I efteråret 2016 bemærkede Teresa og Kenny Gulo, at deres datter Kate, 2 år, som elsker at danse og løbe, oftere og oftere mistede balancen. “Kates fald var mere end et almindeligt lille barn, der tabte fodfæste. Hun virkede ude af balance og var ikke i stand til at gå ordentligt,” siger Teresa. I midten af oktober var Kates symptomer blevet værre. Blot to dage efter at hendes lillebror JJ var blevet født, tog hendes mor og far Kate med til det lokale hospital. Kate gennemgik en MR-scanning, en rygmarvsprøve og mange laboratorieundersøgelser. Lægerne diagnosticerede hende med akut cerebellar ataksi, en tilstand i barndommen, der er kendetegnet ved en ustabil gang, sandsynligvis en sekundær reaktion på en infektion.

“Vi fik at vide, at hendes symptomer ville forsvinde af sig selv, men det var ikke det, der skete. I februar forværredes Kates tilstand så meget, at hun ikke var i stand til at sidde, stå eller gå alene,” siger Teresa. “Det var på det tidspunkt, vi henvendte os til Lurie Children’s for at få svar.”

Den 5. februar 2017 blev Kate en ud af en million. Hun fik diagnosen Opsoclonus Myoclonus Syndrome (OMS), en meget sjælden neurologisk lidelse.

Kate var ved at miste sin evne til at stå, gå og tale.

“Vi ved stadig ikke (og får måske aldrig at vide), hvorfor Kate fik OMS. Hos 50 % af OMS-patienterne skyldes syndromet, at kroppen danner antistoffer for at bekæmpe en kræftsvulst kaldet neuroblastoma, men nogle af antistofferne bliver forvirrede og angriber hjernen. De neurologiske symptomer, der opstår som følge heraf, omfatter ataksi, kaotiske øjenbevægelser, ufrivillige rystelser og raserianfald. I de øvrige 50 % af tilfældene er årsagen til, at antistofferne angriber hjernen, stadig ukendt. Det er muligt, at det er en autoimmun reaktion på en virus,” siger Kenny.

Siden februar har Kate været under aggressiv immunosuppressionsbehandling på Lurie Children’s under behandling af en specialist i neurologi og reumatologi. “Tidlig diagnose og iværksættelse af immunterapi giver det bedste resultat for børn med OMS. Den mest bekymrende potentielle langtidskonsekvens af OMS er udviklingen af permanent kognitiv svækkelse. Vores mål med behandlingen af Kate med kombineret immunterapi, herunder ugentlige infusioner, er at forhindre, at hun udvikler permanent kognitiv svækkelse”, siger ,” siger Joanna Blackburn, MD, Kates neurolog.

Dertil kommer, at Kate har gennemgået to runder kemoterapi. Hver uge besøger hun Lurie Children’s for at få steroidinfusioner for at hjælpe med at stoppe sygdommens angreb på hendes hjerne og give hendes immunsystem en chance for at genstarte sig selv. Hun tilbringer også mange timer i fysio- og ergoterapi. “Fordi denne sygdom er så sjælden, er der meget, der er ukendt. Hun har reageret godt på steroidinfusionerne og terapien, men vi ved endnu ikke, om hendes egentlige immunsystem er helet, eller om det bare er steroidbehandlingen, der holder hendes OMS på afstand,” siger Kenny. Børn med OMS kan få det én gang, nogle børn har OMS-recidiv i årevis, og andre børn kæmper med OMS hele livet igennem. Der er også en lille mulighed for, at Kate kan udvikle neuroblastom, en type kræft.

“Vi ved ikke, hvad fremtiden bringer for Kate, men vi ved, at hun er en stærk, stædig og beslutsom lille pige. Vi er så taknemmelige for Lurie Children’s. Det var svært at se Kate lære at gå igen, men vi tror på, at Lurie Children’s hurtige og præcise diagnose og behandling gav hende mulighed for at komme tilbage til at gå igen,” siger Teresa. “Der opstår hjerneskader, når hendes tilstand forbliver ubehandlet i en længere periode. Nogle gange medfører denne hjerneskade permanente sproglige, kognitive og fysiske forsinkelser. Vi tror, at Lurie Children’s reddede hende fra det.”

For at følge med i Kates rejse kan du besøge hendes Facebook-side, Strong Like Kate.