No Outono de 2016, Teresa e Kenny Gulo repararam que a filha Kate, 2, que adora dançar e correr, estava a perder o equilíbrio mais vezes. “A queda de Kate foi mais do que uma criança média a perder o seu pé. Ela parecia desequilibrada e não era capaz de andar correctamente”, diz Teresa. Em meados de Outubro, os sintomas de Kate tinham piorado. Apenas dois dias após o nascimento do seu irmão mais novo, JJ, a mãe e o pai levavam Kate para o hospital local. Kate foi submetida a uma ressonância magnética, uma punção lombar e muitos exames laboratoriais. Os médicos diagnosticaram-lhe ataxia cerebelar aguda, uma condição infantil caracterizada por uma marcha instável, muito provavelmente uma resposta secundária a uma infecção.

“Foi-nos dito que os sintomas dela se resolveriam por si mesmos, mas não foi isso que aconteceu. Em fevereiro, a condição de Kate piorou ao ponto de ela não ser capaz de sentar, ficar de pé ou andar sozinha”, diz Teresa. “Foi nessa altura que recorremos ao Lurie Children’s para obter respostas”

Em 5 de fevereiro de 2017, Kate tornou-se uma em um milhão. Ela foi diagnosticada com Síndrome de Opsoclonus Myoclonus (OMS), uma doença neurológica muito rara.

Kate estava perdendo sua capacidade de ficar de pé, andar e falar.

“Nós ainda não sabemos (e talvez nunca saibamos) por que Kate obteve OMS. Em 50% dos pacientes com OMS, a síndrome é o resultado de o corpo criar anticorpos para combater um tumor canceroso chamado neuroblastoma, no entanto, alguns dos anticorpos ficam confusos e atacam o cérebro. Os sintomas neurológicos resultantes incluem ataxia, movimento caótico dos olhos, tremores involuntários e ataques de raiva. Nos outros 50% dos casos a razão pela qual os anticorpos estão atacando o cérebro ainda é desconhecida. É possível que seja uma resposta auto-imune a um vírus”, diz Kenny.

Desde Fevereiro, Kate tem sido submetida a um tratamento imunossupressor agressivo na Lurie Children’s sob os cuidados de um especialista em Neurologia e Reumatologia. “O diagnóstico precoce e o início da terapia imunológica oferece o melhor resultado para as crianças com OMS. A consequência mais preocupante e potencial a longo prazo da OMS é o desenvolvimento de uma deficiência cognitiva permanente. Nosso objetivo com o tratamento de Kate com terapia imunológica combinada, incluindo infusões semanais, é impedi-la de desenvolver uma deficiência cognitiva permanente”, diz Joanna Blackburn, médica neurologista de Kate.

Além disso, Kate passou por duas rodadas de quimioterapia. Toda semana ela visita Lurie Children’s para infusões de esteróides para ajudar a parar o ataque da doença em seu cérebro e dar ao seu sistema imunológico uma chance de se reiniciar. Ela também passa horas em fisioterapia e terapia ocupacional. “Porque esta doença é tão rara, há muita coisa que é desconhecida. Ela respondeu bem às infusões de esteróides e à terapia, mas ainda não sabemos se o seu sistema imunitário real está curado ou se é apenas o tratamento com esteróides que mantém a OMS à distância”, diz Kenny. As crianças com OMS podem tê-lo uma vez, algumas crianças têm recorrências de OMS durante anos, e outras crianças lutam com OMS durante toda uma vida. Há também uma pequena possibilidade de Kate desenvolver neuroblastoma, um tipo de câncer.

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“Não sabemos o que o futuro reserva para Kate, mas sabemos que ela é uma menina forte, teimosa e determinada. Estamos muito gratos pela Lurie Children. Foi difícil ver Kate aprender a andar novamente, mas acreditamos que o rápido e preciso diagnóstico e tratamento de Lurie Children lhe deu a capacidade de voltar a andar”, diz Teresa. “Os danos cerebrais ocorrem quando a sua condição fica sem tratamento por um período prolongado de tempo. Às vezes, esse dano cerebral causa atrasos permanentes na fala, cognitivos e físicos. Acreditamos que Lurie Children’s a salvou disso.”

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