La mayoría de los niños de primaria dan por sentado que hacen deporte y corren con sus amigos. Sin embargo, Natalie Helm, de once años, tiene que ser más precavida.
Diagnosticada con escoliosis idiopática a los 7 años, Natalie lleva más de una cuarta parte de su joven vida con dolores de espalda y problemas de columna. Un examen físico rutinario reveló una grave curvatura en su columna vertebral. Para ayudar a ralentizar la progresión de sus curvas vertebrales, Natalie llevó un Wilmington Brace, un corsé ajustado que le cubría todo el torso, hasta 18 horas al día durante dos años.
En 2008, Natalie se sometió a su primera operación de espalda, llamada laminectomía, para eliminar parte de su vértebra y liberar una médula espinal potencialmente anclada. La deformidad de la columna de Natalie siguió avanzando y, en 2009, el Dr. John Flynn, cirujano ortopédico pediátrico del Hospital Infantil de Filadelfia, decidió que era necesario un enfoque más agresivo.
El Dr. Flynn instaló “barras de crecimiento” en la columna de Natalie. Utilizadas habitualmente en niños pequeños, estas varillas especiales permiten un crecimiento controlado continuo de la columna vertebral. Las varillas se fijan a la columna vertebral por encima y por debajo de la curva vertebral con tornillos. Los tornillos se giran para alargar las varillas extensibles y extender quirúrgicamente su columna vertebral durante un procedimiento necesario cada seis meses. Esto se hace a través de una incisión de unos pocos centímetros, cortando cada vez los músculos que recorren su columna vertebral.
“Gracias a la investigación y a la innovación pionera, estos implantes temporales evitan ahora que la deformidad de la columna sea tan grave a una edad temprana que comprometa la función pulmonar y pueda provocar una muerte prematura”, explica el Dr. Flynn. Ha realizado esta cirugía en niños de tan sólo 18 meses para salvarles la vida. Sin estos avances en el tratamiento de las deformidades de la columna vertebral en los niños, no habrían tenido ninguna posibilidad de sobrevivir. “Afortunadamente, la escoliosis de Natalie no es tan grave como la de muchos de mis otros pacientes con varillas de crecimiento, por lo que no fue necesario implantarle las varillas tan pronto”.
Desde la implantación de las varillas de crecimiento, Natalie se ha sometido a cuatro procedimientos de alargamiento, el más reciente en diciembre de 2011. La progresión de su escoliosis se ha contenido en gran medida; sin embargo, necesitará una cirugía de fusión espinal en dos años, cuando se acerque a la pubertad.
“La cirugía no es divertida, pero me ha hecho una persona más fuerte”, dice Natalie. “Me ha enseñado a ser más paciente y a aceptar las cosas de mi vida que no puedo controlar”. A Natalie no se le ha permitido participar en deportes de colisión desde su operación. Aunque se está tomando un descanso del sóftbol y de las animadoras, Natalie ha empezado a tomar clases de arte y disfruta bailando y escuchando música. Actualmente cumple su segundo mandato como representante del gobierno estudiantil de su clase, y también participa activamente en su iglesia como monaguillo.
Lentamente, Natalie está empezando a participar de nuevo en la educación física en la escuela. La cirugía ha mejorado su autoestima, y ahora está más alta y orgullosa. A través de su calvario, Natalie ha perfeccionado sus habilidades de compromiso y paciencia. “Mi mayor reto es asegurar a Natalie que llevará una vida adulta normal y que la escoliosis no definirá quién es”, dice su madre Christine.
Los Helms creen que la investigación adicional es un componente crítico en la intervención temprana. “La investigación puede ayudar a mejorar la vida de las personas con escoliosis desarrollando mejores técnicas quirúrgicas, terapias y hardware”, afirma Christine. “La investigación puede ayudar a que este tipo de cirugías sean más seguras para los niños más pequeños y también más accesibles para los pacientes.”