În toamna anului 2016, Teresa și Kenny Gulo au observat că fiica lor Kate, în vârstă de 2 ani, care adoră să danseze și să alerge, își pierdea echilibrul mai des. “Căderile lui Kate erau mai mult decât cele ale unui copil obișnuit care își pierdea echilibrul. Părea dezechilibrată și nu era capabilă să meargă cum trebuie”, spune Teresa. La jumătatea lunii octombrie, simptomele lui Kate s-au agravat. La doar două zile după ce s-a născut frățiorul ei, JJ, mama și tatăl ei au dus-o pe Kate la spitalul local. Kate a fost supusă unui RMN, unei puncții lombare și multor teste de laborator. Medicii au diagnosticat-o cu ataxie cerebelară acută, o afecțiune a copilăriei caracterizată de un mers instabil, cel mai probabil un răspuns secundar la o infecție.

“Ni s-a spus că simptomele ei se vor rezolva de la sine, dar nu s-a întâmplat așa. Până în februarie, starea lui Kate s-a înrăutățit până în punctul în care nu mai era capabilă să stea, să stea în picioare sau să meargă singură”, spune Teresa. “A fost momentul în care ne-am îndreptat către Lurie Children’s pentru răspunsuri.”

La 5 februarie 2017, Kate a devenit una la un milion. A fost diagnosticată cu Sindromul Opsoclonus Myoclonus (OMS), o tulburare neurologică foarte rară.

Kate își pierdea capacitatea de a sta în picioare, de a merge și de a vorbi.

“Încă nu știm (și s-ar putea să nu știm niciodată) de ce Kate a făcut OMS. La 50% dintre pacienții cu OMS, sindromul este rezultatul creării de către organism a unor anticorpi pentru a lupta împotriva unei tumori canceroase numite neuroblastom, cu toate acestea, unii dintre anticorpi se confundă și atacă creierul. Simptomele neurologice rezultate includ ataxie, mișcări haotice ale ochilor, tremurături involuntare și crize de furie. În celelalte 50% din cazuri, motivul pentru care anticorpii atacă creierul este încă necunoscut. Este posibil să fie un răspuns autoimun la un virus”, spune Kenny.

Din februarie, Kate a urmat un tratament agresiv de imunosupresie la Lurie Children’s, sub îngrijirea unui specialist în neurologie și reumatologie. “Diagnosticul precoce și inițierea terapiei imune oferă cel mai bun rezultat pentru copiii cu OMS. Cea mai îngrijorătoare consecință potențială pe termen lung a OMS este dezvoltarea unei deficiențe cognitive permanente. Scopul nostru prin tratarea lui Kate cu terapie imună combinată, inclusiv perfuzii săptămânale, este de a preveni dezvoltarea unei deficiențe cognitive permanente”, spune ,” spune Joanna Blackburn, MD, neurologul lui Kate.

În plus, Kate a trecut prin două runde de chimioterapie. În fiecare săptămână, ea vizitează Lurie Children’s pentru perfuzii cu steroizi pentru a ajuta la oprirea atacului bolii asupra creierului ei și pentru a da sistemului ei imunitar o șansă de a se reporni. De asemenea, ea petrece ore întregi la terapie fizică și ocupațională. “Pentru că această boală este atât de rară, sunt multe lucruri necunoscute. Ea a răspuns bine la perfuziile cu steroizi și la terapie, dar nu știm încă dacă sistemul ei imunitar s-a vindecat sau dacă doar tratamentul cu steroizi îi ține OMS-ul la distanță”, spune Kenny. Copiii cu OMS o pot avea o singură dată, unii copii au recurențe OMS timp de ani de zile, iar alți copii se luptă cu OMS toată viața. Există, de asemenea, o mică posibilitate ca Kate să dezvolte neuroblastom, un tip de cancer.

“Nu știm ce îi rezervă viitorul lui Kate, dar știm că este o fetiță puternică, încăpățânată și hotărâtă. Suntem atât de recunoscători pentru Lurie Children’s. A fost greu să o vedem pe Kate învățând să meargă din nou, dar credem că diagnosticul și tratamentul rapid și precis de la Lurie Children’s i-au dat capacitatea de a merge din nou”, spune Teresa. “Leziunile cerebrale apar atunci când afecțiunea ei rămâne netratată pentru o perioadă îndelungată de timp. Uneori, aceste leziuni cerebrale cauzează întârzieri permanente de vorbire, cognitive și fizice. Credem că Lurie Children’s a salvat-o de asta.”

Pentru a ține pasul cu călătoria lui Kate, vizitați pagina ei de Facebook, Strong Like Kate.

.