Vivir con SOP: Mi historia

Autora
Fee Bassett

Ashley Levinson ha sido una defensora de la concienciación sobre el SOP durante más de 16 años, cumpliendo su misión de concienciar sobre un síndrome que afecta a tantos.

En este blog, Ashley comparte sus experiencias sobre el SOP.

Ashley ha servido como ejecutiva y asesora de muchas organizaciones de SOP y de salud femenina. Ha hecho múltiples apariciones, entre las que se incluyen Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News y la revista Glamour como finalista para la Mujer del Año 2008. Sus otros logros incluyen WEGO #HAAwards Finalista 2016; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge; y Advocacy Leadership Award.

Donde empezó todo

A la edad de 13 años, tuve irregularidades menstruales bastante importantes. Tanto es así que me llevaron a un ginecólogo-obstetra. Tenía miedo y no era consciente. Me dijo que muchas chicas luchan contra las irregularidades menstruales y que algunas necesitan ayuda, así que a los 13 años me pusieron píldoras anticonceptivas. Durante el tiempo que estuve tomando la píldora, noté algunas fluctuaciones con el aumento de peso y los brotes de acné, y vi que me salían algunos pelos en lugares poco habituales, como la barbilla. Sin embargo, se atribuyó a que se trataba de una cuestión de madurez y nunca se investigaron más las causas probables de estos síntomas.

Buscando ayuda

Adelante, a los 29 años. Después de más de 10 años de estar tomando BCPs, los dejé para empezar una familia. En tres meses gané más de 100 libras, tuve acné adulto y noté un aumento significativo del vello facial. Además, no tenía un ciclo menstrual y no estaba embarazada. Inmediatamente busqué ayuda. Empecé con mi médico de cabecera, que insistió en que estaba comiendo en exceso debido a la ansiedad formulada por intentar quedarme embarazada. Seguí con dos médicos más que llegaron a la misma teoría, sin tener en cuenta que no había cambiado ninguno de mis hábitos alimenticios.

Por último, pedí una cita más con un médico joven. Comencé explicándole cómo había ido a múltiples médicos y no había tenido suerte, luego le conté la historia de mis síntomas. Después de escuchar, sus ojos se abrieron de par en par. Me dijo que esperara y salió de la habitación. Cuando regresó tenía un libro de texto abierto en una página, diciéndome que creía que esto era lo que yo estaba tratando. La página se titulaba “Síndrome de ovarios poliquísticos”, también conocido como SOP. Me dijo que no sabía mucho sobre el síndrome, pero que trabajaría conmigo para aprender y ayudarme a obtener respuestas.

No estamos solos

En el momento en que me diagnosticaron, no sabía nada sobre el SOP y descubrí que no había muchos recursos para aprender sobre el síndrome. Por casualidad, me encontré con la que era, en ese momento, la principal organización para el SOP: La Asociación del Síndrome de Ovarios Poliquísticos (PCOSA)

Por fin había encontrado recursos y mujeres que entendían por lo que estaba pasando. Comencé un camino de autoeducación, voluntariado y lo que resultaría ser más de 15 años de defensa de la concienciación sobre el SOP, con y para la comunidad del SOP.

Las cosas que tenía que seguir diciendo a la gente:

  • NO ES SÓLO INFERTILIDAD
  • NO ES SÓLO ESTÉTICA
  • NO ES SÓLO PERDER PESO
  • NO ES SÓLO SER DRAMÁTICO

Es difícil que alguien que no esté pasando por lo mismo entienda completamente el impacto que un síndrome/enfermedad puede tener en ti personalmente. Es un proceso muy personal. Estaba confundida, ansiosa y desesperada por encontrar respuestas/soluciones a un problema de salud femenino cada vez mayor que afecta a tantas personas, pero del que no se habla a menudo.

