El lupus eritematoso sistémico, a menudo abreviado como Lupus o SLE, es una de las enfermedades “autoinmunes” que puede afectar a una gran variedad de órganos. Esta información es sobre el lupus en general, y procede de Arthritis Care. Vea también nuestra información sobre el LES y los riñones.
¿Qué es el lupus?
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad del sistema inmunitario, el sistema que previene y combate las infecciones.
En el lupus el sistema inmunitario se desequilibra, lo que hace que el cuerpo reaccione contra los tejidos sanos. Por ello, los síntomas del lupus pueden variar mucho. En ocasiones, la enfermedad es causada por el uso de ciertos medicamentos. Esto se conoce como lupus inducido por medicamentos.
El lupus eritematoso sistémico (LES) se clasifica como una enfermedad reumática. Puede causar inflamación en las articulaciones y en varios sistemas de órganos del cuerpo. (Por ejemplo: la piel, los riñones y otros órganos internos). De ahí el término sistémico. El término “lupus eritematoso” hace referencia a la erupción roja en la cara.
El lupus discoide afecta a la piel y es una enfermedad relativamente leve. A veces lo trata un reumatólogo (especialista en artritis y enfermedades reumáticas), pero lo más habitual es que lo haga un dermatólogo (especialista en trastornos de la piel).
¿Quién padece lupus?
Hace unos 25 años siempre se pensaba que el diagnóstico implicaba un pronóstico grave porque sólo se reconocía a quienes padecían la enfermedad más grave. Ahora la situación es muy diferente. Los médicos son ahora muy conscientes de la enfermedad y se dan cuenta de que a menudo es leve. El tratamiento también ha mejorado mucho.
El lupus discoide es más común que el LES y es dos veces más común en las mujeres que en los hombres.
El LES es unas 10 veces más común en las mujeres que en los hombres. Un estudio realizado en Nottingham en 1989-90 mostró que la prevalencia era de 45,4 por 100.000 entre las mujeres y de 3,7 por 100.000 entre los hombres. El LES también es más frecuente entre los grupos afrocaribeños. En un estudio estadounidense, la prevalencia era de 1 por cada 700 mujeres blancas de entre 15 y 64 años. La prevalencia entre las mujeres negras era de 1 por cada 245.
Se desconocen las causas del LES, aunque investigaciones recientes indican la participación de una débil influencia genética.
El diagnóstico inicial del LES es más común entre las mujeres en edad fértil. No es infrecuente que una mujer joven diagnosticada a los 20 años recuerde haber tenido síntomas en la infancia. En ocasiones, el lupus se diagnostica antes de la pubertad, cuando los niños y las niñas se ven afectados por igual. Con el inicio de la adolescencia, las chicas toman el relevo. El lupus también puede aparecer en mujeres después de la menopausia, pero es poco frecuente.
También parece que las personas con lupus pueden tener periodos de remisión y reagudización de forma bastante similar a la artritis reumatoide.
¿Cuáles son los síntomas del LES?
El lupus puede presentarse de formas muy diferentes de una persona a otra. Alrededor del 80% de las personas desarrollan dolores articulares y musculares, erupciones cutáneas, fatiga y una sensación general de malestar.
Durante un brote de lupus las quejas más comunes son de síntomas parecidos a los de la gripe (con o sin fiebre), fatiga, dolores musculares y articulares. A menudo se informa de que los síntomas empeoran antes del período menstrual y se suele pensar que se trata simplemente de tensión premenstrual.
Los siguientes signos y síntomas son los más comunes:
Artritis – El dolor y la inflamación de las articulaciones que se producen en el LES difieren de los de la artritis reumatoide. Aunque la artritis puede ser muy molesta, las articulaciones rara vez se dañan, lo que hace que el LES sea una enfermedad menos grave en este sentido que la artritis reumatoide. El dolor y las molestias pueden parecer revolotear de una articulación a otra.
Las articulaciones más comúnmente afectadas son las manos, los pies y las rodillas, pero puede ocurrir en cualquier parte. También puede producirse una inflamación de los tendones y los músculos.
Fatiga – La gente suele decir que ésta es la característica más incapacitante del LES. La fatiga no es visible y las personas pueden tener grandes dificultades para explicar a los demás lo agotados que pueden sentirse.
Al principio, a la mayoría de las personas les resulta difícil aceptar la necesidad de un descanso adicional. Sin embargo, esto es una parte esencial del manejo de la enfermedad y no hay necesidad de sentirse culpable por ello. Tenga expectativas realistas sobre lo que puede hacer y evite “excederse” aunque se sienta con energía.
Erupciones cutáneas – Las erupciones cutáneas son comunes y pueden aparecer de casi cualquier forma. Las personas con LES a menudo desarrollan erupciones faciales; éstas pueden variar desde un leve enrojecimiento en ambas mejillas hasta una erupción escamosa más pronunciada. La famosa erupción en forma de mariposa sobre el puente de la nariz y las mejillas sólo se ve en raras ocasiones.
