De flesta barn i grundskoleåldern tar idrottande och springande med sina vänner för givet. Elvaåriga Natalie Helm måste dock ta ett mer försiktigt grepp.
Natalie fick diagnosen idiopatisk skolios vid sju års ålder och har haft ryggsmärtor och ryggradsproblem i över en fjärdedel av sitt unga liv. En rutinmässig undersökning avslöjade en kraftig krökning av hennes ryggrad. För att bromsa utvecklingen av ryggradskurvorna bar Natalie en Wilmington Brace, ett formtätt stöd som täcker hela kroppen, upp till 18 timmar om dagen i två år.
År 2008 genomgick Natalie sin första ryggoperation, en s.k. laminektomi, för att avlägsna en del av hennes ryggkotpelare och frigöra en potentiellt bunden ryggmärg. Natalies ryggradsdeformitet fortsatte att utvecklas och 2009 beslutade John Flynn, MD, en ortopedisk barnkirurg vid Children’s Hospital of Philadelphia, att ett mer aggressivt tillvägagångssätt var nödvändigt.
Dr. Flynn installerade “växande stavar” på Natalies ryggrad. Dessa speciella stavar, som vanligen används hos små barn, möjliggör en fortsatt kontrollerad tillväxt av ryggraden. Stavarna fästs på ryggraden ovanför och under ryggradskurvan med skruvar. Skruvarna vrids sedan för att förlänga de expanderbara stavarna och förlänga ryggraden kirurgiskt under ett ingrepp som krävs var sjätte månad. Detta görs genom ett snitt som är några centimeter långt och skär igenom de muskler som löper längs hennes ryggrad varje gång.
“Genom forskning och banbrytande innovation förhindrar dessa tillfälliga implantat nu att ryggradsdeformiteten blir så allvarlig i tidig ålder att den äventyrar lungfunktionen och kan leda till en tidig död”, förklarar dr Flynn. Han har utfört denna operation på barn så unga som 18 månader för att rädda deras liv. Utan denna utveckling av behandlingen av ryggradsdeformiteter hos barn skulle de inte ha haft någon chans att överleva. “Lyckligtvis är Natalies skolios inte lika allvarlig som många av mina andra patienter med växande stavar, så hon behövde inte få stavarna implanterade så tidigt i livet.”
Sedan införandet av de växande stavarna har Natalie genomgått fyra förlängningsoperationer, varav den senaste skedde i december 2011. Progressionen av hennes skolios har i stort sett kunnat hejdas, men hon kommer att behöva en ryggmärgsfusionskirurgi om två år när hon närmar sig puberteten.
“Kirurgi är inte roligt, men det har gjort mig till en starkare person”, säger Natalie. “Den har lärt mig att vara mer tålmodig och acceptera saker i mitt liv som jag inte kan kontrollera.” Natalie har inte tillåtits delta i kollisionsidrott sedan operationen. Även om hon tar en paus från softball och cheerleading har Natalie börjat ta konstkurser och tycker om att dansa och lyssna på musik. Hon sitter för närvarande på sin andra mandatperiod som elevrådsrepresentant i sin klass och är också aktiv i sin kyrka som altarservering.
Långsamt börjar Natalie börja delta i idrottsundervisningen i skolan igen. Operationen har förbättrat hennes självkänsla, och nu står hon längre och stoltare. Genom sin prövning har Natalie finslipat sina färdigheter i att kompromissa och ha tålamod. “Min största utmaning är att försäkra Natalie om att hon kommer att fortsätta att leva ett normalt vuxenliv och att skolios inte kommer att definiera vem hon är”, säger hennes mamma Christine.
Helms anser att ytterligare forskning är en kritisk komponent i ett tidigt ingripande. “Forskning kan bidra till att förbättra livet för personer med skolios genom att utveckla bättre kirurgiska tekniker, terapier och hårdvara”, säger Christine. “Forskning kan bidra till att göra dessa typer av operationer säkrare för yngre barn och även mer tillgängliga för patienterna.”