- “Estos datos del mundo real podrían utilizarse para ayudar a desarrollar estrategias para mejorar la supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple y para respaldar un tratamiento adaptado al estadio de la enfermedad.”
- Lectura recomendada:
- Cómo entender la mortalidad en el mieloma múltiple: resultados de una revisión retrospectiva de gráficos europea
- Cambios significativos en la atención al final de la vida entre los pacientes con mieloma
“Estos datos del mundo real podrían utilizarse para ayudar a desarrollar estrategias para mejorar la supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple y para respaldar un tratamiento adaptado al estadio de la enfermedad.”
¿Es la muerte un acontecimiento adverso o efecto secundario del mieloma múltiple? Admito que los estudios enlazados a continuación pueden resultar difíciles de leer para los pacientes con mieloma múltiple (MM). Conocer cómo mueren los pacientes con mieloma múltiple en fase terminal puede ser difícil de manejar. Yo mismo me sentí un poco abrumado cuando me topé por primera vez con los estudios.
Sin embargo, una vez que me adentré en ellos, me di cuenta de que la información contenida en los estudios podría ayudar a los pacientes con MM recién diagnosticados a entender su cáncer y a seguir las terapias de estilo de vida adecuadas.
El objetivo de este artículo es que las terapias para el mieloma múltiple son mucho más que los regímenes de quimioterapia “estándar”. El SOC es estupendo para estabilizar al paciente avanzado. Sin embargo, el hecho de que su oncólogo le diga que está en fase terminal no significa que no tenga opciones.
Puedo decir esto porque mi oncólogo me dijo que estaba en fase terminal… en septiembre de 1997.
En primer lugar, los pacientes recién diagnosticados de MM deben entender que casi un tercio de los pacientes mueren antes o durante su primera línea de tratamiento.
Tengo que concluir que esto se debe a que el MM suele diagnosticarse tarde. Un diagnóstico tardío de MM puede significar que se ha producido un gran daño óseo o renal o una infección grave y el paciente tiene pocas opciones terapéuticas.
En segundo lugar, el estudio señala que la respuesta a las terapias convencionales es muy “variable”. Esto significa que algunos pacientes con MM disfrutan de remisiones de 10 años mientras que algunos pacientes recaen durante su primer año de remisión.
Por último, el estudio afirma con ligereza que “la mayoría de las muertes en líneas posteriores se debieron a la enfermedad progresiva.” Aunque esta afirmación es vaga, tengo que concluir que una vez que los pacientes con MM se han convertido en recaídos/refractarios (RR), alcanzan la resistencia a múltiples fármacos (MDR) y dejan de responder a la quimioterapia convencional y su mieloma múltiple progresa sin control.
La oncología convencional no puede curar el mieloma múltiple. Los pacientes con MM deben utilizar todas las terapias basadas en la evidencia a su disposición. Si le han diagnosticado MM, la tarea número uno es encontrar y consultar a un especialista en MM.
Para obtener más información sobre las terapias no convencionales basadas en la evidencia para el MM, desplácese hacia abajo en la página, publique una pregunta o un comentario y le responderé lo antes posible.
Gracias,
David Emerson
- Sobreviviente de MM
- Entrenador de Cáncer de MM
- Director PeopleBeatingCancer
Lectura recomendada:
- La terapia definitiva contra el mieloma múltiple – Ocho rebanadas de la bala mágica
- Prehabilitación contra el cáncer-
- La dieta de un superviviente de mieloma múltiple a largo plazo, plan de nutrición-
Cómo entender la mortalidad en el mieloma múltiple: resultados de una revisión retrospectiva de gráficos europea
“Objetivos-Este estudio tenía como objetivo proporcionar datos del mundo real sobre las características y el tratamiento de los pacientes con mieloma múltiple (MM) en el momento de la muerte.