Las erupciones cutáneas pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, a menudo en las zonas expuestas a la luz solar. Suelen desaparecer espontáneamente, pero en algunas personas las erupciones pueden ser muy molestas. A veces se producen úlceras en la boca y la nariz. Las erupciones faciales leves pueden hacer que parezca que tiene una salud excelente aunque su piel esté dolorida.
Tener una enfermedad invisible puede ser muy engañoso.
Sensibilidad al sol – Muchas personas con lupus son sensibles a la luz solar y a la radiación ultravioleta. Si usted está afectado de esta manera, puede encontrar que la exposición prolongada a la luz solar empeora su artritis o le produce erupciones.
Debe evitar tomar el sol durante las horas en que el sol es más intenso, es decir, entre lOam y 3pm. Utilice un protector solar de factor alto en todo momento, incluso en invierno, ya que los rayos ultravioleta penetran a través de las nubes.
La iluminación fluorescente emite más luz ultravioleta que las bombillas normales. Si usted es sensible a la luz, puede adquirir un sencillo y económico filtro de plástico que puede envolver el tubo y fijarlo con un trozo de cinta adhesiva. Esto puede ser muy importante en el lugar de trabajo. El empleador debería poder conseguirlos pagados por el Equipo de Colocación, Evaluación y Asesoramiento (PACT) que forma parte del Servicio de Empleo.
Pérdida de cabello – Algunas personas experimentan diversos grados de pérdida de cabello. Aunque esto puede ser muy angustioso, casi siempre es temporal. Sólo en raras ocasiones, cuando los folículos pilosos están marcados, la pérdida de cabello es permanente.
Riñones – Se pensaba que la afectación de los riñones se producía en el 20-40 por ciento de las personas con lupus y a menudo les causaba mucha ansiedad. Sin embargo, ahora que se reconoce el lupus leve, los médicos se dan cuenta de que esta cifra está sobrevalorada y que la afectación renal es rara en la enfermedad leve. Es posible que se analice la orina en cada visita a la clínica de forma rutinaria para comprobar los riñones. Con la detección temprana, la afectación renal puede controlarse y tratarse con éxito si surge la necesidad. El viejo temor de que con cada brote los riñones se dañen aún más no está bien fundado. Consulte nuestra información separada sobre el lupus y los riñones.
Depresión – Las personas con lupus pueden experimentar períodos ocasionales de depresión. Algunos experimentan la depresión como una reacción a la enfermedad de larga duración. Para otros puede ser el resultado de un ataque de la enfermedad al sistema nervioso. La depresión suele aparecer durante un brote. Sin embargo, en cualquiera de los casos, estos periodos pueden pasar sin requerir un tratamiento especial.
Otros síntomas – Las personas con lupus también pueden presentar una variedad de otros síntomas, como temperatura alta, trastornos sanguíneos, abortos, dolores de cabeza, pérdida de peso, dolor de pecho y dolor abdominal. Sin embargo, es importante recordar que los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra.
¿Cómo se diagnostica?
El LES no es fácil de diagnosticar. A menudo se parece a otras formas de enfermedad reumática como la artritis reumatoide.
El diagnóstico puede tardar muchos meses o incluso algunos años. Por lo general, las personas son remitidas por su médico de cabecera a un reumatólogo o a un especialista en riñón que realizará el diagnóstico final.
La prueba más utilizada es el test de anticuerpos anti-nudistas (ANA). Sin embargo, aunque esta prueba es positiva en más del 90% de las personas con LES, también puede estar presente en otras afecciones reumáticas y, en ocasiones, en individuos sanos. Antes de hacer un diagnóstico definitivo, hay que tener en cuenta el cuadro de salud y los síntomas de la persona en su conjunto. Pueden realizarse otros análisis de sangre, radiografías o tal vez una biopsia de piel o riñón para ayudar al diagnóstico.
¿Cuál es el tratamiento?
El 80% de las personas con LES lo tienen en una forma leve que puede no requerir tratamiento. Para el resto, se suelen administrar comprimidos antiinflamatorios para minimizar el dolor y la inflamación de las articulaciones. Si la inflamación asociada es más grave, pueden utilizarse esteroides hasta que los síntomas estén controlados. A continuación, el fármaco puede suspenderse o reducirse a una dosis baja.
NOTA: Se recomienda que las personas que toman esteroides lleven siempre una tarjeta de esteroides. En caso de accidente o enfermedad repentina, es importante que los médicos sepan que está tomando esteroides, ya que puede ser necesario aumentar la dosis. Estas tarjetas pueden obtenerse en la farmacia o en el médico de cabecera.
