“Dessa data från verkligheten kan användas för att utveckla strategier för att förbättra överlevnaden hos patienter med multipelt myelom och för att stödja en hantering som är skräddarsydd för sjukdomsstadiet.”
Är döden en negativ händelse aka biverkning av multipelt myelom? Jag medger att studierna som länkas nedan kan vara svåra att läsa för patienter med multipelt myelom (MM). Att lära sig om hur patienter med multipelt myelom i slutstadiet dör kan vara svårt att hantera. Jag kände mig själv lite överväldigad när jag först kom på studierna.
När jag väl satte mig in i det insåg jag dock att informationen i studierna faktiskt kan hjälpa nydiagnostiserade MM-patienter att förstå sin cancer och följa lämpliga livsstilsbehandlingar.
Punkten med det här inlägget är att det finns mer till multipel myelombehandlingar än “standard-of-care”-kemoterapibehandlingar. SOC är bra för att stabilisera den avancerade patienten. Men bara för att din onkolog säger att du är i slutskedet betyder det inte att du inte har några alternativ.
Jag kan säga detta eftersom min onkolog sa till mig att jag var i slutskedet … i september 1997.
Först och främst bör nydiagnostiserade MM-patienter förstå att nästan en tredjedel av patienterna dör före eller under sin första behandlingslinje.
Jag måste dra slutsatsen att detta beror på att MM ofta diagnostiseras sent. En sen MM-diagnos kan innebära omfattande ben- eller njurskador eller att en allvarlig infektion har uppstått och att patienten har få behandlingsalternativ.
För det andra påpekas det i studien att svaret på konventionella terapier är mycket “varierande”. Detta innebär att vissa MM-patienter får tio års remissioner medan vissa patienter får återfall under det första året av remission.
Sist konstaterar studien lättvindigt att “de flesta dödsfall i senare led berodde på progressiv sjukdom”. Även om detta uttalande är vagt måste jag dra slutsatsen att när MM-patienter har blivit relapse/refraktära (RR) når de multi-drug resistance (MDR) och slutar reagera på konventionell kemoterapi och deras multipla myelom fortskrider utan kontroll.
Konventionell onkologi kan inte bota multipelt myelom. MM-patienter bör använda varje evidensbaserad behandling som står till deras förfogande. Om du har fått diagnosen MM är jobb nummer ett att hitta och rådgöra med en MM-specialist.
Om du vill veta mer om evidensbaserade, icke-konventionella terapier för MM kan du scrolla ner på sidan, ställa en fråga eller kommentera så svarar jag dig så fort som möjligt.
Tack,
David Emerson
- MM Survivor
- MM Cancer Coach
- Director PeopleBeatingCancer
Rekommenderad läsning:
- The Ultimate Multiple MyelomaTherapy – Eight Slices of the Magic Bullet
- Cancer Prehabilitation-
- A Long-term Multiple Myeloma Survivor’s Diet, Nutrition Plan-
Understanding mortality in multiple myeloma: Mål – Denna studie syftade till att tillhandahålla verkliga data om egenskaper och behandling av patienter med multipelt myelom (MM) vid dödstillfället.
Metoder- Studien var en retrospektiv patientjournalgranskning i Frankrike, Tyskland, Italien, Spanien och Storbritannien under 2016 och inkluderade patienter som hade avlidit under de tre månaderna före indexdatumet.
Resultat- Data från 786 patienter granskades. Vid dödstillfället:
- 37 % av patienterna fick aktiv behandling,
- 12 % befann sig i ett behandlingsfritt intervall och
- 51 % fick endast stödjande vård.
Dödsfall före och under aktiv första linjens behandling var inte ovanligt (6 % respektive 24 % av patienterna), men dessa dödsfall berodde ofta inte enbart på sjukdomsprogression; faktorer som njursvikt och infektion spelade ofta en roll (hos 30 % respektive 20 % av patienterna vid första linjens behandling).
De flesta dödsfall vid senare linjens behandling berodde på progressiv sjukdom. Resultaten från Cox-modellen tydde på att tidiga dödsfall var förknippade med:
- framskridet sjukdomsstadium,
- högriskcytogenetik och
- dåliga svars- och återfallsprofiler.
Slutsatser- Dessa data från verkligheten skulle kunna användas för att bidra till att utveckla strategier för att förbättra överlevnaden hos patienter med MM och för att stödja en hantering som är anpassad till sjukdomsstadiet.”
Signifikanta förändringar i vård i livets slutskede bland patienter med myelom
“Diskussion-
I denna stora kohort av äldre patienter med myelom skrev nästan hälften in sig på hospice, och bland dessa skrev cirka 17 procent in sig inom tre dagar efter dödsfallet. Även om inskrivningen på hospice ökade avsevärt mellan 2000 och 2013, med en nästan fördubbling, fanns det ingen signifikant ökning av sen inskrivning, vilket tyder på att ökningen av användningen av hospice var meningsfull…
Ökningen av användningen av hospice bland avlidna med myelom stämmer överens med tidigare studier bland patienter med olika maligniteter i USA.16,22,27 …
Den aktuella analysen gjorde det möjligt för oss att utforska potentiella unika hinder för inskrivning i tid, såsom transfusions- och dialysberoende…
Patienter som överlevde mer än ett år efter diagnosen hade större sannolikhet att använda hospice i tid och hade också mindre sannolikhet för att få aggressiv medicinsk vård nära döden.
