aarhus University Hospital, uno dei due centri specializzati nel trattamento del cancro del pene in Danimarca, e uno attraverso un medico generico (GP) e un sessuologo a Copenhagen, Danimarca. I pazienti erano eleggibili se avevano completato il trattamento per il PC almeno sei mesi prima e non avevano co-morbidità significative. Nessuna informazione personale sui partecipanti è stata trasmessa agli autori, e il loro anonimato è stato salvaguardato per tutto il tempo. Tutti i partecipanti hanno dato il loro consenso informato e lo studio non ha richiesto l’approvazione del comitato etico.
Registrazione dello studio: non rilevante.
RISULTATI
L’età media dei partecipanti al momento della diagnosi era di 58,5 anni (tabella 1). Nessun partecipante conosceva il proprio stato HPV, e poiché la percezione della malattia era centrale per lo studio, tali dati non sono stati raccolti successivamente. Nessun partecipante era fumatore al momento delle interviste. Tre dei quattro partecipanti avevano la fimosi al momento della diagnosi. Due hanno detto che si era sviluppata negli anni precedenti. I primi sintomi del cancro sono stati il sanguinamento dal meato, il malessere e i grumi sul glande del pene che i partecipanti hanno percepito essere causati da infezioni. Un partecipante ha cercato immediatamente l’attenzione medica, mentre gli altri hanno ritardato per 1½-24 mesi. Questo ritardo è stato per lo più spiegato come disinteresse, una speranza di guarigione spontanea e, in un caso, l’imbarazzo di parlarne con il medico di famiglia. Una volta consultato il medico di famiglia, i pazienti sono stati indirizzati ad un reparto ospedaliero specializzato entro 1-12 settimane, a volte tramite specialisti privati.
Percezioni dei pazienti sulla diagnosi e sul trattamento del cancro del pene
A tutti i partecipanti, la diagnosi di PC è stata uno shock. A parte occasionali spruzzi di paura, tre (maschi n. 2-4) erano stati, tuttavia, fiduciosi per tutto il tempo che sarebbero sopravvissuti a questo cancro. Tutti hanno riposto grande fiducia nei medici specialisti e solo uno (maschio n. 4) ha discusso il trattamento con i suoi medici. Nessun partecipante conosceva o aveva chiesto informazioni sulle cause di questa malattia. I tre partecipanti più anziani (maschi n. 1-3) hanno descritto il loro corso di trattamento come non complicato ed efficace, anche se il maschio n. 2 aveva ancora piccoli problemi di guarigione delle ferite. Al contrario, il maschio n. 4 è stato sottoposto a quattro sessioni chirurgiche in sei mesi, il che è stato molto sconvolgente, in particolare la necessità di una penectomia parziale. Le successive complicazioni con la chiusura del tratto urinario furono dolorose, così come il futile tentativo di allargarlo attraverso la chirurgia e l’autocateterismo. Egli considerava il risultato cosmetico finale molto peggiore che se la glansectomia iniziale fosse stata efficace.
Impatto fisico della malattia
Al momento delle interviste, tutti i partecipanti avevano terminato il trattamento e seguivano i loro controlli regolari. Nessuno di loro aveva dolori o problemi nell’urinare, cosa che comunque dovevano fare da seduti. I maschi no. 1 e no. 4 hanno detto che la loro condizione fisica generale era peggiore di prima, anche se quest’ultimo rimane professionalmente attivo. I tre partecipanti più anziani sono andati in pensione prima della diagnosi.
L’impatto del cancro al pene sulle relazioni del partner e sulla vita sessuale
I vari gradi di amputazione hanno influenzato le capacità sessuali dei partecipanti. Tuttavia, c’erano importanti differenze tra i tre uomini più anziani e il maschio più giovane (maschio n. 4). Il maschio n. 1 era sposato da oltre 40 anni, mentre i maschi no. 2 e no. 3 avevano avuto amicizie femminili dopo la morte dei loro ex coniugi. Nessuna di queste relazioni mature è stata influenzata negativamente dal PC. Gli uomini più anziani hanno detto che il coito era diventato meno parte integrante dell’intimità, mentre la compagnia, la cura e le carezze significavano di più. Due avevano già qualche disfunzione erettile prima del PC, quindi l’adattamento richiesto dopo la chirurgia del pene e il suo impatto sulla loro sensibilità e capacità è stato meno improvviso per loro. I maschi no. 2 e no. 3 hanno detto che le loro relazioni erano più strette ora a causa del decorso della malattia e il sostegno che avevano ricevuto dai loro partner.
Al contrario, l’impatto sulla funzione sessuale era stato devastante per il paziente più giovane (maschio n. 4). Al momento della diagnosi, aveva appena incontrato una donna e non aveva figli. Lei lo ha lasciato poco dopo e da allora non è mai riuscito ad avere una relazione. Al momento dello studio, desiderava l’amore nella sua vita, ma temeva di non poterlo mai raggiungere. Era preoccupato di poter respingere o spaventare le donne a causa della sua parziale amputazione del pene.
Impatto psicologico della malattia
Il maschio no. 4 ha parlato solo ad una donna del suo PC e ha sentito che l’aveva spaventata. Al momento dello studio, si sentiva diverso ed era occupato da un senso di perdita di virilità. Questo ha avuto un grande impatto sul suo coraggio di cercare un nuovo partner e sul suo benessere emotivo generale. Una delle sue principali difficoltà era stata quella di accettare che a volte desiderava le cure che aveva ricevuto in ospedale. Il corso del trattamento era stato terribile, ma allo stesso tempo, era stato curato come mai prima d’ora.
