För ett år sedan märkte Kaley att Nadiya hade svullnader i ansiktet och på magen. “Hon kunde inte böja sig framåt för att leka och hon hade svårt att krypa i och ur sängen”, säger Kaley. “Hon urinerade inte lika mycket som vanligt.”

Nadayas primärvårdsläkare hänvisade henne till UNC:s njurcenter för undersökningar. En njurbiopsi bekräftade Minimal Change Disease, ett tillstånd där stora mängder protein försvinner i urinen. Konventionella behandlingar bygger vanligtvis på steroider, men i vissa fall kan Minimal Change Disease inte reagera och kan kräva ytterligare immunsupprimerande mediciner. Dessa patienter står inför besvärliga symtom och med tiden utsikten till njursvikt.

UNC:s barnnefrologer Dr Keisha Gibson och Dr Dorey Glenn föreslog att Nadiya och hennes föräldrar skulle överväga att delta i en forskningsobservationsstudie som kallas Genie Trial. Den skulle kontrollera Nadiyas kost för observation, i en miljö där protokoll kunde följas. I augusti packade Kaley och Nadiya till Orlando, Florida, för att semestra i ett lyxigt hus med badtunna och pool.

Studien – anonymt finansierad av en brasiliansk familj, vars egen dotter hade nefrotiskt syndrom som hade gått i remission efter en ny diet – var inriktad på en strikt ekologisk, natriumfattig, gluten- och mejerifri kost, utan salt eller bearbetat socker. Måltiderna tillagades av professionella kockar med enkla och hälsosamma ingredienser. En typisk frukost bestod av ägg, pannkakor eller glutenfria flingor. Till lunch fanns ris och bönor, soppa och sallad, vanligtvis med gräsbetat nötkött eller kyckling och ibland tofu. Och efter varje måltid var det roligt.

“Vi gjorde utflykter till Disney och vattenparken”, säger Kaley. “Nadiya gillade verkligen att leka i vattnet.”

På kvällarna tittade de på filmer i sin hemmabio. De njöt av en privat föreställning av tidigare akrobater från Ringling Bros. “Ofta gjorde kockarna en avokado efter middagen. Nadiya gillade ett fruset fruktsnack i kokosvatten.”

I september träffade dr Glenn en ljusögd Nadiya på UNC Medical Center. Hon bar en Minnie Mouse-skjorta och hennes sjukdom var under utmärkt kontroll. Kaley säger att det var en värdefull erfarenhet att umgås med föräldrar till barn med nefrotiskt syndrom. Hon lärde sig också många nya recept.

“Det var upplysande för mig att träffa andra föräldrar som delar samma kamp. Vi utbytte telefonnummer och de flesta av oss är vänner på Facebook och en grupp på WhatsApp.”

UNC:s barnnefrologer fortsätter att delta i ett antal nationella observationsstudier för patienter med nefrotiskt syndrom. “Barns medicinska behov skiljer sig mycket från vuxnas”, säger dr Glenn. “Barn växer fortfarande och uttrycker sig annorlunda jämfört med vuxna. Vissa barn föds med nefrotiskt syndrom och vissa utvecklar det i unga år. Vi är dedikerade till att främja nya behandlingar som gör det möjligt för våra unga patienter att njuta av en hälsosam barndom.”