Barn med borrelia har många olika sorters smärta, som inte alltid passar in i kategorier på ett medicinskt diagram.
När min då 13-åriga dotter helt plötsligt drabbades av obeveklig, kroppslig, handikappande smärta i benen, fotlederna, fötterna och ryggen hade vi knappt hört talas om borrelia och hade ingen aning om att det var det vi hade att göra med. Så som andra familjer i sådana förvirrande situationer började vi vad som kändes som en tvångsmarsch från primärvårdsläkare till en rad olika specialister, med regelbundna besök för laboratorieundersökningar, röntgenbilder, skanningar och andra ingrepp. Alla proverna kom tillbaka “normala”. Smärtstillande mediciner hjälpte inte. Läkarna tittade försiktigt på oss, eftersom vi inte passade in i någon snygg diagnostisk kategori, och vi skickades vidare till nästa specialist på listan.
Efter vår andra eller tredje omgång märkte jag ett oroväckande mönster. Efter att vi hade fyllt i något slags frågeformulär om symtom och sjukdomshistoria, skulle min dotter bli ombedd att bedöma sin smärta på en skala från 1 till 10, där 10 var “den värsta smärta du kan tänka dig”. Hon svarade genast “10”.
Sjuksköterska: “Åh, nej, älskling. Tio är den värsta smärta du kan tänka dig. Du är inte en tio. Du kanske är en sexa.”
Hon: “10.”
Sjuksköterska: “Älskling, du är inte en tia. Tio är det värsta man kan tänka sig. Som förlossning eller att bli påkörd av en bil.” (Som om min 13-åring hade en referensram för det?)
I det läget såg jag min dotter stänga av i frustration. Här var ytterligare en vuxen som inte trodde på henne. Ibland försökte jag ingripa.
Mig (för att amma):
Sjuksköterska (till mig, kallt): “Det här är det värsta som HON kan tänka sig.”
Sjuksköterska (till mig, kallt): “Det här är det värsta som HON kan tänka sig: “
Sköterskorna och läkarna hävdade visserligen att de ville höra från henne, men de ville inte acceptera HENNES åsikt om hur hon mådde. De hade en förutfattad mening om vad var och en av siffrorna ett till tio betydde och de ville ha motsvarande datapunkter som de kunde skriva upp i ett diagram.
Den första gången det hände vände sig min dotter senare till mig och sa klagande: “Varför frågade hon ens? Varför hittade hon inte bara på en siffra?” Det var något som vi undrade många gånger under våra månader av läkarbesök för att försöka ta reda på vad som var fel.
När vi äntligen hamnade på kontoret hos en läkare med lymekunskaper frågade han till vår lättnad inte efter den fruktade smärtskalan. Min dotter sa att han var den första läkaren som lyssnade på och trodde på vad hon berättade för honom. Det var första gången det verkade som om saker och ting hade en chans att bli bättre.
Andra föräldrar till barn med borrelia rapporterar om liknande erfarenheter. Här är mamman till en flicka som vid 14 års ålder utvecklade fotvärk i både hälar och fotbottnar:
“Hon kunde inte stå eller gå runt i mer än 20 minuter, annars blev det för mycket och hennes fötter skulle göra ont i flera dagar. Läkarna antog att det var plantar fasciit och lät henne göra stretchövningar. Hon hoppade runt till flera läkare som aldrig misstänkte en fästingburen sjukdom. Många av dem frågade henne om smärtskalan 1-10 och hon hade alltid väldigt svårt att beskriva sin smärta eller ge den en siffra. Jag antar att det berodde på att hon var ung och aldrig hade upplevt en liknande smärta att jämföra den med. Och de frågade: Är det skarp smärta, brännande smärta, stickande eller stickande? Och hon skulle alltid säga “Jag vet inte”. “
Och mamman till ett barn vars besvärliga symtom började vid fem års ålder: “Jag fick veta att ögonsmärtan berodde på att hon gick på dagis och började läsa, att ledsmärtan var växtvärk och att tröttheten berodde på att hon pratade och fick uppmärksamhet eller att hon var lat och behövde mer motion.”
Tre år senare intensifierades flickans symtom och smärta. “De nämnde psykiatriska saker och tog henne till ett separat rum för att fråga om detta var för att få uppmärksamhet eftersom hon kanske hade blivit ofredad (deras teori). De sa att hon skulle ha stödjande skor. De gav henne ingen bra smärtstillande medicin. They offered ibuprofen….She was supposed to go to go to a special study for children with inexplicable pain (since she absolutely positively couldn’t have Lyme possibly because it doesn’t exist in California) but somehow that never happened.”
Jag håller på att skriva en omfattande artikel om barn med borrelia och deras erfarenheter av smärta. Om du är villig att dela med dig av några erfarenheter till mig för att användas i artikeln, vänligen maila mig direkt. Jag kommer inte att identifiera dig i tryckt form, men ange ditt namn så att jag vet vem jag korresponderar med.
Här är vad jag letar efter: Hur gammal var ditt barn när smärtan började? Vilken typ av smärta? Har några särskilda behandlingar hjälpt? När du först tog ditt barn till doktorn för smärtan, vilken typ av svar fick du? Tog läkaren din oro på allvar? Vad sa läkaren att smärtan sannolikt orsakades av? Blev ditt barn någonsin ombedd att “värdera” smärtan på en skala från 1 till 10? Om så är fallet, hur upplevde ditt barn det?
Baserat på dina svar kan det hända att jag skickar ett uppföljningsmejl med ytterligare frågor. Skriv “child pain” i ämnesraden och maila till: [email protected]
TOUCHED BY LYME är skriven av Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org’s VP for Education and Outreach. Kontakta henne på [email protected].