Il maschio no. 4 ha detto che non ha mai temuto che il cancro lo uccidesse, ma si è preoccupato di come avrebbe cambiato la sua qualità di vita – cosa che è avvenuta. I tre uomini più anziani hanno tutti sperimentato un grande sostegno, in particolare dai loro partner. Avevano anche figli e nipoti che occupavano molto del loro tempo. Tuttavia, il maschio no. 1 aveva sviluppato attacchi di panico che si manifestavano come dolori allo stomaco e problemi di respirazione. Aveva ricevuto diversi esami medici prima che si concludesse che i sintomi erano legati all’ansia di una ricaduta del cancro piuttosto che a problemi fisici stessi.
Necessità di riabilitazione del paziente
A nessuno dei partecipanti era stato offerto alcun tipo di riabilitazione. I maschi no. 1 e no. 4 avrebbero apprezzato un aiuto professionale per tornare in forma fisica; il maschio n. 4 ha cercato una consulenza psicologica su base privata. I maschi no. 2 e no. 3 se la sono cavata soprattutto grazie al sostegno dei loro partner e alla fiducia nei medici specialisti. Tutti i partecipanti hanno detto che è stato importante essere accolti con empatia e considerazione dagli operatori sanitari.
DISCUSSIONE
Il pene è sia un simbolo culturale che individuale di mascolinità, potenza e fertilità. Come tale, può essere parte integrante dell’autopercezione maschile ed è prevedibile che la malattia del pene possa influenzare la QoL di un paziente. Questo ha portato alcuni urologi ad esplorare tecniche operatorie meno radicali e alcuni altri ad esaminare la QoL nei pazienti con PC. Tuttavia, non è stato ancora sviluppato uno strumento quantitativo specifico per la malattia. Due studi hanno intervistato i pazienti, ma il presente studio è il primo ad esaminare l’impatto della QoL fisica e psico-sessuale della PC utilizzando metodi di ricerca qualitativa per ottenere una comprensione più profonda delle esperienze di malattia di pazienti selezionati. È, tuttavia, una limitazione che lo studio non ha incluso uno spettro più ampio di partecipanti per quanto riguarda l’età, l’etnia e lo stato civile. Inoltre, come è sempre il caso degli studi qualitativi che includono solo pochi partecipanti, i risultati possono essere generalizzati solo analiticamente, non statisticamente.
Questo studio indica che le differenze di età dei pazienti possono influenzare l’impatto della PC sulla QoL. Nei nostri partecipanti, l’età più alta era associata a relazioni mature con il partner, ad avere figli e nipoti e ad essere in pensione. Tutto ciò ha influenzato la gestione della PC e le conseguenze del suo trattamento. I tre maschi più anziani (n. 1-3) avevano tutti un partner e va notato che le loro aspettative e priorità sessuali erano cambiate anche prima della diagnosi di PC. Al contrario, la penectomia parziale e la conseguente mancanza di capacità di eseguire il coito era importante per il maschio n. 4 e l’impatto derivato sulle sue prospettive di trovare l’amore e la compagnia sono stati decisivi per gli effetti QoL della condizione.
Mentre uno studio ha dimostrato che avere una buona relazione con il partner gioca un ruolo decisivo nel mantenimento della QoL sessuale dopo la PC, altri hanno suggerito importanti effetti negativi QoL dell’amputazione sulla funzione sessuale – che si deteriora con la chirurgia più radicale – la partnership e il benessere psicologico. Come suggerisce il presente studio, la selezione dei partecipanti è fondamentale per cogliere le sfumature del ruolo della sessualità sulla QoL. Questo studio mostra che anche la morte è stata percepita in modo diverso dagli uomini più anziani rispetto ai maschi no. 4. I maschi n. 1-3 avevano sperimentato la morte da vicino, in quanto due avevano perso le loro mogli a causa del cancro; sapevano che la maggior parte della loro vita era alle loro spalle. Essere sopravvissuti al PC significava relativamente di più delle loro carenze sessuali. Questo è in accordo con uno studio sull’impatto QoL del cancro alla prostata che suggerisce che la natura salvavita del trattamento attenua le preoccupazioni sulla funzione erettile. L’età dei pazienti e la situazione di vita complessiva era quindi centrale per le loro valutazioni della loro QoL dopo la PC.
E’ probabile che la vaccinazione HPV sia efficace nella prevenzione dei tumori penienieni associati all’HPV, ma in Danimarca, la vaccinazione HPV maschile attende la raccomandazione dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA). Nella PC, l’attenzione è rivolta a opzioni di trattamento meno invasive per pazienti selezionati, con i vantaggi aggiunti di preservare l’immagine corporea e migliorare la QoL. È stato anche suggerito che i chirurghi diventino esperti nelle tecniche ricostruttive e nella chirurgia genitale in generale, piuttosto che nella sola oncologia. Alcuni pazienti possono essere coinvolti nella scelta del trattamento e, come abbiamo dimostrato, la situazione di vita del paziente può giocare un ruolo considerevole nella definizione delle sue priorità. Infine, questo studio conferma che alcuni effetti negativi possono essere mitigati dalla riabilitazione psico-sessuale e fisica post-trattamento .
Corrispondenza: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Danimarca. E-mail: [email protected].
Accettato: 19 aprile 2013
Conflitti di interesse:I moduli di divulgazione forniti dagli autori sono disponibili con il testo completo di questo articolo su www.danmedj.dk
Riconoscimenti:Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, e Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck e Klaus Møller per il loro aiuto nell’includere i pazienti nello studio. Tutti i pazienti che hanno partecipato alle interviste qualitative.