Hablemos del síndrome de ovario poliquístico

El síndrome de ovario poliquístico o SOP afecta aproximadamente a 14 millones de mujeres sólo en Estados Unidos y a 200 millones en todo el mundo. Es un problema de salud importante que requiere atención internacional y apoyo gubernamental, para que el 70% de las mujeres no diagnosticadas puedan obtener el apoyo, el diagnóstico, el tratamiento y la educación necesarios. Los síntomas incluyen principalmente periodos irregulares o ausencia de periodos; dificultad para quedarse embarazada; crecimiento excesivo del vello; aumento de peso; adelgazamiento del cabello y piel grasa o acné.
Otro problema que afecta a la concienciación son los numerosos estigmas asociados al SOP. Muchas mujeres y niñas tienen miedo de hablar de sus experiencias y sentimientos. Hasta que no se eliminen estos estigmas, no podemos esperar que los demás lo entiendan.
Por eso, saber que no estás sola, saber que hay otras personas que se enfrentan a lo mismo que tú y estar abierta a compartir historias, a su vez, aumentará la concienciación y la sensibilidad.

Necesitamos hablar de esto!!!!

La falta de recursos, financiación, educación y apoyo contribuye a muchas de las epidemias a las que se enfrenta la salud de las mujeres hoy en día.

¿Sabías que?

Hay un 9% más de riesgo de cáncer de endometrio en las mujeres con SOP

Aproximadamente el 50% de las mujeres con SOP serán diabéticas a los 40 años

4 de cada 10 casos de diabetes pueden estar relacionados con el SOP

El 34% de las mujeres con SOP tienen depresión y el 45% ansiedad

Una de cada tres mujeres con SOP tiene una tolerancia anormal a la glucosa

Alrededor del 6% de las pacientes con SOP tienen bulimia, en comparación con el 1% de las demás mujeres

Alrededor del 20% de las mujeres con SOP no tienen períodos menstruales (lo que se conoce como amenorrea)

Entre el 50% y el 70% de las mujeres con Síndrome de Ovarios Poliquísticos SOP experimentan Resistencia a la Insulina.

El SOP también puede provocar:

  • Hipertensión
  • Anomalías lipídicas
  • Obesidad
  • Apnea del sueño
  • Infertilidad
  • Hidradenitis supurativa
  • .

  • Artroesclerosis
  • Varices varicosas
  • Consumo compulsivo

Tratamiento de los síntomas

No fue hasta que acepté que era yo quien tenía el control de mi destino, que las cosas cambiaron. Acudí al Centro SOP de Filadelfia dirigido por la Dra. Katherine Sherif, que ofrecía un enfoque multidisciplinar para el tratamiento del SOP. Como alternativa a la toma de medicamentos, me enseñaron que los cambios en el estilo de vida, junto con la dieta y el ejercicio, eran la clave para controlar los síntomas.

Empecé de forma muy sencilla. Llevaba un podómetro y me propuse dar 10.000 pasos al día, lo que me ayudó a motivarme y a perder peso. Con el tiempo, los pasos se convirtieron en un trote, luego en una carrera y, finalmente, en un entrenamiento en el gimnasio. Además, empecé a prestar atención a las necesidades nutricionales de mi cuerpo. Me di cuenta de que la dieta no estaba pensada para matar de hambre a mi cuerpo, sino para nutrirlo con los alimentos adecuados.

Desgraciadamente, los médicos sólo pueden tratar actualmente los síntomas individuales de las mujeres con síndrome de ovario poliquístico, y no todo el síndrome. Una vez diagnosticado, puede tratarse eficazmente en la mayoría de las pacientes para ayudarlas a llevar un estilo de vida más saludable y satisfactorio. Mientras tanto, se sigue investigando para determinar la causa y buscar nuevos y mejores tratamientos para el SOP.

Hay dietas, suplementos, ejercicios y medicamentos que pueden ayudar, por lo que es importante dar el primer paso y trabajar con un profesional que conozca el SOP.

Los tratamientos de fondo son tan variados como los síntomas, encuentra lo que funciona mejor para ti y tómate tu tiempo para llegar a donde quieres estar. Nada sucede de la noche a la mañana, darse cuenta de esto es el paso más grande y valioso que puedes dar.

Hay muchas fuentes de información disponibles en Internet. Por favor, visita @pcosgurl en Twitter para estar conectada con más información y profesionales que tratan el SOP. Me encantaría que vinieras y apoyaras iniciativas como la ‘Petición de la Iniciativa Nacional del SOP’, que actualmente cuenta con más de 11K firmantes pidiendo que el SOP sea una prioridad sanitaria:

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Autor: Ashley Levinson

Medios sociales: @PCOSgurl

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