Content area

Abstract

Introducere: Cancerul penian (PC) este o boală rară, dar amenințătoare. În 50-60% dintre carcinoamele cu celule scuamoase ale penisului, infecția cu virusul papiloma uman, în special cu tipurile 16 și 18, face parte din patogeneză. În funcție de invazivitatea cancerului, PC este tratat prin rezecția locală a glandului și penectomia parțială sau totală. Acest studiu privind calitatea vieții (QoL) a avut ca scop obținerea unor cunoștințe aprofundate despre experiențele pacienților cu PC.

Materiale și metode: A fost realizat un studiu de literatură pentru a identifica subiecte relevante pentru un interviu semi-structurat. Interviurile calitative cu patru foști pacienți cu PC au fost transcrise textual și analizate folosind o abordare antropologică medicală. Analiza s-a concentrat pe modul în care pacienții își încadrează experiențele de boală și relatează impactul fizic, sexual și emoțional al bolii.

Rezultate: Diferitele grade de amputație au afectat capacitățile sexuale ale participanților. Cu toate acestea, trei participanți (cu vârste cuprinse între 66 și 72 de ani) au declarat că relațiile cu partenerul lor nu au fost afectate în mod negativ de boală. În schimb, impactul asupra funcției sexuale și a stimei de sine a fost devastator pentru cel de-al patrulea participant (în vârstă de 44 de ani), care era singur și era îngrijorat de faptul că boala îi împiedica șansa de a găsi dragostea în viață. Pentru toți participanții, faptul că au avut o boală potențial fatală a pus în perspectivă impactul fizic al bolii.

Concluzie: PC poate avea un impact semnificativ asupra QoL psiho-sexual al pacienților cu PC, în special la o vârstă mai tânără și în funcție de statutul lor de parteneriat. Impactul bolii pare să fie legat de vârstă, de situația generală a vieții și de experiența cancerului.

Finanțare: Studiul a fost finanțat printr-un grant de cercetare nerestricționat de la Sanofi Pasteur MSD.

Înregistrarea studiului: nu este relevant.

Cancerul de penis (CP) este o boală relativ rară, dar extrem de chinuitoare. PC reprezintă aproximativ 0,9% din cancerele masculine în lumea dezvoltată. Carcinomul cu celule scuamoase al penisului (pSCC) reprezintă 95% din tumorile maligne ale penisului. În Danemarca, incidența este de 0,8/100.000 pe an – cu o vârstă medie de 65 de ani la momentul diagnosticului .

Circumcizia în copilăria timpurie protejează împotriva pSCC. Preputul neretractil (fimoza) și igiena genitală deficitară sunt factori de risc importanți pentru pSCC. Infecția cu virusul papiloma uman (HPV) este parte a patogenezei la 50-60% dintre pacienții cu pSCC, HPV 16 și 18 (și în mod secundar 6/11) fiind genotipurile cel mai frecvent detectate în tumorile PC . S-au constatat similitudini etiologice cu SCC al capului și gâtului, al organelor genitale feminine și al canalului anal .

Leziunea primară se localizează în principal la nivelul prepuțului și al glandului . Calea primordială de diseminare a cancerului de penis este prin intermediul vaselor limfatice către ganglionii limfatici inghinali, prezentându-se de obicei ca o limfadenopatie inghinală palpabilă. 30-45% dintre bărbații care prezintă un CCP pSCC au metastaze la nivelul ganglionilor limfatici în momentul diagnosticului. Astfel de metastaze prezic un prognostic slab . Chirurgia este recomandată pentru tratamentul PC primar. PSCC superficial poate fi tratat prin rezecția locală a glandului, în timp ce tumorile mai invazive necesită penectomie parțială sau totală.

În plus față de grijile legate de orice cancer, această localizare particulară și tratamentul acestui cancer apar instinctiv ca o lovitură severă asupra capacității sexuale și a sentimentului de masculinitate al bărbatului. Prin urmare, unele studii recente s-au axat pe tehnicile de conservare a penisului și pe chirurgia reconstructivă pentru a reduce morbiditatea psiho-sexuală presupusă asociată cu tratamentul . Studiul de față și-a propus să examineze perspectivele pacienților cu privire la impactul PC și tratamentul acestuia asupra aspectelor relevante ale calității vieții (QoL).

