Operation för placering av baclofenpump

Om du och ditt barns läkare beslutar att det är lämpligt med en baclofenpump, utförs operationen vanligtvis dagen efter provtagningen. Operationen tar ungefär 2 till 3 timmar. Operationens längd kommer att gås igenom vid ditt första möte med kirurgen. Om ditt barn har genomgått en ryggmärgsfusion kan ingreppet ta lite längre tid.

Efter operationen måste ditt barn ligga i en säng i 24 timmar för att förhindra huvudvärk. Efter det kan ditt barn gå upp ur sängen efter att ha vant sig vid att sitta upp. Ditt barn kommer att stanna på sjukhuset i två till fem dagar efter operationen, beroende på hans eller hennes individuella återhämtning.

I början är pumpen programmerad för en mycket låg dos. Teamet kommer att träffa ditt barn i öppenvård varannan eller varannan vecka för små justeringar tills spasticiteten har förbättrats.

Vård av snitten

Ditt barn kommer att ha ett snitt vid buken (magen) och ett snitt över nedre delen av ryggraden (ländryggen). Det kommer att finnas förband över snitten som inkluderar Steri-Strips (vita tejpremsor) över snitten, som kommer att falla av av sig själva. Håll dem torra under en vecka efter operationen. Om de inte faller av kan du ta bort dem två veckor efter operationen. Ditt barn kan bada, simma eller dyka ner i snitten efter två veckor om snitten är läkta.

Under några dagar till veckor efter operationen kan ditt barn ha en viss svullnad runt pumpens överdel och sidor. Detta beror på vätska och är normalt. Ett ace-wrap eller en bukbandage runt magen hjälper till att ge tryck för att begränsa svullnaden och förbättra komforten. Ditt barn ska bära bindeln i sex till åtta veckor efter operationen.

Om du märker av dränering från snitten eller rodnad, kontakta Baclofen Pump Team på jour via sjukhusets personsökare på #7867 (PUMP).

Operation efter vård

Aktivitet

Ditt barn måste begränsa böjning, vridning eller vändning i midjan i sex veckor. Detta begränsar belastningen på snittet och hjälper katetern att läka på plats i ditt barns rygg. Vanliga aktiviteter går bra.

Flyga på ett flygplan är okej, men du bör informera flygplatssäkerheten om pumpen eftersom den kan utlösa säkerhetslarm.

Mediciner

Du kan ge ditt barn paracetamol (Tylenol®) var fjärde till sjätte timme mot smärta om det behövs.

Sluta aldrig plötsligt med antispasticitetsläkemedel som baclofen eller Dantrium. Detta kan orsaka abstinenssymtom och kan leda till sjukdom. Dessa läkemedel måste stoppas långsamt. När ditt barn har ett bra resultat av pumpen (vilket kan ta ett par månader) kommer vi att göra upp en plan för att börja sluta med det orala baclofenet.

Förstoppning

Konstipation blir ibland värre med en baclofenpump. Ditt barn ska ha avföring minst varannan till var tredje dag. Behåll ditt barn sina tarmläkemedel om det använder dem. Be ditt barns läkare om hjälp med detta om det behövs.

Skola

Ditt barn ska kunna återgå till skolan inom en vecka eller så efter att ha kommit hem från sjukhuset. Skolsköterskan behöver inte ta itu med pumpen men kan behöva omplacera pärmen för att se till att den förblir i rätt läge under de första månaderna efter operationen.

Samordning med andra vårdgivare

Se till att låta ditt barns andra vårdgivare få veta att han eller hon har en pump.

Information om pumpen

Håll alltid med dig nödkortet och plastguiden som skickas till dig efter operationen av Medtronic. Kortet informerar räddningspersonal om pumpen.

Uppföljningsmöten

Möten kommer att bokas in med baclofenpumpens sjuksköterska varannan eller varannan vecka för att justera dosen baclofen som ges via pumpen tills rätt dos är uppnådd. Ditt barn kommer också att träffa neurokirurgen cirka fyra veckor efter operationen för att kontrollera att snittet läker ordentligt.

Påfyllningsprocedur

Ditt barns baclofenpump måste fyllas på varannan till var sjätte månad beroende på dosen. På pumpens framsida finns en silikonport (öppning) i mitten. En lång, tunn nål används för att injicera baclofen genom silikonet i denna port.

Ditt barn kommer att få baclofenpumpen påfylld på en klinik på Boston Children’s Hospital eller en satellitklinik på Boston Children’s Hospital. Besöket tar 30 till 45 minuter.

• Huden över pumpen kommer att bedövas så att ditt barn inte känner att nålen sticker. Den bedövande krämen läggs på hemma och ska sitta kvar i minst 60 minuter innan ingreppet påbörjas.
• Området över och runt pumpen rengörs med en aktuell antiseptisk lösning för att eliminera eventuella bakterier i området.
• Ett särskilt pappersdraperi läggs över magen med en öppen cirkel för att exponera pumpen. En liten plastmall placeras på pumpen för att hjälpa till att lokalisera påfyllningsporten.
• En nål förs in i pumpens port. Det gamla läkemedlet i pumpen ersätts med nytt läkemedel. Den bedövningskräm som användes tidigare hindrar ditt barn från att känna smärta.
• När påfyllningen är klar används en anordning för att programmera pumpen så att den indikerar att den har fyllts med ny medicin. Enheten rapporterar också när nästa påfyllning ska ske.
• Sjuksköterskan bokar in ett nytt påfyllningstillfälle för ditt barn innan du åker.

Vi håller reda på när din pump behöver fyllas på. Om du behöver ändra ett påfyllningsbesök ska du ringa din sjuksköterska omedelbart. Du måste boka om besöket när du ringer. Om du missar ett påfyllningsbesök kan ditt barn få abstinenssymtom och behöva stanna på sjukhus.