Lyssna på den här berättelsen:

2006 hade jag sex för första gången, ett ögonblick som hade 22 års väntan. Jag slängde upp mitt sovrumsfönster strax efteråt, utan att låta mig avskräckas av den kyliga februariluften, och skrek ut i natten: “Jag är inte längre oskuld. Hör du det?”

Det fanns inga rubriker nästa morgon, till min stora förvåning. Inga tidningar som förkunnade: “BREAKING: Kvinna med autism har sex. Ticker Tape Parade kommer att följa”. Jag visste plötsligt att det som jag hade fått för mig att tro var omöjligt faktiskt var absolut möjligt: Autistiska kvinnor kan ha och har faktiskt sex.

Och precis som för neurotypiska kvinnor kan dessa sexuella upplevelser vara fantastiska – men de kan också vara smärtsamma.

I mitt fall slutade min erfarenhet med smärta och besvikelse. En månad före den där vinternatten hade jag sagt till den här mannen att jag älskade honom. Jag var säker på att han kände detsamma. Men sex månader efter den kvällen blev jag förkrossad när jag fick veta att han inte alls hade älskat mig och att han hade haft en flickvän hela tiden.

Hur hade jag missat detta faktum? Var det för att jag är autistisk eller för att jag var förälskad? Och vilket som gjorde mig mer sårbar?

Jag är fortfarande inte säker, eftersom det finns lite information om autistiska kvinnor och sex.

Det var inte förrän flera år senare som jag upptäckte min passion som förespråkare för autistisk sexualitet. Jag har samarbetat med forskare för att hjälpa dem att få insikt i och förbättra autistiska kvinnors sexuella erfarenheter. Men vi har fortfarande långt kvar att gå. Forskare har fortfarande svårt att acceptera idén om autistiska kvinnor som sexuella varelser och vidmakthåller fortfarande missförstånd om när, hur och varför vi har sex. En studie som publicerades i år är ett exempel på detta1.

Forskarna intervjuade 135 autistiska kvinnor, 161 typiska kvinnor och 96 autistiska män om deras sexuella erfarenheter. De bekräftade sin teori om att autistiska kvinnor tenderar att vara mindre intresserade av sex än typiska kvinnor eller autistiska män. Ändå fann de att autistiska kvinnor har fler sexuella erfarenheter än autistiska män. Och många av dem rapporterar att de ångrar dessa erfarenheter eller att de inte ville ha dem från början, vilket tyder på att de löper risk att utsättas för sexuella övergrepp.

Men studien har några allvarliga brister i sina antaganden och luckor i sitt resonemang. Många av dess slutsatser återspeglar inte fullt ut min erfarenhet som autistisk kvinna.

Att föreställa sig varje detalj:

Ett av de screeningverktyg som forskarna använde för att mäta sexuell kunskap var Sexual Behaviour Scale: Version 3 (SBS-III). Även om studien hävdar att det här verktyget är ett giltigt mått på sociosexuell funktion hos autistiska personer är det kanske inte så: Vissa personer med autism kan kanske läsa och förstå frågor, men det betyder inte nödvändigtvis att de kan utläsa frågornas innebörd. Autistiska personer, särskilt kvinnor, får ofta inte lämplig eller grundlig sexualundervisning i skolan eller i hemmet. Vissa kan fylla denna lucka med teoretisk snarare än praktisk information.

Som 15-åring var jag till exempel nyfiken och förvirrad, skrev och läste erotisk skönlitteratur på nätet och föreställde mig varje liten detalj av sex – men jag hade ingen aning om att kvinnor kunde få orgasm. Det var inte heller något snack om fåglar och bin med mina föräldrar, som ägnade så mycket tid åt att kämpa med skolan för att ge mig den utbildning och det stöd jag behövde att de aldrig tog upp ämnet med mig.

Jag minns det svagt upplysta studentrummet på college flera år senare, min kropp utbredd under min första pojkväns utforskande beröring. Jag insåg först då att jag hade pubishår. Min medvetenhet om min kropp hade tidigare varit nästan obefintlig. I ett andlöst ögonblick – och trots min glupska läsning på nätet – insåg jag också hur lite jag egentligen visste om sex.

Den här typen av kunskapslucka är vanlig bland andra autistiska kvinnor jag känner. Men forskarna nämner inte den roll som denna typ av brist på sexuell kunskap – och självkännedom – kan spela för de svar som deltagarna i deras studie gav.

Det sätter en del av forskarnas påståenden i tvivel. De säger att autistiska kvinnor “samtyckte till oönskade sexuella händelser/beteenden” oftare än vad autistiska män och typiska kvinnor gjorde. Men frågornas karaktär kanske inte tillåter komplexa svar, eftersom många autistiska kvinnor ibland samtycker till vad deras idé om ett sexuellt möte är, men inte till vad det faktiskt visar sig vara.

Jag kunde inte hitta orden:

Forskarna efterlyser fler studier om hur autistiska kvinnor kan utsättas för offer eller övergrepp och varför vi kan vara särskilt sårbara i vissa situationer. De erkänner att missbruk ofta underrapporteras av autistiska personer – men de nämner inte att detta kan bero på att dessa kvinnor inte fullt ut förstår vad missbruk är eller inser att de blir misshandlade.

När min pojkvän från college dumpade mig blev han verbalt missbrukande. Jag kände att jag behövde förbli vän med honom, och jag hade inte självförtroende nog att avsluta vänskapen. I ett annat fall började jag korrespondera med den äldre brodern till en pojke som jag kände på college. Det som började som flirtiga sexuella utbyten förvandlades till att han tiggde, bad och trakasserade mig att visa honom delar av min kropp. Med tiden slutade jag att vilja göra det, men kände mig outhärdligt skyldig för att jag sa nej. Min självkänsla var låg och jag trodde att om jag avvisade honom skulle ingen någonsin vilja ha mig. Det tog mer än ett decennium innan jag kände igen dessa situationer som missbruk.

Forskarna misslyckas också med att koppla ihop idén att autistiska kvinnor tenderar att vara ointresserade av sex med upptäckten att dessa kvinnor har många negativa sexuella erfarenheter. Dessutom talade de bara med 135 autistiska kvinnor. Resultaten kan inte – och bör inte – vara vägledande för hela den autistiska kvinnopopulationen.

Vi behöver forskare som bättre förstår och tar itu med skärningspunkten mellan autism och trauma och hur oönskade sexuella erfarenheter formar och påverkar autistiska kvinnors attityder till sex. De måste också vara mycket noga med att formulera dessa samtal så att de inte lägger skulden på autistiska kvinnor för de oönskade sexuella händelser som de kan uppleva.

Jag tänker fortfarande på besvikelsen, osäkerheten och extasen i mina tidiga sexuella erfarenheter. Och jag tänker på hur annorlunda allt hade kunnat bli om jag hade vetat mer om sex och kärlek.

Som samhälle måste vi förbi tabun och rädsla för att föra mer uppriktiga, öppna – och ja, svåra – samtal om sex och sexualitet.

Har du hört det?

Amy Gravino är autismkonsult och författare vars arbete är inriktat på sex och sexualitet bland autistiska personer.