MATERIAL ȘI METODE

Un studiu de literatură a relevat doar câteva studii cantitative privind QoL la pacienții cu PC. Niciunul dintre acestea nu a utilizat un instrument standardizat specific bolii, dar a arătat că PC și tratamentul său pot, într-adevăr, să afecteze bunăstarea fizică, emoțională și sexuală a pacienților . Acest lucru a stat la baza unui ghid de interviu semi-structurat, cu scopul de a examina modul în care pacienții cântăresc și relaționează acești factori între ei. Interviurile calitative cu patru foști pacienți cu PC au avut ca scop obținerea unor cunoștințe aprofundate despre experiențele lor cu PC și consecințele tratamentului. Interviurile au fost transcrise textual și analizate folosind o abordare antropologică medicală narativă, concentrându-se pe modul în care pacienții își încadrează experiențele de boală .

Participanții au fost recrutați prin intermediul Departamentului de Urologie, Spitalul Universitar Aarhus, unul dintre cele două centre specializate în tratamentul cancerului de penis din Danemarca, și unul prin intermediul unui medic generalist (GP) și sexolog din Copenhaga, Danemarca. Pacienții au fost eligibili dacă terminaseră tratamentul pentru PC cu cel puțin șase luni înainte și nu prezentau comorbiditate semnificativă. Nici o informație personală despre participanți nu a fost transmisă autorilor, iar anonimatul lor a fost protejat pe tot parcursul procesului. Toți participanții și-au dat consimțământul în cunoștință de cauză, iar studiul nu a necesitat aprobarea comitetului de etică.

Înregistrarea studiului: nu este relevantă.

REZULTATE

Vârsta medie a participanților la momentul diagnosticului a fost de 58,5 ani (Tabelul 1). Niciun participant nu-și cunoștea statutul HPV și, deoarece percepția bolii lor era esențială pentru studiu, astfel de date nu au fost colectate ulterior. Niciun participant nu era fumător la momentul interviurilor. Trei din patru participanți aveau fimoză la momentul diagnosticului. Doi au declarat că se dezvoltase în anii anteriori. Primele simptome de cancer au fost sângerările din meatus, stările de rău și umflăturile de pe glandul penisului, pe care participanții le-au perceput ca fiind cauzate de infecții. Unul dintre participanți a solicitat imediat asistență medicală, în timp ce restul au amânat timp de 1½-24 de luni. Această întârziere a fost explicată, în cea mai mare parte, prin nepăsare, prin speranța că se va vindeca spontan și, într-un caz, prin jena de a vorbi cu medicul de familie despre acest lucru. După ce a fost consultat medicul de familie, pacienții au fost trimiși la o secție spitalicească specializată în termen de 1-12 săptămâni, uneori prin intermediul unor specialiști privați.

Percepțiile pacienților cu privire la diagnosticul și tratamentul cancerului de penis

Pentru toți participanții, diagnosticul de PC a fost un șoc. În afară de impulsuri ocazionale de teamă, trei (bărbații nr. 2-4) au fost, totuși, încrezători pe tot parcursul că vor supraviețui acestui cancer. Toți au avut mare încredere în medicii specialiști și doar unul (bărbatul nr. 4) a discutat cu medicii săi despre tratament. Niciun participant nu știa sau nu se interesase de cauzele acestei boli. Cei trei participanți mai în vârstă (bărbații nr. 1-3) au descris cursul tratamentului lor ca fiind simplu și eficient, deși bărbatul nr. 2 încă mai avea probleme minore de vindecare a rănilor. În schimb, bărbatul nr. 4 a fost supus la patru ședințe chirurgicale în decurs de șase luni, ceea ce a fost foarte supărător – în special necesitatea unei penectomii parțiale. Complicațiile ulterioare cu un tract urinar care se închidea au fost dureroase, la fel ca și încercarea zadarnică de a-l lărgi prin intervenție chirurgicală și auto-cateterizare. El a considerat că rezultatul cosmetic final a fost mult mai rău decât dacă glansectomia inițială ar fi fost eficientă.

Impact fizic al bolii

În momentul interviurilor, toți participanții terminaseră tratamentul și își urmau controalele obișnuite. Niciunul dintre ei nu a avut dureri sau probleme la urinare, pe care trebuiau totuși să o facă stând jos. Bărbații nu. 1 și nr. 4 au declarat că starea lor fizică generală era mai slabă decât înainte, deși acesta din urmă rămâne activ din punct de vedere profesional. Cei trei participanți mai în vârstă s-au pensionat înainte de diagnosticare.

