Syksyllä 2016 Teresa ja Kenny Gulo huomasivat, että heidän tanssia ja juoksemista rakastava tyttärensä Kate, 2, menetti tasapainonsa yhä useammin. “Katen kaatuminen oli enemmän kuin tavallisen pikkulapsen jalkansa menettämistä. Hän näytti olevan epätasapainossa eikä pystynyt kävelemään kunnolla”, Teresa kertoo. Lokakuun puoliväliin mennessä Katen oireet olivat pahentuneet. Vain kaksi päivää sen jälkeen, kun hänen pikkuveljensä JJ oli syntynyt, hänen äitinsä ja isänsä veivät Katen paikalliseen sairaalaan. Katelle tehtiin magneettikuvaus, selkäydinpunktio ja monia laboratoriokokeita. Lääkärit diagnosoivat hänellä akuutin pikkuaivojen ataksian, lapsuusiän sairauden, jolle on ominaista epävakaa kävely, joka on todennäköisesti toissijainen reaktio infektioon.

“Meille sanottiin, että hänen oireensa korjaantuisivat itsestään, mutta niin ei käynyt. Helmikuuhun mennessä Katen tila paheni niin, ettei hän pystynyt istumaan, seisomaan tai kävelemään omin avuin”, Teresa kertoo. “Siinä vaiheessa käännyimme Lurie Children’sin puoleen saadaksemme vastauksia.”

Helmikuun 5. päivänä 2017 Katesta tuli yksi miljoonasta. Hänellä diagnosoitiin Opsoclonus Myoclonus Syndrome (OMS), hyvin harvinainen neurologinen häiriö.

Kate oli menettämässä kykynsä seistä, kävellä ja puhua.

“Emme vieläkään tiedä (emmekä ehkä koskaan saa tietää), miksi Kate sai OMS:n. 50 prosentilla OMS-potilaista oireyhtymä johtuu siitä, että elimistö luo vasta-aineita taistellakseen syöpäkasvainta vastaan, jota kutsutaan neuroblastoomaksi, mutta osa vasta-aineista menee kuitenkin sekaisin ja hyökkää aivoihin. Tästä johtuvia neurologisia oireita ovat ataksia, kaoottiset silmänliikkeet, tahaton vapina ja raivokohtaukset. Muissa 50 prosentissa tapauksista syytä siihen, miksi vasta-aineet hyökkäävät aivoihin, ei vielä tiedetä. On mahdollista, että kyseessä on autoimmuunivaste virukselle”, Kenny sanoo.

Helmikuusta lähtien Kate on ollut aggressiivisessa immunosuppressiohoidossa Lurie Children’sissa neurologian ja reumatologian erikoislääkärin hoidossa. “Varhainen diagnoosi ja immuunihoidon aloittaminen tarjoavat parhaan lopputuloksen OMS:ää sairastaville lapsille. OMS:n huolestuttavin mahdollinen pitkäaikaisseuraus on pysyvän kognitiivisen häiriön kehittyminen. Tavoitteenamme Katen hoidossa yhdistetyllä immuunihoidolla, johon kuuluu viikoittaisia infuusioita, on estää häntä kehittämästä pysyvää kognitiivista haittaa”, sanoo ,” sanoo Joanna Blackburn, MD, Katen neurologi.

Lisäksi Kate kävi läpi kaksi kierrosta kemoterapiaa. Joka viikko hän käy Lurie Children’sissa steroidi-infuusioissa, jotka auttavat pysäyttämään taudin hyökkäyksen hänen aivoihinsa ja antavat hänen immuunijärjestelmälleen mahdollisuuden käynnistää itsensä uudelleen. Hän viettää myös tunteja fysio- ja toimintaterapiassa. “Koska tämä tauti on niin harvinainen, paljon on vielä tuntematonta. Hän on reagoinut hyvin steroidi-infuusioihin ja terapiaan, mutta emme vielä tiedä, onko hänen varsinainen immuunijärjestelmänsä parantunut vai pitääkö steroidihoito OMS:n kurissa”, Kenny sanoo. Lapset, joilla on OMS, voivat sairastua siihen kerran, joillakin lapsilla OMS uusiutuu vuosien ajan, ja toiset lapset kamppailevat OMS:n kanssa koko elämänsä ajan. On myös pieni mahdollisuus, että Kate sairastuu neuroblastoomaan, joka on eräänlainen syöpä.

“Emme tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan Katelle, mutta tiedämme, että hän on vahva, itsepäinen ja päättäväinen pikkutyttö. Olemme niin kiitollisia Lurie Children’sille. Oli vaikeaa nähdä Katen oppivan kävelemään uudelleen, mutta uskomme, että Lurie Children’sin nopea ja tarkka diagnoosi ja hoito antoivat hänelle mahdollisuuden päästä takaisin kävelemään”, Teresa sanoo. “Aivovaurioita syntyy, kun hänen tilaansa ei hoideta pitkään aikaan. Joskus aivovaurio aiheuttaa pysyviä puhe-, kognitiivisia ja fyysisiä viiveitä. Uskomme, että Lurie Children’s pelasti hänet siltä.”

Käy seuraamassa Katen matkaa hänen Facebook-sivullaan Strong Like Kate.