Stephen Hawking var en berömd vetenskapsman som var känd för sitt arbete om svarta hål och relativitetsteori.
Han publicerade flera populärvetenskapliga böcker, till exempel A Brief History of Time.
Prof Hawking var också rullstolsanvändare som levde med motorneuronsjukdom från 21 års ålder.
Ja, han var en prisbelönt vetenskapsman, men en stor del av rapporteringen efter professor Hawkings död har skapat en berättelse om en “inspirerande” person som var “förlamad” av sin sjukdom och “begränsad till en rullstol”.
Som funktionshindrad person har jag funnit den här diskursen oroande och något regressiv.
Jag är trött på att bli stämplad som “inspiratör”
Stephen Hawkings död har påmint mig om varför jag som funktionshindrad person och rullstolsanvändare är trött på att bli stämplad som inspiratör bara för att jag lever mitt vardagsliv.
Prof Hawking var en extraordinär vetenskapsman och en otroligt intelligent människa.
Många funktionshindrade, däribland jag själv, skulle dock ha invändningar mot att kalla honom för “inspiratör” eftersom denna term ofta används i det populära samhället för att förringa funktionshindrade personers erfarenheter.
Jag har inget emot att mina vänner och familjemedlemmar kallar mig för “inspiratör”. Jag blir dock stämplad som det av slumpmässiga främlingar, som knappt känner mig och bara ser rullstolen och mitt tillstånd (cerebral pares, vilket innebär att jag använder en rullstol), inte personen.
Människor med funktionshinder framställs ofta som antingen inspirerande (t.ex. en paralympisk idrottsman) eller som snyltare (människor som måste tas om hand eller, ännu värre, demoniseras) i media och på tv-skärmarna.
Våra vardagliga erfarenheter är varken hjältemodiga eller snyltare: det är bara livet som vi känner det.
- Visionär fysiker Stephen Hawking dör
- Efterlysning: Stephen Hawking
Flera förebilder, tack
Barn på lekplatsen i min grundskola i Merseyside jämförde mig, som förmodligen var den enda unga rullstolsanvändare som de hade träffat, med det “geni” som Stephen Hawking var.
Detta var inte en helt rättvis jämförelse, måste jag säga.
För mig var det som detta visade, till och med från en ung ålder, att det fanns en brist på “människor som mig”, handikappade personer i allmänhetens strålkastarljus, personer som jag kunde sträva efter att vara som.
Jag kan komma på fyra eller fem handikappade personer som stod i allmänhetens strålkastarljus när jag växte upp i början av det senaste decenniet: David Blunkett, den tidigare inrikesministern som är blind, Stephen Hawking och två paralympiska idrottare, Tanni Grey-Thompson och Ade Adepitan.
Prof Hawking visade att trots allmänhetens föreställningar om vad en funktionshindrad person kan göra kan personer med funktionshinder åstadkomma fantastiska saker.
Även i dag finns det fortfarande för få funktionshindrade personer som dagligen är i offentlighetens blickfång och som kan relateras till vanliga funktionshindrade personer som växer upp.
Om du är en sportig person finns det paralympiska stjärnor och handikappidrottsstjärnor. Men representationen av funktionshindrade på skärmen i media och i samhället som helhet är låg, trots att funktionshindrade utgör nästan en av fem personer i befolkningen, enligt den brittiska regeringens Family Resources Survey.
Trots allt för ofta kategoriseras de med hjälp av terminologi från personer med funktionsnedsättning som “inspirerande” eller “rullstolsbundna” på grund av sjukdom eller på annat sätt – i stället för ett språk som bygger på deras egna erfarenheter.
- Lyssna på det senaste avsnittet av BBC:s podcast om funktionsnedsättning, Ouch!
Watch your words (and your memes)
För mig var det mest oroväckande ögonblicket i reaktionen på professor Hawkings död när en bild av honom som står ut ur sin rullstol blev viral på sociala medier.
Vad denna bild föreslog var en ganska skadlig trope: den funktionshindrade personen ska alltid försöka att inte använda rullstol, snarare än att funktionsnedsättningen är något positivt att reflektera över och arbeta med.
Samhället försöker fortfarande skapa en bild av en funktionshindrad persons liv som ömklig eller en börda för samhället. Detta kan vara otroligt skadligt för en funktionshindrad persons mentala hälsa och deras uppfattning om sig själv.
Class matters
Man kan inte bortse från den roll som klass-, ras- och könsprivilegier spelar när det gäller funktionshinder, eftersom dessa ofta är sammanflätade.
Prof Hawking fick först diagnosen motorneuronsjukdom vid 21 års ålder och fick mycket kort tid kvar att leva.
Hur som helst hade han dessförinnan upplevt det som en frisk man från övre medelklassen som studerade vid Oxford.
Som min kollega Alex Taylor skrev för New Statesman 2014 innebar professor Hawkings samhällsklass och att han blev funktionshindrad vid 21 års ålder att han fick möjligheter som en funktionshindrad person på sin tid som föddes med sitt tillstånd inte skulle ha fått.
Ofta kan det största hindret för en funktionshindrad persons avancemang i samhället vara låga förväntningar i utbildningssystemet.
Jag växte upp på Merseyside i norra England och gick i en vanlig grundskola och i en grundskola på gymnasienivå i en före detta stadsdel. Jag fick ibland rådet att välja “lättare” ämnen på grund av mitt funktionshinder.
Turligtvis framhärdade jag: jag studerade de ämnen jag ville. Jag fortsatte till universitetet och fick mitt drömjobb här på BBC.
Endast 44 250 av de över 400 000 studenterna uppgav att de hade en funktionsnedsättning när de påbörjade sina utbildningar 2015-16, rapporterade Higher Education Funding Council.
Med tanke på att det finns 13,3 miljoner funktionshindrade personer i Storbritannien är det ett mycket lågt antal.
Social klass är fortfarande en viktig faktor som bestämmer funktionshindrades livschanser, något som professor Hawkings död har fått mig att inse.