Impactul cancerului de penis asupra relațiilor cu partenerul și a vieții sexuale

Diferitele grade de amputare au afectat capacitățile sexuale ale participanților. Totuși, au existat diferențe importante între cei trei bărbați mai în vârstă și bărbatul mai tânăr (bărbatul nr. 4). Bărbatul nr. 1 era căsătorit de peste 40 de ani, în timp ce bărbații nr. 2 și nr. 3 avuseseră prietene de la moartea fostelor lor soții. Niciuna dintre aceste relații mature nu a fost afectată în mod negativ de PC. Bărbații mai în vârstă au spus că coitul devenise mai puțin parte integrantă a intimității, în timp ce compania, grija și mângâierile însemnau mai mult. Doi dintre ei aveau deja o anumită disfuncție erectilă înainte de PC, astfel încât adaptarea necesară după operația peniană și impactul acesteia asupra sensibilității și capacității lor a fost mai puțin bruscă pentru ei. Bărbații nr. 2 și nr. 3 au spus că relațiile lor erau mai apropiate acum datorită evoluției bolii și sprijinului pe care l-au primit de la partenerii lor.

În schimb, impactul asupra funcției sexuale a fost devastator pentru pacientul mai tânăr (bărbatul nr. 4). La momentul diagnosticării, acesta tocmai cunoscuse o femeie și nu avea copii. Ea l-a părăsit la scurt timp după aceea și, de atunci, nu a reușit niciodată să intre într-o relație. La momentul studiului, el tânjea după dragoste în viața sa, dar se temea că nu o va obține niciodată. Era îngrijorat că ar putea să respingă sau să sperie femeile din cauza amputării parțiale a penisului său.

Impact psihologic al bolii

Bărbat nr. 4 nu i-a spus decât unei singure femei despre PC-ul său și a simțit că a speriat-o. La momentul studiului, el se simțea diferit și era ocupat de un sentiment de pierdere a virilității. Acest lucru a avut un mare impact asupra curajului său de a căuta un nou partener și asupra bunăstării sale emoționale generale. Una dintre principalele sale dificultăți fusese să accepte faptul că uneori tânjea după îngrijirea pe care o primise la spital. Cursul tratamentului fusese îngrozitor, dar, în același timp, fusese îngrijit ca niciodată de atunci.

Bărbat nr. 4 a spus că nu s-a temut niciodată că cancerul îl va ucide, ci s-a îngrijorat de modul în care acesta îi va schimba calitatea vieții – ceea ce cu siguranță s-a întâmplat. Cei trei bărbați mai în vârstă au experimentat cu toții un mare sprijin, în special din partea partenerelor lor. Aveau, de asemenea, copii și nepoți care le ocupau o mare parte din timp. Cu toate acestea, bărbații nu. 1 dezvoltase atacuri de panică care se manifestau prin dureri de stomac și probleme de respirație. El a beneficiat de mai multe examinări medicale înainte de a se ajunge la concluzia că simptomele erau legate de anxietatea unei recidive a cancerului, mai degrabă decât de orice probleme fizice în sine.

Nevoile de reabilitare ale pacienților

Niciunui participant nu i s-a oferit vreun fel de reabilitare. Bărbații nu. 1 și nr. 4 ar fi apreciat un ajutor profesional pentru a-și recăpăta forma fizică; bărbatul nr. 4 a căutat consiliere psihologică în regim privat. Bărbații nr. 2 și nr. 3 au făcut față în principal datorită sprijinului partenerilor lor și încrederii în medicii specialiști. Toți participanții au spus că a fost important să fie întâmpinați cu empatie și considerație de către profesioniștii din domeniul sănătății.

