- VARNING: Han har behövt en sond sedan han var fyra dagar gammal och kan inte se
- Christian Buchanan lider av den sällsynta sjukdomen Tessier läpp- och gomspalt
- Han har genomgått sju operationer för att rekonstruera sitt ansikte och behöver fler
- Men sjukdomen har påverkat hans utveckling,
En sexårig pojke som föddes utan ögon är en av endast 60 fall i världen och utsätts för grymt hån från främlingar
Christian Buchanan, från Woodbury, Tennessee, lider av en Tessier-ansiktsklyfta med mikrofotalmi, som endast har 60 kända fall i medicinhistorien.
Sedan han föddes med stora klyftor i ansiktet har Christian behövt en matningsslang sedan han var bara fyra dagar gammal och har genomgått sju rekonstruktionsoperationer.
Trots att tillståndet gör att han inte kan se och att det påverkar hans inlärning och tal, insisterar hans mamma Lacey på att sjukdomen inte har hindrat Christian från att leva ett fullvärdigt liv.
Hon säger: “Christian är en mycket typisk liten pojke. Han lär sig läsa, han gillar att brottas med sin lillebror – allt det som alla sexåringar skulle tycka om.”
Och även om den unge pojken, som lär sig spela fiol och arbetar för att få ett orange bälte i karate, lyckas få ut så mycket som möjligt av sitt liv, så får han fortfarande utstå grymma kommentarer från främlingar.
Lacey sade: “Jag var ovetande innan Christian föddes om att det finns detta enorma sociala stigma om att vara annorlunda, att se annorlunda ut, och de flesta människor visste inte hur de skulle hantera någon med den typen av olikheter”.
Hon talar ut för att öka medvetenheten om funktionshinder i hopp om att få människor att acceptera dem som ser annorlunda ut.
Rulla ner för video
VAD ÄR EN TESSIERAD FASTIGHETSSÄKRING?
Tessier facial clefts involverar munnen, kinderna, ögonen, öronen pannan och hårlinjen.
Det finns bara 60 kända fall i den medicinska historien.
Orsaken är ofta okänd men kan vara genetisk eller bero på traumatisk skada under fosterutvecklingen.
Lidande kan uppleva underutvecklade ögon, onormal utveckling av skallen eller en ovanligt liten käke.
Behandlingen varierar beroende på svårighetsgrad.
Det krävs vanligtvis omedelbar behandling för att hjälpa till med matning och andningsproblem.
Om ögonen påverkas behöver de drabbade ofta smörjning för att förhindra allvarligare tillstånd.
Kirurgi kan hjälpa till att reparera klyftor.
Källa: Han måste navigera i världen i mörkret”
Lacey Lacey berättade för Barcroft TV om sin sons sjukdom: “Christians tillstånd kallas för Tessier lip- och gomspalt, han har klassificeringarna tre, fyra och fem, vilket inkluderar microphthalmia”.
“Hans tillstånd orsakades av amniotiskt banding-syndrom.
‘Fiberband kan bildas i livmodern och om de fäster på barnet skär de av blodflödet, så Christians banding råkade fästa i hans ansikte.
‘Det största sättet som Christians tillstånd påverkar hans dagliga liv är hans synnedsättning.
“Eftersom han är helt blind måste han lära sig att navigera i världen i mörker.
Hon sa: “Vår värld är skapad för synskadade människor och han måste lära sig att leva i den utan att ha synen; vi måste göra saker och ting lite annorlunda ibland, men det är fullt genomförbart och han gör det.’
‘Christian kommer att få fler operationer i framtiden, det är bara det här djurets natur.’
VAD ÄR MIKROPHALMIA?
Mikroftalmi är en ögonavvikelse som uppstår före födseln och drabbar ungefär en av 10 000 personer.
Det gör att en eller båda ögongloberna är onormalt små.
De kan vara så små att de ser ut att saknas.
Mikroftalmi uppstår ofta på grund av att det saknas vävnad som bildar ögonens strukturer.
Lidande personer har vanligtvis en allvarlig synnedsättning.
Mikroftalmi kan orsakas av genetiska förändringar eller miljöfaktorer under den tidiga utvecklingen, till exempel strålning eller brist på vitaminer under graviditeten.
Kirurgi och synhjälpmedel krävs vanligtvis.
Källa: Det är så jag föddes och jag föddes fantastisk.”
Sammanfattningsvis om hur människor reagerar på Christian sa Lacey: “Nyligen hade vi ett problem, vi var i en affär och Christian lekte med en liten leksak i hyllan och en dam gick förbi och sa “äckligt”.
“Han har hört människor göra vissa kommentarer. Han hör barn säga saker som “Varför ser han ut så där? Vad är det för fel på hans ögon?”
“Jag har alltid svarat barnen i en mycket positiv och uppmuntrande ton och jag säger saker som: “Åh, det är bara så Christian föddes”.
“Och de säger: “Varför har han röda ögon?”. Jag kommer att säga: “Det är bara så han skapades. Ja, han har röda ögon, det är lugnt”.
“Han har under några veckor lärt sig att säga: “Åh, det är så Gud har gjort mig” “Det är så jag föddes och jag föddes fantastisk”. Jag ger honom några manus att säga.
Lacey, som vill öka medvetenheten om funktionshinder, tillade: “Jag vill dela med mig av min familjs historia för att öka medvetenheten om funktionshinder i allmänhet och specifikt ansiktsskillnader.
“Jag vill göra upp med de förutfattade meningar som människor har om vad det innebär att ha ett funktionshinder, vad det innebär att ha en ansiktsskillnad och jag hoppas att jag främjar en atmosfär av acceptans och förståelse och respekt för olikheter, så att världen bara blir en bättre plats för Christian en dag.’
VAD ÄR AMNIOTIC BAND SYNDROME?
Amniotiskt bandsyndrom (ABS) uppstår när ett ofött barn trasslar in sig i fiberliknande trådliknande vävnad som begränsar blodflödet.
Det drabbar ungefär en av 1 200 levande födslar i världen och tros vara orsaken till 178 av 10 000 missfall.
Om banden lindar sig runt en lem kan den bli amputerad i livmodern. Om det är tvärs över ansiktet kan det orsaka klyftor.
Missfall kan inträffa om bandet lindas runt navelsträngen.
Upp till 31,5 procent av klumpfotingarna är förknippade med ABS.
Det kan också orsaka svävade fingrar, nageldeformiteter och hämmad bentillväxt.
ABS uppträder slumpmässigt och är inte genetiskt betingat eller ett resultat av mammans handlingar.
Kirurgi kan befria spädbarn från sådana band i livmodern.
Ingrepp kan också hjälpa till att rätta till svävade fingrar, medan proteser kan hjälpa till vid amputationer.
Källa:
“Han är nyfiken och vill utforska världen”
Christian får hemundervisning och går på Special Kids Therapy & Nursing Centre, i Murfreesboro, en gång i veckan, där han lär sig en rad olika vardagliga färdigheter.
Lacey säger: “I arbetsterapin just nu klär han sig själv. Han har just lärt sig att ta av och på sig skorna.
” Han gör en Lego-klass, en amerikansk geografi-klass och kreativt skrivande.
“Och han umgås med jämnåriga i hans ålder och de är alla goda vänner och det har verkligen stärkt honom socialt för att hjälpa honom att interagera med sina jämnåriga mycket bättre.
“Jag skulle definitivt beskriva Christian som självständig. Jag minns att han för några år sedan började säga: “Jag vill göra allt själv mamma”.
‘Han är nyfiken och vill utforska världen och han är inte rädd för att göra det’.
.