Ashley Levinson har varit en förespråkare för PCOS-medvetenhet i över 16 år och har tjänat sitt uppdrag att öka medvetenheten om ett syndrom som drabbar så många.

I den här bloggen delar Ashley med sig av sina erfarenheter av PCOS.

Ashley har fungerat som chef och rådgivare till många PCOS- och kvinnohälsoorganisationer. Hon har gjort flera framträdanden, bland annat i Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News och Glamour Magazine som finalist för 2008 Woman of the Year. Hennes andra prestationer inkluderar WEGO #HAAwards Finalist 2016; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge; och Advocacy Leadership Award.

Hur allting började

Vid 13 års ålder hade jag menstruationsstörningar som var ganska betydande. Så mycket att jag togs till en OBGYN (obstetriker-gynekolog). Jag var rädd och ovetande. Han sa att många flickor kämpar mot menstruationsstörningar och vissa behöver hjälp så vid 13 års ålder sattes jag på p-piller. Under hela tiden som jag var på p-piller märkte jag vissa fluktuationer med viktökning och akneutbrott och såg några hårstrån dyka upp på ovanliga ställen som på hakan. Men det ansågs vara en åldringsgrej och det gjordes aldrig några ytterligare undersökningar om troliga orsaker till dessa symtom.

Söker hjälp

Förflyttar mig fram till 29 års ålder. Efter att ha gått på BCP i mer än 10 år slutade jag med dem för att bilda familj. Inom tre månader gick jag upp över 100 kilo, hade vuxenakne och märkte en betydande ökning av ansiktsbehåring. Dessutom fick jag ingen menstruationscykel och var inte gravid. Jag sökte omedelbart hjälp. Jag började med min allmänläkare, som insisterade på att jag åt för mycket på grund av ångest som formulerades av att jag försökte bli gravid. Jag gick vidare till ytterligare två läkare som kom fram till samma teori, oavsett att hade inte ändrat några av mina matvanor!

Slutligt bokade jag ytterligare en tid hos en ung läkare. Jag började med att förklara hur jag hade varit hos flera läkare utan framgång och berättade sedan historien om mina symtom. Efter att ha lyssnat blev hans ögon stora. Han sa åt mig att hålla ut och gick ut ur rummet. När han kom tillbaka hade han en lärobok öppen på en sida och berättade för mig att han trodde att detta var vad jag hade att göra med. Sidan hade titeln “Polycystiskt äggstockssyndrom” – även känt som PCOS. Han sa att han inte visste så mycket om syndromet, men att han skulle samarbeta med mig för att lära sig och hjälpa mig att få svar.

Vi är inte ensamma

När jag fick min diagnos visste jag ingenting om PCOS och fann att det inte fanns många resurser för att lära sig om syndromet. Av en slump stötte jag på vad som vid den tiden var den främsta organisationen för PCOS: The Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA)

Äntligen hade jag hittat resurser och kvinnor som förstod vad jag gick igenom. Jag började en väg av självutbildning, volontärarbete och vad som skulle visa sig bli över 15 år av förespråkande av PCOS-medvetenhet, med och för PCOS-gemenskapen!

Det jag var tvungen att berätta för folk:

• DET ÄR INTE BARA INFERTILITET
• DET ÄR INTE BARA KOSMETISKT
• DET ÄR INTE BARA ATT GÅ NER I VIKT
• DET ÄR INTE BARA ATT VARA DRAMATISK

Det är svårt för någon som inte går igenom samma sak att helt förstå vilken inverkan ett syndrom/sjukdom kan ha på en personligen. Det är en mycket personlig process. Jag var förvirrad, orolig och desperat att hitta svar/lösningar på ett växande kvinnohälsoproblem som påverkar så många – men som inte ofta diskuteras.