Para quienes tienen una combinación de problemas articulares y cutáneos, han resultado útiles los medicamentos antipalúdicos cloroquina e hidroxicloroquina. Si se recomiendan estos fármacos, se suele realizar una prueba ocular antes de comenzar el tratamiento. Esta prueba puede repetirse una o dos veces al año, ya que el fármaco puede acumularse en el ojo. Si se detecta una acumulación en el examen ocular, se suspenderá el fármaco.
Pueden utilizarse otros fármacos denominados inmunosupresores (incluyendo la azatioprina y la ciclofosfamida) para tratar la enfermedad que afecta a los principales sistemas orgánicos y para reducir la cantidad de esteroides necesarios. Si está tomando esta combinación de fármacos, se le harán pruebas de seguridad periódicas, por ejemplo, análisis de sangre. Hay más información disponible sobre el tratamiento inmunosupresor.
La atención médica regular es esencial y es importante seguir las instrucciones de su médico y no dejar de tomar la medicación sin consultar al dinic. Una combinación de descanso y ejercicio es esencial y a menudo se recomienda la fisioterapia para mantener la movilidad de las articulaciones y la fuerza muscular.
¿Qué me pasará?
Cada persona con lupus es diferente y la duración y la gravedad de la enfermedad varían. Sin embargo, con el diagnóstico precoz y la mejora del tratamiento el pronóstico ha mejorado mucho. En los casos más leves de LES el pronóstico es muy bueno. En algunas personas los síntomas pueden desaparecer por completo en un periodo de tiempo: esto es habitual en el lupus inducido por fármacos. Aunque pueden producirse complicaciones graves en una pequeña proporción de personas, ya no se considera que el LES tenga un mal pronóstico.
La mayoría de las personas con lupus pueden esperar una vida normal.
El curso de la enfermedad se caracteriza por periodos de remisión en los que la persona está libre de síntomas y por periodos de reagudización en los que los síntomas vuelven a aparecer o no están controlados.
El lupus no es contagioso, infeccioso ni maligno. A veces se da en familias, pero no suele ser una enfermedad que se herede genéticamente.
¿Cómo sabré si está empezando un brote?
- Un aumento de la gravedad de los siguientes síntomas puede indicar un brote inminente:
- Fatiga creciente fuera de lo normal
- Aumento del dolor e hinchazón de las articulaciones
- Temperatura elevada recurrente
- Salpullido cutáneo inexplicable
- Pérdida voluntaria de peso
- sentimiento de malestar general
- úlceras bucales recurrentes
- dificultad para respirar
- dolores de cabeza persistentes
- pérdida de cabello
.
Una combinación de uno o más de estos síntomas puede indicar el inicio de un brote.de la enfermedad. Este puede ser el momento de visitar a su médico para una revisión. El estrés, el exceso de cansancio y las infecciones son factores desencadenantes conocidos de la reagudización de la enfermedad.
Un futuro más prometedor
El tratamiento y las perspectivas de las personas con lupus han mejorado de forma irremediable en los últimos veinte años. De hecho, es mejor evitar cualquier literatura sobre el tema que tenga más de diez años de antigüedad, ya que probablemente será engañosa.
La investigación sobre el LES continúa y la enfermedad se está comprendiendo mejor gradualmente. Los tratamientos seguirán mejorando y posiblemente se encuentre una cura. Mantener una actitud positiva y vivir un día a la vez son estrategias sólidas para afrontar el lupus.
¿Dónde puedo encontrar más información?
| Lupus UK | Lupus UK es una organización de autoayuda para personas con lupus. Este sitio web es excelente, con mucha información, aunque no parece ser el sitio oficial de Lupus UK, sino que está dirigido por uno de sus miembros. Tiene grupos de apoyo y contactos en todo el Reino Unido. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel: 01708 731251. |
| Lupus | Difícil de acceder pero tiene mucha información de alta calidad, con una cobertura particularmente buena del ‘síndrome de Hughes’ (síndrome anticardiolipina). No es de extrañar, ya que procede de un paciente del profesor Hughes en el Hospital St Thomas de Londres |
| Arthritis Care | La información de esta página procede de un folleto publicado por Arthritis Care, con autorización. Arthritis Care ofrece apoyo e información sobre la artritis y el lupus. 18 Stephenson Way, Londres NW1 2HD. Tel: 020 7380 6500. |
| Lupus.com | La lista de contactos con otros sitios relacionados con el LES es buena. Muchos de ellos están hechos por los propios pacientes y pueden ser interesantes |
| Hamline lupus info | Este sitio es más bien una mezcla de información, pero tiene buenos enlaces a otros sitios. |
| Hairline International | Ofrece apoyo a las personas que han experimentado una pérdida repentina de cabello. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (Se agradece el A4 SAE.) Tel: 01564 775281 (ansaphone). |
Los siguientes libros son útiles:
- Lupus: A Guidefor Patients por Graham R V Hughes, £3 incluyendo el envío; disponible en Lupus UK, St. James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
- The Lupus Book por Daniel J Wallace, £13.50, publicado por Oxford University Press 1995