Detta stämmer överens med tidigare data som visar att överlevnadstiden är en viktig faktor som avgör om man dör i hemmet eller på sjukhus.38 Förhållandet mellan överlevnadstid och vård vid livets slut kan återspegla en ökad erfarenhet hos patienterna av – och därmed en önskan att undvika – bördan av ytterligare intensiva behandlingar.
För övrigt ger en längre tid mellan diagnos och död fler möjligheter att delta i planeringen av vård i förväg. Viktigt är att tydliga och konsekventa diskussioner om prognos och beslut om EOL tidigt i sjukdomsförloppet är nödvändiga om vi ska kunna förbättra kvaliteten på EOL-vården inom alla överlevnadsområden…
Slutsatsen är att våra data tyder på att det, tillsammans med stora förbättringar av behandling och överlevnad, också har gjorts meningsfulla framsteg i EOL-vården för patienter med myelom i USA.
De här patienterna inte bara anmäler sig oftare till hospice, utan att ökningen i användningen inte drivs av sen anmälan. Ändå finns det fortfarande stora möjligheter till ytterligare förbättringar, särskilt bland patienter som överlever mindre än ett år, är dialysberoende eller transfusionsberoende. Möjliga lösningar är bland annat tidigare diskussioner om vårdens mål, överbryggning av palliativa tjänster och ändring av hospicemodellen för att möjliggöra transfusionsstöd.”
Metoder- Studien var en retrospektiv patientjournalgranskning i Frankrike, Tyskland, Italien, Spanien och Storbritannien under 2016 och inkluderade patienter som hade avlidit under de tre månaderna före indexdatumet.
Resultat- Data från 786 patienter granskades. Vid dödstillfället:
- 37 % av patienterna fick aktiv behandling,
- 12 % befann sig i ett behandlingsfritt intervall och
- 51 % fick endast stödjande vård.
Dödsfall före och under aktiv första linjens behandling var inte ovanligt (6 % respektive 24 % av patienterna), men dessa dödsfall berodde ofta inte enbart på sjukdomsprogression; faktorer som njursvikt och infektion spelade ofta en roll (hos 30 % respektive 20 % av patienterna vid första linjens behandling).
De flesta dödsfall vid senare linjens behandling berodde på progressiv sjukdom. Resultaten från Cox-modellen tydde på att tidiga dödsfall var förknippade med:
- framskridet sjukdomsstadium,
- högriskcytogenetik och
- dåliga svars- och återfallsprofiler.
Slutsatser- Dessa data från verkligheten skulle kunna användas för att bidra till att utveckla strategier för att förbättra överlevnaden hos patienter med MM och för att stödja en hantering som är anpassad till sjukdomsstadiet.”
Signifikanta förändringar i vård i livets slutskede bland patienter med myelom
“Diskussion-
I denna stora kohort av äldre patienter med myelom skrev nästan hälften in sig på hospice, och bland dessa skrev cirka 17 procent in sig inom tre dagar efter dödsfallet. Även om inskrivningen på hospice ökade avsevärt mellan 2000 och 2013, med en nästan fördubbling, fanns det ingen signifikant ökning av sen inskrivning, vilket tyder på att ökningen av användningen av hospice var meningsfull…
Ökningen av användningen av hospice bland avlidna med myelom stämmer överens med tidigare studier bland patienter med olika maligniteter i USA.16,22,27 …
Den aktuella analysen gjorde det möjligt för oss att utforska potentiella unika hinder för inskrivning i tid, såsom transfusions- och dialysberoende…
Patienter som överlevde mer än ett år efter diagnosen hade större sannolikhet att använda hospice i tid och hade också mindre sannolikhet för att få aggressiv medicinsk vård nära döden.
Detta stämmer överens med tidigare data som visar att överlevnadstiden är en viktig faktor som avgör om man dör i hemmet eller på sjukhus.38 Förhållandet mellan överlevnadstid och vård vid livets slut kan återspegla en ökad erfarenhet hos patienterna av – och därmed en önskan att undvika – bördan av ytterligare intensiva behandlingar.
För övrigt ger en längre tid mellan diagnos och död fler möjligheter att delta i planeringen av vård i förväg. Viktigt är att tydliga och konsekventa diskussioner om prognos och beslut om EOL tidigt i sjukdomsförloppet är nödvändiga om vi ska kunna förbättra kvaliteten på EOL-vården inom alla överlevnadsområden…
Slutsatsen är att våra data tyder på att det, tillsammans med stora förbättringar av behandling och överlevnad, också har gjorts meningsfulla framsteg i EOL-vården för patienter med myelom i USA.
De här patienterna inte bara anmäler sig oftare till hospice, utan att ökningen i användningen inte drivs av sen anmälan. Ändå finns det fortfarande stora möjligheter till ytterligare förbättringar, särskilt bland patienter som överlever mindre än ett år, är dialysberoende eller transfusionsberoende. Möjliga lösningar är bland annat tidigare diskussioner om vårdens mål, överbryggning av palliativa tjänster och ändring av hospicemodellen för att möjliggöra transfusionsstöd.”