Nell’autunno del 2016, Teresa e Kenny Gulo hanno notato che la loro figlia Kate, 2 anni, che ama ballare e correre, perdeva l’equilibrio più spesso. “La caduta di Kate era più di quella di un bambino medio che perde l’equilibrio. Sembrava fuori equilibrio e non era in grado di camminare correttamente”, dice Teresa. A metà ottobre, i sintomi di Kate erano peggiorati. Appena due giorni dopo la nascita del fratellino JJ, la mamma e il papà portarono Kate all’ospedale locale. Kate fu sottoposta a una risonanza magnetica, a una rachicentesi e a molti esami di laboratorio. I medici le hanno diagnosticato un’atassia cerebellare acuta, una condizione infantile caratterizzata da un’andatura instabile, molto probabilmente una risposta secondaria a un’infezione.

“Ci hanno detto che i suoi sintomi si sarebbero risolti da soli, ma non è quello che è successo. A febbraio, le condizioni di Kate sono peggiorate al punto che non era in grado di sedersi, stare in piedi o camminare da sola”, dice Teresa. “E’ stato a quel punto che ci siamo rivolti a Lurie Children’s per avere delle risposte.”

Il 5 febbraio 2017, Kate è diventata una su un milione. Le fu diagnosticata la Sindrome del Mioclono Opsoclono (OMS), un disturbo neurologico molto raro.

Kate stava perdendo la capacità di stare in piedi, camminare e parlare.

“Non sappiamo ancora (e forse non lo sapremo mai) perché Kate abbia la OMS. Nel 50% dei pazienti con OMS, la sindrome è il risultato della creazione da parte del corpo di anticorpi per combattere un tumore canceroso chiamato neuroblastoma, tuttavia, alcuni degli anticorpi si confondono e attaccano il cervello. I sintomi neurologici risultanti includono atassia, movimento caotico degli occhi, tremori involontari e attacchi di rabbia. Nell’altro 50% dei casi il motivo per cui gli anticorpi attaccano il cervello è ancora sconosciuto. È possibile che si tratti di una risposta autoimmune a un virus”, dice Kenny.

Da febbraio, Kate è sottoposta a un trattamento aggressivo di immunosoppressione al Lurie Children’s sotto la cura di specialisti in Neurologia e Reumatologia. “La diagnosi precoce e l’inizio dell’immunoterapia offrono il miglior risultato per i bambini con OMS. La più preoccupante potenziale conseguenza a lungo termine della OMS è lo sviluppo di un deterioramento cognitivo permanente. Il nostro obiettivo nel trattare Kate con la terapia immunitaria combinata, comprese le infusioni settimanali, è quello di evitare che sviluppi un deterioramento cognitivo permanente”, dice Joanna Blackburn, MD, il neurologo di Kate.

Inoltre, Kate ha affrontato due cicli di chemioterapia. Ogni settimana visita Lurie Children’s per infusioni di steroidi per aiutare a fermare l’attacco della malattia al suo cervello e dare al suo sistema immunitario la possibilità di riavviarsi. Passa anche ore in terapia fisica e occupazionale. “Poiché questa malattia è così rara, ci sono molte cose sconosciute. Ha risposto bene alle infusioni di steroidi e alla terapia, ma non sappiamo ancora se il suo vero sistema immunitario è guarito o se è solo il trattamento steroideo che tiene a bada la sua OMS”, dice Kenny. I bambini con OMS possono averla una volta, alcuni bambini hanno recidive di OMS per anni, e altri bambini lottano con OMS per tutta la vita. C’è anche una piccola possibilità che Kate possa sviluppare un neuroblastoma, un tipo di cancro.

“Non sappiamo cosa riserva il futuro a Kate, ma sappiamo che è una bambina forte, testarda e determinata. Siamo così grati a Lurie Children’s. È stato difficile vedere Kate imparare di nuovo a camminare, ma crediamo che la diagnosi e il trattamento rapido e accurato di Lurie Children’s le abbiano dato la possibilità di tornare a camminare”, dice Teresa. “Il danno cerebrale si verifica quando la sua condizione non viene trattata per un periodo di tempo prolungato. A volte questo danno cerebrale causa ritardi permanenti nel linguaggio, cognitivi e fisici. Crediamo che Lurie Children’s l’abbia salvata da questo.”

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