Cancer på Nautilus: Vad jag lärde mig av att leva med en ögonlapp i en storstad

I sommar var jag värd för två fester på två helger i rad. Den ena var i New York, min hemstad, den andra i Washington DC, där jag nu bor. Båda hade pirattema. Gästerna drack rom och bar bländade ögonlappar. I New York fanns det till och med en uppstoppad papegoja som var kusligt verklighetstrogen och lyckades skrämma nästan alla medlemmar av min närmaste familj. Vi kan oavsiktligt ha upptäckt en mild, ärftlig fobi för fåglar. Juryn är fortfarande inte klar.

Inklusive trick och busar markerade dessa fester en viktig årsdag i mitt liv. Jag har tre gånger överlevt barncancer. Dessa fester uppmärksammade en personlig cancerrelaterad milstolpe.

Femton år sedan, den 21 juni 2000, var jag 12 år gammal. Jag hade en bentumör i min högra bihåla och genomgick den dagen en 14 timmar lång operation för att ta bort tumören. Att ta bort tumören innebar att man tog bort den benstruktur som stödde mitt öga. Detta innebar att mitt högra öga också måste bort. Sedan dess har jag burit en svart ögonlapp. Och i somras, omgiven av familj, vänner och den läskiga leksakspapegojan, firade jag mitt 15-årsjubileum med min ögonlapp.

För mig ger firandet av min ögonlapp mig möjlighet att fokusera på det som cancern har gett mig, i stället för att älta det som den har tagit ifrån mig. Jag karakteriserar inte cancer som något helt negativt. Jag definierar inte heller triumf mot cancer i rent medicinska termer. Istället erkänner jag den aktiva – och ofta positiva – roll som cancer har spelat för att göra mig till exakt den jag är i dag.

Vare sig man gillar det eller inte, så förändrade den där enda dagen i juni för 15 år sedan mitt liv. Jag brukade vara en vanlig, anonym flicka. Nu verkar det som om jag inte kan anropa en taxi utan att föraren kommer ihåg att han har kört mig förut och minns min föredragna väg till kontoret. Livet med en ögonlapp är annorlunda. På många sätt är det bättre.

Och för sexåringarna kan de faktiskt tro att jag är en pirat.

Jag vill inte överdriva detta. Att bära en ögonlapp varje dag kan verkligen suga. Folk stirrar, de gör oförskämda kommentarer och jag har aldrig riktigt känt mig söt. När jag stannar upp och tänker efter kan ärren jag ser i spegeln frustrera och göra mig ledsen. Det finns dagar då allt jag vill är att smälta in och vara “normal”

Det är dock bara en del av historien. Min ögonlapp bjuder också in folk. Den främjar mänskliga kontakter. Det är som det där fantastiska smycket som du bara kan bära då och då eftersom alla lägger märke till det. Det är ett samtalsobjekt. Förutom att jag bär min varje dag, och det kan ta lite längre tid innan nyheten försvinner.

Bara den här veckan har två helt främmande människor frågat mig rakt ut: “Vad har hänt med ditt öga?”. Detta händer mig hela tiden; ibland får jag ett “Hej!” först. I åratal gjorde detta ständiga ifrågasättande mig riktigt arg. Det kändes som om jag aldrig kunde gömma mig. Jag förstod inte varför främlingar ställde en så personlig fråga. Efter att ha fått svara på denna fråga hundratals gånger har jag dock lärt mig att de flesta människor inte försöker få mig att må dåligt. Oftast är det tvärtom.

Det visade sig att glasögonkillen hade samma cancerdiagnos som jag.

Många av dessa främlingar försöker relatera. När jag svarar direkt på deras frågor svarar många med personliga berättelser om kataraktoperationer eller andra relaterade erfarenheter. En kille tog till och med fram sitt glasöga bara för att försäkra mig om att han inte var en idiot. Det var mer försäkran än vad jag behövde, men det fungerade. Han kanske inte bär sina ärr lika öppet som jag måste, men när jag insåg att han hade genomgått liknande omständigheter kände jag mig mindre ensam. Jag kände mig sammanlänkad.

Det finns också nyfikna främlingar som bara försöker förstå. Jag har levt med min ögonlapp i mer än halva mitt liv. Vid det här laget är jag van vid den. Men för de främlingar jag passerar på gatan kan det vara första gången jag möter dem. Och för sexåringarna kanske de faktiskt tror att jag är en pirat. De kanske behöver en sekund för att bearbeta mig. Och det är okej.

I min mening är dessa främlingar inte dåliga människor. Jag klandrar dem inte för att de vill få kontakt med en annan människa eller förstå något utöver det vanliga. Faktum är att jag föredrar att de får höra sanningen från mig än att tillgripa de historier som de kan hitta på i sina huvuden. Jag har lärt mig att ha tålamod och tala ärligt. Resultaten är ofta rikare än vad jag någonsin kunde ha förutsett. (Det visade sig att Glass-Eye Guy hade samma cancerdiagnos som jag.)

Då finns det främlingar som inte reagerar på mig i ord, utan i handling. Vi vet alla att det finns vissa grupper av människor för vilka vi förväntas ge upp våra platser på en överfull tunnelbana: barn, gravida kvinnor, äldre. För vissa människor är det tydligen så att även annars friska 20-åringar med ögonlapp finns med på listan.

På ytan tycker jag att detta fenomen är underhållande. Ibland skämtar jag med mig själv: “Mina ben fungerar”. Men i grund och botten är dessa gester äkta. De är snälla. De är exempel på att människor – även hårdnackade New Yorkare – uppmärksammar andra människor och erbjuder vad de kan.

  • Mary M.W. Billington är född i New York, har tre gånger överlevt barncancer och arbetar nu som expert på regeringsrelationer i Washington DC.

Upptryck från Journal of Clinical Oncology

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.