Im Herbst 2016 bemerkten Teresa und Kenny Gulo, dass ihre Tochter Kate, 2, die gerne tanzt und rennt, immer öfter das Gleichgewicht verlor. “Kates Stürze waren mehr als die eines durchschnittlichen Kleinkindes, das den Boden unter den Füßen verliert. Sie schien das Gleichgewicht zu verlieren und konnte nicht mehr richtig laufen”, sagt Teresa. Mitte Oktober hatten sich Kates Symptome verschlimmert. Nur zwei Tage nach der Geburt ihres kleinen Bruders JJ brachten ihre Mutter und ihr Vater Kate in das örtliche Krankenhaus. Kate unterzog sich einem MRT, einer Lumbalpunktion und zahlreichen Labortests. Die Ärzte diagnostizierten bei ihr eine akute Kleinhirnataxie, eine Kinderkrankheit, die sich durch einen unsicheren Gang auszeichnet, der höchstwahrscheinlich eine sekundäre Reaktion auf eine Infektion ist.

“Uns wurde gesagt, dass sich ihre Symptome von selbst zurückbilden würden, aber das war nicht der Fall. Im Februar verschlimmerte sich Kates Zustand so sehr, dass sie nicht mehr in der Lage war, selbständig zu sitzen, zu stehen oder zu gehen”, sagt Teresa. “An diesem Punkt wandten wir uns auf der Suche nach Antworten an Lurie Children’s.”

Am 5. Februar 2017 wurde Kate zu einer von einer Million. Bei ihr wurde das Opsoclonus-Myoklonus-Syndrom (OMS) diagnostiziert, eine sehr seltene neurologische Erkrankung.

Kate verlor ihre Fähigkeit zu stehen, zu gehen und zu sprechen.

“Wir wissen immer noch nicht (und werden es vielleicht nie wissen), warum Kate OMS bekam. Bei 50 % der OMS-Patienten ist das Syndrom darauf zurückzuführen, dass der Körper Antikörper bildet, um einen Krebstumor namens Neuroblastom zu bekämpfen, wobei jedoch einige der Antikörper durcheinander geraten und das Gehirn angreifen. Zu den daraus resultierenden neurologischen Symptomen gehören Ataxie, chaotische Augenbewegungen, unwillkürliches Zittern und Wutanfälle. In den anderen 50 % der Fälle ist der Grund für den Angriff der Antikörper auf das Gehirn noch unbekannt. Es ist möglich, dass es sich um eine Autoimmunreaktion auf ein Virus handelt”, sagt Kenny.

Seit Februar unterzieht sich Kate einer aggressiven Immunsuppressionstherapie im Lurie Children’s unter der Obhut von Fachärzten für Neurologie und Rheumatologie. “Eine frühzeitige Diagnose und Einleitung einer Immuntherapie bietet die besten Aussichten für Kinder mit OMS. Die besorgniserregendste potenzielle Langzeitfolge von OMS ist die Entwicklung einer dauerhaften kognitiven Beeinträchtigung. Unser Ziel bei der Behandlung von Kate mit einer kombinierten Immuntherapie einschließlich wöchentlicher Infusionen ist es, zu verhindern, dass sie eine dauerhafte kognitive Beeinträchtigung entwickelt”, sagt Dr. Joanna Blackburn, Kates Neurologin.

Zusätzlich hat Kate zwei Runden Chemotherapie hinter sich. Jede Woche erhält sie im Lurie Children’s’s Steroidinfusionen, um den Angriff der Krankheit auf ihr Gehirn zu stoppen und ihrem Immunsystem eine Chance zu geben, sich neu zu erholen. Außerdem verbringt sie viele Stunden in der Physio- und Ergotherapie. “Da diese Krankheit so selten ist, gibt es viele Unbekannte. Sie hat gut auf die Steroidinfusionen und die Therapie reagiert, aber wir wissen noch nicht, ob ihr Immunsystem wirklich geheilt ist oder ob es nur die Steroidbehandlung ist, die ihr OMS in Schach hält”, sagt Kenny. Kinder mit OMS können es einmal haben, bei manchen Kindern tritt es jahrelang immer wieder auf, und andere Kinder kämpfen ein Leben lang mit OMS. Es besteht auch eine geringe Wahrscheinlichkeit, dass Kate ein Neuroblastom, eine Krebsart, entwickeln könnte.

“Wir wissen nicht, was die Zukunft für Kate bereithält, aber wir wissen, dass sie ein starkes, hartnäckiges und entschlossenes kleines Mädchen ist. Wir sind so dankbar für Lurie Children’s. Es war schwer zu sehen, wie Kate wieder laufen lernte, aber wir glauben, dass die schnelle und genaue Diagnose und Behandlung von Lurie Children’s ihr die Möglichkeit gab, wieder laufen zu können”, sagt Teresa. “Wenn ihr Zustand über einen längeren Zeitraum unbehandelt bleibt, entstehen Hirnschäden. Manchmal führen diese Hirnschäden zu dauerhaften sprachlichen, kognitiven und körperlichen Verzögerungen. Wir glauben, dass Lurie Children’s sie davor bewahrt hat.”

Um über Kates Weg auf dem Laufenden zu bleiben, besuchen Sie ihre Facebook-Seite, Strong Like Kate.