Mr Al Ruechel: Hej allihopa, jag är Al Ruechel, tack för att du är med oss. I det här avsnittet kommer vi att prata om POTS och specifikt hur viktigt är “O-T” i frasen POTS och sedan hur viktigt är “S”, allt kommer att bli begripligt, det lovar jag om en minut. Doktor Paola Sandroni kommer just nu till oss från Mayo-kliniken, jag växte upp vid gränsen mellan Iowa och Minnesota så jag vet allt om Mayo-kliniken. Berätta om din bakgrund och hur du är involverad i POTS i synnerhet.

Dr Paola Sandroni: Jag började arbeta inom det autonoma området för trettio år sedan och det var då vi verkligen började inse vad POTS var och vi har arbetat med det sedan dess och självklart är jag intresserad av alla andra störningar i det autonoma nervsystemet, vilket du förmodligen redan vet, och jag har varit anställd på Mayo i över tjugo år.

Mr Ruechel: Ok, för dem som inte vet, vad står POTS för?

Dr: POTS står för posturalt ortostatiskt takykardisyndrom men detta var det ursprungliga namnet vi gav det och sedan insåg vi att förmodligen ortostatiskt var överflödigt så “O” blev inte i stor bokstav, det blev P litet o och T och S förblir versaler. Efter att ha funderat lite mer på det bör nog O:et fortfarande stå i versaler eftersom postural för oss inom det autonoma området redan förstår att patienten måste stå eller byta från en mer liggande till en sittande position och sedan stå upp, men bokstavligen talat kan postural vara tvärtom, så ibland kan jag ha en patient som berättar för mig att han eller hon blir yr när han eller hon lägger sig ner, så det är en helt annan situation. Så jag tror att O fortfarande är viktigt.

Mr Ruechel: Just det, det här är intressant när det gäller POTS och alla dysautonomier, de blir mycket komplicerade eftersom man tittar på dem på ett sätt och förväntar sig det här resultatet, men sedan tittar man på en annan person och det är precis det motsatta resultatet. Så i en klinisk miljö hur fungerar det att försöka avgöra vad som påverkar patienten?

Dr Sandroni: Om det gäller ortostatisk intolerans behöver vi verkligen den ortostatiska komponenten så att patienten står. Eller det kan till och med vara vid mycket allvarliga tillstånd att gå från ryggläge till sittande kan vissa patienter känna sig svimliga och få blodtryck som sjunker. Men för andra patienter, när situationen är den motsatta, har vi att göra med helt andra sjukdomar som inte nödvändigtvis har något att göra med det autonoma nervsystemet.

Mr Ruechel: Medicin är ofta en elimineringsprocess, eller hur?

Dr Sandroni: Och den processen kan bli mycket, mycket komplicerad. Så berätta lite mer om de ledtrådar som du skulle få från en klinisk utvärdering som skulle säga dig i vilken riktning du måste gå.

Dr. Sandroni: När patienten berättar för mig att när jag står upp eller om jag gör saker för snabbt eller till och med om jag börjar träna för intensivt så börjar jag bli yr, jag känner mig svimfärdig och mitt hjärta rusar så är det en bra ledtråd om att vi har att göra med en störning av minskad ortostatisk tolerans per definition. Men jag behövde försäkra mig om att det inte finns andra faktorer, att patienten har ett svindelsyndrom eller att det finns något annat medicinskt tillstånd. Så det är verkligen där som patientens mödosamma elimineringsarbete börjar.

Mr Ruechel: Och vilka tester ger du dem egentligen för att ta reda på detta. Är det här det lutningsbord som vi har talat om?

Dr Sandroni: Ruechel: Berätta mer om det.

Dr Sandroni: Så i huvudsak spänner vi fast patienten på ett bord som kan lutas. Du kan göra en fattigmansversion på ditt kontor genom att låta patienten ligga ner en liten stund, mäta trycket liggande och sedan låta patienten stå upp, men det är inte riktigt samma sak, för om du står på ett aktivt sätt har du mer muskelaktivitet och därför är det testet mindre känsligt. Om patienten däremot är fastspänd och inte rör sig men vi lutar bordet blir det känsligare och då ser vi att trycket inte borde sjunka vid posturalt takykardisyndrom, men att hjärtfrekvensen reagerar överdrivet och olämpligt, vilket är den viktigaste komponenten. Om jag har en patient med ortostatisk hypotension och de kompenserar takykardi är det ett lämpligt svar, hos patienter med POTS finns det inget behov av den överdrivna hjärtfrekvensen.

Mr Ruechel: Reagerar alla på samma sätt på det testet så att man vet att det är ett tillförlitligt test?

Dr Sandroni: Det borde vara ja. Det är uppenbart att om jag har en patient som tagit mediciner eller om patienten är särskilt uttorkad kommer testet att bli mindre specifikt, men det är vad vi försöker eliminera och vi försöker standardisera det så mycket som möjligt.

Mr Ruechel: Så, uttorkning, varför spelar det en roll för det?

