Los niños con la enfermedad de Lyme experimentan muchos tipos diferentes de dolor, que no siempre encajan claramente en las categorías de un cuadro médico.

Cuando mi hija, que entonces tenía 13 años, se vio afectada, de repente, por un dolor incesante e incapacitante en todo el cuerpo, en las piernas, los tobillos, los pies y la espalda, apenas habíamos oído hablar de la enfermedad de Lyme y no teníamos ni idea de que se trataba de eso. Así que, al igual que otras familias en circunstancias tan desconcertantes, comenzamos lo que parecía una marcha forzada desde el médico de atención primaria a una variedad de especialistas, con viajes laterales regulares para pruebas de laboratorio, radiografías, escáneres y otros procedimientos. Todas las pruebas resultaron “normales”. Los analgésicos no ayudaron. Los médicos nos miraban con recelo, porque no encajábamos en una categoría de diagnóstico clara, y nos enviaban al siguiente especialista de la lista.

Después de nuestra segunda o tercera visita, me di cuenta de un patrón alarmante. Después de rellenar una especie de cuestionario sobre los síntomas y el historial médico, le pedían a mi hija que calificara su dolor en una escala del 1 al 10, siendo el 10 “el peor dolor que pueda imaginar”. Ella respondía rápidamente “10”.

Enfermera: “Oh, no, querida. Diez es el peor dolor que puedas imaginar. No eres un diez. Tal vez seas un seis.”

Ella: “10.”

Enfermera: “Cariño, no eres un diez. El diez es lo peor que puedes imaginar. Como un parto, o que te atropelle un coche”. (Como si mi hija de 13 años tuviera un marco de referencia para eso…)

En ese momento, veía cómo mi hija se apagaba de frustración. Aquí había un adulto más que no la creía. A veces, intentaba intervenir.

Yo (a la enfermera): “Sabes, esto es lo peor que ELLA puede imaginar”

Enfermera (a mí, fríamente): “Quiero oírla a ella, no a usted”

Aunque las enfermeras y los médicos decían que querían oírla, no aceptaban su opinión sobre cómo se sentía. Tenían una noción preconcebida de lo que significaba cada uno de esos números del uno al diez y querían los puntos de datos correspondientes que pudieran poner en un gráfico.

La primera vez que ocurrió, mi hija se dirigió a mí más tarde y me dijo lastimosamente: “¿Por qué preguntó? ¿Por qué no se inventó un número?”. Eso fue algo que nos preguntamos muchas veces a lo largo de nuestros meses de visitas a los médicos, tratando de averiguar lo que estaba mal.

Cuando finalmente llegamos a la consulta de un médico con conocimientos de Lyme, para nuestro alivio no preguntó por la temida escala de dolor. Mi hija dijo que fue el primer médico que escuchó y creyó lo que ella le dijo. Fue la primera vez que las cosas parecían tener una oportunidad de mejorar.

Otros padres de niños con Lyme informan de experiencias similares. He aquí la madre de una niña que a los 14 años desarrolló dolor de pies en ambos talones y en la planta de los pies:

“No podía estar de pie o caminar más de 20 minutos o sería demasiado y le dolerían los pies durante días. Los médicos supusieron que se trataba de una fascitis plantar y le hicieron hacer estiramientos. Fue a parar a varios médicos, que nunca sospecharon que se tratara de una enfermedad transmitida por garrapatas. Muchos de ellos le preguntaban por la escala de dolor del 1 al 10 y a ella siempre le resultaba muy difícil describir su dolor o darle un número. Supongo que porque era joven y nunca había experimentado un dolor similar con el que compararlo. Y le preguntaban: ¿es un dolor agudo, un dolor ardiente, un dolor punzante o un hormigueo? Y ella siempre decía ‘no lo sé’. “

Y la madre de un niño cuyos molestos síntomas comenzaron a los cinco años: “Me dijeron que el dolor de ojos se debía a que estaba en el jardín de infancia y empezaba a leer, que el dolor de las articulaciones eran dolores de crecimiento y que la fatiga se debía a que hablaba y llamaba la atención o a que era perezosa y necesitaba más ejercicio.”

Tres años después, los síntomas y el dolor de la niña se intensificaron. “Mencionaron cosas psiquiátricas y la llevaron a una habitación separada para preguntarle si esto era llamar la atención porque tal vez había sido molestada (su teoría). Le dijeron que se pusiera zapatos de apoyo. No le dieron ningún medicamento bueno para el dolor. Le ofrecieron ibuprofeno….Se suponía que iba a ir a un estudio especial para niños con dolor inexplicable (ya que ella no podía tener Lyme porque no existe en California) pero de alguna manera eso nunca sucedió”

Estoy en el proceso de escribir un artículo completo sobre niños con la enfermedad de Lyme y sus experiencias con el dolor. Si estás dispuesto a compartir algunas experiencias conmigo para usarlas en el artículo, por favor envíame un correo electrónico directamente. No le identificaré en la impresión, pero por favor dígame su nombre para que sepa con quién me estoy comunicando.

Esto es lo que estoy buscando: ¿qué edad tenía su hijo cuando empezó el dolor? ¿Qué tipo de dolor? ¿Le ayudó algún tratamiento en particular? Cuando llevó por primera vez a su hijo al médico por el dolor, ¿qué tipo de respuesta obtuvo? ¿El médico se tomó en serio sus preocupaciones? ¿Qué dijo el médico que era lo que probablemente causaba el dolor? ¿Le pidieron a su hijo que “calificara” el dolor en una escala del 1 al 10? En caso afirmativo, ¿cuál fue la experiencia de su hijo al respecto?

En función de sus respuestas, es posible que le envíe un correo electrónico de seguimiento con preguntas adicionales. Por favor, ponga “dolor infantil” en el asunto y envíe el correo electrónico a: [email protected]

TOUCHED BY LYME está escrito por Dorothy Kupcha Leland, vicepresidenta de educación y divulgación de LymeDisease.org. Ponte en contacto con ella en [email protected].