Låt oss prata PCOS

Polystiskt äggstockssyndrom eller PCOS drabbar cirka 14 miljoner kvinnor bara i USA och 200 miljoner i hela världen. Det är ett betydande hälsoproblem som kräver internationell uppmärksamhet och statligt stöd, så att de 70 % av de odiagnostiserade kvinnorna kan få det stöd, den diagnos, den behandling och den utbildning som behövs. Symtomen omfattar främst oregelbundna menstruationer eller inga menstruationer alls, svårigheter att bli gravid, överdriven hårväxt, viktökning, tunnare hår och oljig hud eller akne.
En annan fråga som påverkar medvetenheten är de många stigman som är förknippade med PCOS. Många kvinnor och flickor är rädda för att öppna sig om sina erfarenheter och känslor. Tills dessa stigman tas bort kan vi inte förvänta oss att andra ska förstå.
Det är därför som vetskapen om att du inte är ensam, vetskapen om att andra är där ute och hanterar det du hanterar och att du är öppen för att dela med dig av dina berättelser, i sin tur, kommer att öka medvetenheten och känsligheten.

Vi måste prata om det här!!!!

Förseningen av resurser, finansiering, utbildning och stöd bidrar till många av de epidemier som kvinnors hälsa står inför i dag.

Vidste du att?

Det finns en 9 % större risk för endometriecancer hos kvinnor med PCOS

Omkring 50 % av kvinnorna med PCOS kommer att vara diabetiker vid 40 års ålder

4 av 10 fall av diabetes kan kopplas till till PCOS

34 % av kvinnorna med PCOS har depression och 45 % har ångest

En av tre kvinnor med PCOS har en onormal glukostolerans

Omkring 6 % av PCOS-patienterna har bulimi, jämfört med cirka 1 % av andra kvinnor

Omkring 20 % av kvinnorna med PCOS saknar menstruation (detta kallas amenorré)

Mellan 50 % och 70 % av kvinnorna med polycystiskt ovariesyndrom PCOS lider av insulinresistens.

PCOS kan också leda till:

• Hypertoni
• Lipidavvikelser
• Fetma
• Sömnapné
• Sömnapné
• Infertilitet
• Hidradenitis suppurativa

.

• Arthroskleros
• Varicose veins
• Binge Eating

Behandling av symptomen

Det var inte förrän jag accepterade att det var jag som kontrollerade mitt öde, förändrades saker och ting. Jag gick till PCOS Center i Philadelphia som drivs av Dr Katherine Sherif och som erbjöd ett multidisciplinärt tillvägagångssätt för behandling av PCOS. Som ett alternativ till att bara ta mediciner fick jag lära mig att livsstilsförändringar, tillsammans med min kost och motion var nyckeln till att kontrollera symptomen.

Jag började väldigt enkelt. Jag bar en stegräknare och gjorde det till mitt mål att ta 10 000 steg om dagen, vilket hjälpte mig att bli motiverad och gå ner i vikt. Med tiden förvandlades stegen till en joggingrunda, sedan till en löpning och så småningom till träning på gymmet. Dessutom började jag uppmärksamma min kropps näringsbehov. Jag insåg att en diet inte var avsedd att svälta min kropp, utan att ge den näring med rätt mat.

Tyvärr kan läkare för närvarande bara behandla de enskilda symptomen hos kvinnor med PCOS – snarare än hela syndromet. När det väl har diagnostiserats kan det hanteras effektivt hos de flesta patienter för att hjälpa dem att leva en hälsosammare och mer tillfredsställande livsstil. Under tiden fortsätter forskningen att fastställa orsaken och leta efter nya och bättre behandlingar för PCOS.

Det finns dieter, kosttillskott, övningar och mediciner som kan hjälpa, så det är viktigt att ta det första steget och arbeta med en professionell person som känner till PCOS.

Bottom line-behandlingar är lika varierande som symtomen, hitta det som fungerar bäst för dig och ta din tid för att komma dit du vill vara. Inget händer över en natt, att inse detta är det största och mest värdefulla steget du kan ta!

Det finns många informationskällor på internet. Besök @pcosgurl på Twitter för att komma i kontakt med mer information och yrkesverksamma som behandlar PCOS. Jag vill gärna att du kommer och stöder initiativ som “PCOS National Initiative petition”, som för närvarande har över 11 000 undertecknare som ber om att göra PCOS till en hälsoprioritet:

Support me

Author: Ashley Levinson

Sociala medier: @PCOSgurl