DISCUȚII

Penisul este atât un simbol cultural, cât și unul individual al masculinității, potenței și fertilității. Ca atare, acesta poate face parte integrantă din percepția de sine a bărbatului și este de așteptat ca boala peniană să afecteze calitatea vieții unui pacient. Acest lucru i-a determinat pe unii urologi să exploreze tehnici de operare mai puțin radicale și pe alții să examineze calitatea vieții la pacienții cu PC. Cu toate acestea, nu a fost încă dezvoltat un instrument cantitativ specific bolii. Două studii au intervievat pacienți , dar studiul de față este primul care examinează impactul QoL fizic și psiho-sexual al PC folosind metode de cercetare calitativă pentru a obține o înțelegere mai profundă a experiențelor pacienților selectați cu privire la boală. Este, totuși, o limitare faptul că studiul nu a inclus un spectru mai larg de participanți în ceea ce privește vârsta, etnia și starea civilă. De asemenea, așa cum se întâmplă întotdeauna în cazul studiilor calitative care includ doar câțiva participanți, rezultatele pot fi generalizate doar analitic, nu și statistic.

Acest studiu indică faptul că diferențele de vârstă ale pacienților pot afecta impactul PC asupra QoL. La participanții noștri, vârsta mai mare a fost asociată cu relații mature cu partenerul, cu faptul că au copii și nepoți și că sunt pensionari. Toate acestea au influențat confruntarea cu PC și consecințele tratamentului acestuia. Cei trei bărbați mai în vârstă (nr. 1-3) aveau cu toții partenere și trebuie remarcat faptul că așteptările și prioritățile lor sexuale s-au schimbat, după cum s-a raportat, chiar înainte de diagnosticarea PC. În schimb, penectomia parțială și lipsa ulterioară a capacității de a efectua coitus a fost importantă pentru bărbatul nr. 4, iar impactul derivat asupra perspectivelor sale de a găsi dragoste și companie au fost decisive pentru efectele QdV ale afecțiunii.

În timp ce un studiu a arătat că a avea o relație bună cu partenerul joacă un rol decisiv în menținerea QdV-ului sexual după PC , altele au sugerat efecte negative importante ale amputației asupra QdV-ului asupra funcției sexuale – care se deteriorează odată cu o intervenție chirurgicală mai radicală – parteneriatului și bunăstării psihologice . După cum sugerează studiul de față, selecția participanților este esențială pentru a înțelege nuanțele rolului sexualității asupra QoL. Acest studiu arată că și moartea a fost percepută în mod diferit de către bărbații mai în vârstă decât de către bărbații nu. 4. Bărbații nr. 1-3 au experimentat moartea de aproape, deoarece doi dintre ei își pierduseră soțiile din cauza cancerului; ei știau că cea mai mare parte a vieții lor era în spatele lor. Faptul că au supraviețuit PC a însemnat relativ mai mult decât deficiențele lor sexuale. Acest lucru este în concordanță cu un studiu privind impactul QoL al cancerului de prostată care sugerează că natura de salvare a vieții a tratamentului atenuează preocupările legate de funcția erectilă . Vârsta pacienților și situația generală a vieții a fost, prin urmare, esențială pentru evaluarea QoL în urma PC.

Este probabil ca vaccinarea împotriva HPV să fie eficientă în prevenirea tumorilor peniene asociate cu HPV , dar în Danemarca, vaccinarea împotriva HPV la bărbați așteaptă recomandarea Agenției Europene pentru Medicamente (EMA). În cazul PC, se acordă atenție opțiunilor de tratament mai puțin invazive pentru pacienții selectați, cu avantajele suplimentare ale păstrării imaginii corporale și ale îmbunătățirii calității vieții. De asemenea, s-a sugerat ca chirurgii să devină experimentați în tehnicile de reconstrucție și în chirurgia genitală în ansamblu, mai degrabă decât doar în oncologie . Unii pacienți pot fi implicați în alegerea tratamentului și, după cum am arătat, situația de viață a pacientului poate juca un rol considerabil în stabilirea priorităților sale. În cele din urmă, acest studiu confirmă faptul că unele efecte negative pot fi atenuate prin reabilitarea psiho-sexuală și fizică post-tratament .

Correspondență: Gitte Lee Mortensen, AnthroConsult, Fynsgade 24, 2. th., 8000 Aarhus C, Danemarca. E-mail: [email protected].

Acceptat: 19 aprilie 2013

Conflicte de interese: Formularele de dezvăluire furnizate de autori sunt disponibile împreună cu textul integral al acestui articol la www.danmedj.dk

Recunoștințe: Jesper Bay-Hansen, Klinik for Sexologisk rådgivning og Samtaleterapi, și Jørgen Bjerggaard, Finn Lundbeck și Klaus Møller pentru ajutorul acordat în includerea pacienților în studiu. Toți pacienții care au participat la interviurile calitative.

.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.