Genetiska tester har lett till att kvinnor har fått reda på att de löper stor risk att drabbas av bröst- och/eller äggstockscancer. Frågan är dock om sjukförsäkringen kommer att täcka kostnaderna för dessa tester.

Mutationer i BRCA1- och BRCA2-genen ökar risken för att en kvinna ska utveckla bröst- och äggstockscancer.

Enligt FORCE, en ideell organisation som fokuserar på personer med ärftlig bröst- och äggstockscancer, löper en kvinna med en BRCA-mutation 55-85 % risk att utveckla bröstcancer och 10-60 % risk att utveckla äggstockscancer.

Och även om vissa sjukförsäkringsbolag tydligt anger vilka kriterier de använder för att täcka kostnaderna för BRCA1- och BRCA2-testning, är det inte alltid fallet, säger Lisa Schlager, vice ordförande för samhällsfrågor och offentlig politik på FORCE.

En kvinnas resa

Maia Magder upptäckte sjukförsäkringsbolagens nyckfullhet när hon sökte efter BRCA-testning. Hennes mor och hennes moster i mors ålder fick båda diagnosen bröstcancer före 40 års ålder, hennes moster i faders ålder fick diagnosen vid 41 års ålder, och hennes morföräldrar i mors ålder och hennes bror har haft andra former av cancer. (Se: “Guide till cancerförsäkringar: 5 fakta som man måste veta.”)

Magder är av ashkenazisk judisk härkomst, vilket gör att hon löper större risk att bära på en BRCA1- eller BRCA2-mutation.

Hennes försäkringsbolag var villigt att betala för genetisk testning – endast om hon testade positivt för mutationen. Hon betalade inte ur egen ficka, men var tvungen att skriva under ett avtal där det stod att om hennes försäkringsbolag inte ville betala skulle hon stå för kostnaderna.

Det finns flera nivåer av tester tillgängliga och Magder valde testet som undersöker de vanligaste mutationerna, vilket kostar 500 dollar.Resultaten var negativa.

Hon fick reda på att mer omfattande tester skulle kosta 3 000 dollar. “Det var oöverkomligt dyrt för oss. Det här är det mest löjliga jag har sett. Det är uppenbart att det finns något ärftligt i min familj, de har bara inte hittat genen”, säger Magder. (Se: “Hur man överklagar ett avslag på ett sjukförsäkringsanspråk – och vinner.”)

Det finns andra mer sällsynta, ärftliga mutationer än BRCA1 och BRCA2 som gör att kvinnor löper stor risk att drabbas av bröstcancer. Li-Fraumenis syndrom, som orsakas av en mutation i TP53-genen, och Cowdens syndrom, som är kopplat till en PTEN-genmutation, är två exempel. Genetiska tester finns tillgängliga för dessa mer sällsynta bröstcancersjukdomar, men täcks ofta inte av försäkringen, säger Mary Daly, ordförande för avdelningen för klinisk genetik vid Fox Chase Center i Philadelphia, till NPR.

Magder bestämde sig för att gå vidare med en profylaktisk dubbel mastektomi trots sina negativa testresultat från grundläggande genetiska tester. “Jag behövde sinnesro”, säger hon.

Hennes sjukförsäkringsbolag täckte kostnaderna för mastektomin och den rekonstruktiva operationen, efter att hennes läkare rekommenderat att hon skulle genomgå ingreppet.

Tillhandahålls genetiska tester för cancer av försäkringen?

Typiskt sett täcker sjukförsäkringarna kostnaden för genetiska tester om din läkare rekommenderar det, men som Magders fall visar har försäkringsbolagen olika policyer om vilka tester som täcks, enligt webbplatsen Genetics Home Reference, som drivs av U.S. National Library of Medicine.

Cigna, till exempel, beskriver de kriterier som du måste uppfylla för att försäkringsbolaget ska täcka kostnaden för BRCA1- och BRCA2-tester. Cigna tittar till exempel på om du har fått diagnosen bröstcancer eller om någon av dina nära släktingar har fått den.

Det är en av mer än 30 policyer för genetiska tester som Cigna har för olika typer av ärftliga sjukdomar, till exempel vissa hjärtsjukdomar och kolorektal cancer, säger Julie Kessel, senior medical director for coverage policy.

Cigna har täckt genetiska tester i flera år, och förfrågningarna har ökat kraftigt under de senaste två till tre åren, i takt med att tekniken har förbättrats, säger Kessel. Beroende på tillståndet kan det krävas en läkares rekommendation för att Cigna ska gå med på att täcka kostnaderna.

Om en kvinna misstänker att hon kan vara bärare av BRCA1- eller BRCA2-mutationen, “anser vi verkligen att en kvinna som löper risk verkligen bör genomgå testerna. Det kan förändra deras liv på ett mycket positivt och betydelsefullt sätt”, säger Kessel.

Enligt bestämmelserna i Patient Protection and Affordable Care Act måste nya hälsoplaner betala för genetisk rådgivning och testning för kvinnor som löper stor risk att ha BRCA-genen.

Om du misstänker att du kan vara i riskzonen, säger Schlager att du bör tala med din läkare och en genetisk rådgivare. Genetisk rådgivning täcks vanligtvis av försäkringen.

Rådgivaren kommer att titta på din och din familjs sjukdomshistoria och hjälpa till att bedöma din risk. Rådgivaren kan också fungera som din advokat om du behöver kämpa mot ditt försäkringsbolag om genetisk testning, säger Schlager.

Omkring 940 000 personer i USA – inklusive män – bär på en av mutationerna, säger Schlager, och endast cirka 10 procent är medvetna om att de gör det.

Om du testar positivt täcker nästan alla försäkringsbolag kostnaden för en profylaktisk mastektomi och rekonstruktion, eller en ooforektomi, som innebär att äggstockarna avlägsnas.

Liv-, långtidsvårds- och invaliditetsförsäkringar och gentester

The Genetic Information Nondiscrimination Act förhindrar diskriminering från sjukförsäkringsbolag och arbetsgivare på grund av någons genetiska sammansättning, men lagen omfattar inte långtidsvårdsförsäkringar, livförsäkringar eller invaliditetsförsäkringar, enligt National Institutes of Health.

Genworth, som erbjuder långtidsvård och livförsäkringar, frågar inte en sökande om de har genomgått genetiska tester, men om det skulle visa sig att de har gjort det kan det användas som en del av teckningsprocessen, säger talesman Tom Topinka.

Om någon överväger genetisk testning för BRCA1 eller BRCA2 kommer genetiska rådgivare vanligtvis att råda dem att köpa en livförsäkring innan de genomgår ingreppet, säger Schlager.

För någon som har genomgått förebyggande kirurgi är “verkligheten den att de förmodligen har en lägre risk än genomsnittsbefolkningen”, säger Schlager.