Métodos- El estudio fue una revisión retrospectiva de las historias clínicas de pacientes en Francia, Alemania, Italia, España y el Reino Unido durante 2016, e incluyó a pacientes que habían fallecido en los 3 meses anteriores a la fecha índice.
Resultados- Se revisaron los datos de 786 pacientes. En el momento de la muerte:
- 37% de los pacientes estaban recibiendo tratamiento activo,
- 12% estaban en un intervalo libre de tratamiento y
- 51% estaban recibiendo sólo cuidados de apoyo.
La muerte antes y durante el tratamiento activo de primera línea no fue infrecuente (6% y 24% de los pacientes, respectivamente), pero estas muertes a menudo no se debieron únicamente a la progresión de la enfermedad; factores como la insuficiencia renal y la infección desempeñaron con frecuencia un papel (en el 30% y el 20% de los pacientes en primera línea, respectivamente).
La mayoría de las muertes en líneas posteriores se debieron a la enfermedad progresiva. Los resultados del modelo de Cox sugirieron que las muertes tempranas se asociaron con:
- Estado avanzado de la enfermedad,
- citogenética de alto riesgo, y
- perfiles de respuesta y recaída pobres.
Conclusiones- Estos datos del mundo real podrían utilizarse para ayudar a desarrollar estrategias para mejorar la supervivencia en pacientes con MM y para apoyar un manejo adaptado al estado de la enfermedad.”
Cambios significativos en la atención al final de la vida entre los pacientes con mieloma
“Discusión-
En esta gran cohorte de pacientes mayores con mieloma, casi la mitad se inscribió en un hospicio, y entre ellos, aproximadamente el 17% se inscribió dentro de los 3 días de la muerte. Aunque la inscripción en los cuidados paliativos aumentó significativamente entre 2000 y 2013, con tasas que casi se duplicaron, no hubo un aumento significativo en la inscripción tardía, lo que sugiere que el aumento en el uso de los cuidados paliativos fue significativo…
El aumento en el uso de los cuidados paliativos entre los fallecidos por mieloma es coherente con estudios anteriores entre pacientes con diversas enfermedades malignas en los EE.UU.16,22,27 …
El análisis actual nos permitió explorar posibles barreras únicas para la inscripción oportuna, como la dependencia de las transfusiones y la diálisis…
Los pacientes que sobrevivieron más de un año después de su diagnóstico fueron más propensos a utilizar los cuidados paliativos de forma oportuna y también fueron menos propensos a recibir atención médica agresiva cerca de la muerte.
Esto es coherente con datos anteriores que muestran que la duración de la supervivencia es un determinante importante de tener una muerte en casa frente a la hospitalaria.38 La relación entre el tiempo de supervivencia y los cuidados en la EFV puede reflejar una mayor experiencia del paciente con los tratamientos intensivos adicionales y, por tanto, el deseo de evitarlos.
Además, un mayor tiempo entre el diagnóstico y la muerte ofrece más oportunidades para participar en la planificación anticipada de los cuidados. Es importante destacar que es necesario mantener conversaciones claras y coherentes sobre el pronóstico y la toma de decisiones en la EFV en una fase temprana de la trayectoria de la enfermedad si queremos mejorar la calidad de los cuidados en la EFV en todos los rangos de supervivencia…
En conclusión, nuestros datos sugieren que, junto con las grandes mejoras en el tratamiento y la supervivencia, también se han producido avances significativos en los cuidados en la EFV de los pacientes con mieloma en los EE.UU.
Estos pacientes no sólo se inscriben con más frecuencia en los centros de cuidados paliativos, sino que el aumento de su uso no está impulsado por la inscripción tardía. Sin embargo, sigue habiendo muchas posibilidades de mejora, especialmente entre los pacientes que sobreviven menos de un año, que son dependientes de la diálisis o de las transfusiones. Entre las posibles soluciones se incluyen discusiones más tempranas sobre los objetivos de los cuidados, servicios de cuidados paliativos puente y la modificación del modelo de cuidados paliativos para permitir el apoyo a las transfusiones”.