Dr Sandroni: Det är avgörande eftersom om jag har en patient som är uttorkad kommer jag att se att blodtrycket komprimeras lite så när de står kommer deras systoliska blodtryck att sjunka lite medan deras diastoliska blodtryck kommer att stiga en del och patienten kommer att få en lite överdriven takykardi. Det behöver inte nödvändigtvis vara i ett patologiskt intervall, men det kan definitivt upptäckas.

Mr Ruechel: Nu kan du tala med oss om saltets roll. Vatten, uttorkning och att bli hydrerad förstår jag på sätt och vis. Vilken roll spelar salt i allt detta?

Dr Sandroni: Salt är grundläggande för att blodvolymen ska kunna expandera. Om jag bara tillför vatten till mitt system är chansen stor att det inom en halvtimme är ute ur mitt system, på samma sätt som det kom in. Så för att utöka min blodvolym behöver jag också salt som håller kvar vattnet.

Mr Ruechel: Det är intressant, för för människor som inte har att göra med den här typen av sjukdomar, när man säger att man behöver mer salt i kosten, säger hjärnan: “Vänta lite, jag trodde att vi skulle minska på våra salter, men i det här fallet”. Så hur kommer saltet in i kroppen? Saltas det intravenöst, via tabletter, hur?

Dr Sandroni: Om du gillar salt mat är det faktiskt det bästa sättet att få det,

Mr Ruechel: Verkligen?

Dr Sandroni: Jag menar att det finns många livsmedel som innehåller mycket salt och därför älskar vissa patienter det och vissa patienter har ingen smak för salt. Så i det fallet är salttabletter det enklaste sättet att få det. Intravenöst är en mycket svår diskussion eftersom det är värdefullt endast om patienten, låt oss säga, har en intermittent sjukdom eller något annat och de inte kan få ett adekvat oralt intag. Intravenöst är bra för en akut händelse, men det är bara värdefullt i en timme eller så och efter det kommer njurarna att ha tagit hand om det, så det är ingen idé att ge intravenöst med jämna mellanrum om det inte finns en akut medicinsk sjukdom som kräver det.

Mr. Ruechel: Hur mycket vet läkarna egentligen om njursalt och hantering och den typen av saker, för det är en av de frågor som skulle vara mycket specifika för det du gör, men också för att hantera människor med dysautonomi i allmänhet.

Dr Sandroni: Jag tror att det är ganska välkänt. Självklart vet de flesta människor att salt är dåligt som du just sa eftersom alla vet att ja det höjer blodtrycket. Men det är vad vi vill ha hos patienter med dysautonomi, åtminstone lite. Så, men det måste göras på rätt sätt, för om du har för mycket salt orsakar det en helt annan uppsättning problem, om du inte har tillräckligt med salt kommer blodtrycket att vara lågt, din blodvolym kommer att vara liten. Vatten, vatten är bra, för mycket vatten, bara fritt vatten är inte heller bra.

Mr Ruechel: Så eftersom du har arbetat inom detta område så länge har du sett förändringar i hur det behandlas? Jag menar fysiskt när det gäller att försöka göra rehabilitering eller vad som behöver göras.

Dr Sandroni: Jag skulle säga att vi alltmer använder mindre medicinering nuförtiden och mer icke-farmakologiska strategier. Så ja, vätskan, saltet och motionen är vår heliga treenighet bokstavligen och du kan inte bara göra en, du måste göra alla tre.

Mr Ruechel: Just det, och det kräver disciplin, eller hur? Så, bara ett par frågor till när det gäller läkarna som tittar på det här eller sjukvårdspersonal, ge en one liner om vad de bör göra om den här intervjun som vi gör just nu. Vad är det viktigaste de bör veta?

Dr Sandroni: Det är ett syndrom och det är vad vi använder för att säga att detta är POTS-paketet, så de kan ha gastrointestinala symtom, hjärndimma, trötthet, varje patient kommer att beskriva lite olika, särskilt om du har en ung kvinna och traditionellt sett pratar vi om smala människor. De verkar vara mer mottagliga för låg blodmassa. Om de är hypermobila, om de har yrsel, om de inte känner sig på topp, kontrollera detta.

Mr Ruechel: Just det, och det var det S som vi hade talat om när vi startade vårt program här. Slutligen, för de patienter som tittar på detta just nu eftersom det finns på en webbplats, hoppas vi att det som ett utbildningsverktyg kommer att vara många som tittar på detta. Vad skulle du säga till dem, patienterna?

Dr Sandroni: Fortsätt att ge dem vätska, och det ska vara oralt och inte intravenöst. Det är en stor sak att ha en central linje, mycket risk för problem, infektion, blodpropp, det ger inga fördelar. Såvida man inte verkligen är ansluten dagligen och fortsätter att infundera kontinuerligt, vilket är omöjligt. Drick mycket vätska, få i dig salt, motionera, ha tålamod, men vi kommer att nå dit.

Mr Ruechel: Ha tålamod, vi kommer att nå dit, det är ett bra budskap. Doktor, tack så mycket för din tid, vi uppskattar det och lycka till med din fortsatta forskning på Mayo.

Dr Sandroni: Tack och tack för att jag fick vara här.