Depuis qu’il a cofondé Partners In Health, il y a près de 33 ans, le Dr Paul Farmer est passé du statut d’étudiant en médecine travaillant dans une clinique d’une pièce dans la campagne haïtienne à celui de médecin spécialiste des maladies infectieuses renommé, de professeur de médecine et de dirigeant de l’une des organisations humanitaires les plus influentes au monde. À travers toute cette croissance, tant pour lui que pour PIH, il n’a jamais cessé de voir les patients : passer du temps à leur chevet, les conseiller sur leurs traitements et faire tout ce qu’il faut pour qu’ils se rétablissent.
Lors de ses visites dans les hôpitaux soutenus par PIH dans 11 pays du monde, Farmer effectue des tournées pour aider à soigner les patients les plus malades et encadrer les cliniciens et les étudiants en médecine locaux. Ci-dessous, accompagnez-le lors de ses tournées à l’hôpital gouvernemental de Koidu, dans le district de Kono, à l’est de la Sierra Leone, et voyez et écoutez comment lui et l’équipe de PIH fournissent des soins de santé sans précédent, qui sauvent des vies.
Un hôpital renaît
L’hôpital gouvernemental de Koidu (KGH) soutenu par PIH est le principal établissement de Kono fournissant des soins de santé secondaires – des césariennes et autres chirurgies essentielles au traitement de maladies et de conditions complexes, telles que la tuberculose (TB) et l’insuffisance cardiaque. Lorsque l’équipe de PIH est arrivée au plus fort de l’épidémie d’Ebola, à l’automne 2014, l’hôpital avait été fermé par Ebola, et plusieurs aides-soignants venaient de mourir de la maladie.
Depuis que PIH a commencé à améliorer les soins cliniques de l’hôpital et à accroître la sensibilisation de la communauté, plus de personnes que jamais ont visité l’établissement, ce qui est un accomplissement important compte tenu de l’extrême pauvreté et de la méfiance historique envers le système de santé parmi les 500 000 habitants de Kono. L’année dernière, l’hôpital a admis près de 3 000 patients hospitalisés et a assuré plus de 4 700 consultations externes.
Farmer a été conduit à travers l’hôpital pour consulter les cas les plus difficiles du personnel par le Dr Marta Patiño Rodríguez, superviseur médical du KGH et collègue médecin spécialiste des maladies infectieuses.
Triage salvateur
Leur premier arrêt a été le service d’urgence pour adultes nouvellement ouvert du KGH, où Isatu*, 67 ans, était arrivée en détresse respiratoire et avait rapidement perdu connaissance. L’équipe des urgences lui avait administré de l’oxygène, l’avait placée sur un moniteur de fréquence cardiaque et avait obtenu ses antécédents : elle vit avec une insuffisance cardiaque congestive et a épuisé les deux semaines de médicaments qu’elle avait reçus à l’hôpital il y a trois semaines.
A côté de Rodríguez et du Dr. Chiyembekezo Kachimanga, responsable des soins pour les maladies non transmissibles au KGH et vétéran du PIH au Malawi, Farmer a encadré quatre jeunes médecins et les deux infirmières du service lors d’un examen physique d’Isatu, et a félicité le personnel pour les soins qu’il avait déjà prodigués. “C’est le premier patient que je vois avec le nouveau système de triage, et ils viennent de lui sauver la vie”, s’est-il émerveillé.
Un rapide examen physique a révélé un certain gonflement des jambes d’Isatu et une hypertrophie de la rate, probablement le résultat d’accès répétés de paludisme. Mais surtout, il a révélé les fissures qui persistent dans le système de santé sierra-léonais – dans ce cas, une attention inadéquate aux soins communautaires et au réapprovisionnement de ses médicaments.
” Ce n’est pas votre faute “, a dit le Dr Farmer à l’équipe au sujet de l’état de la patiente. ” C’est un problème structurel. ” Ce qui était le plus nécessaire, c’était un suivi plus fort à domicile pour s’assurer qu’Isatu puisse plus facilement renouveler ses ordonnances, malgré des obstacles comme la pauvreté, la distance et le manque de transport vers l’établissement.
Un cas mystérieux de tuberculose
Une visite à Foday*, 22 ans, dans le service d’hospitalisation pour hommes était ensuite prévue. Farmer a pris des notes pendant que Rodríguez résumait le cas : d’après un examen physique et des échographies, Foday présentait une perte d’appétit, une inflammation autour des poumons et dans les genoux, ainsi que des douleurs et une distension abdominales. Les cliniciens lui avaient fait passer un test de dépistage de la tuberculose à l’aide d’un appareil GeneXpert – l’outil de diagnostic le plus avancé possible pour un tel cas – mais l’examen des crachats de ses poumons s’était révélé négatif.
Pour autant, la tuberculose était le soupçon de Farmer, bien qu’il ait énuméré un certain nombre d’infections, de tumeurs malignes et de maladies inflammatoires qui pouvaient également expliquer les signes et symptômes de Foday. Il a encouragé le personnel à vérifier le nombre de globules blancs de Foday et à effectuer quelques tests de laboratoire supplémentaires avant de lui faire suivre un traitement intensif.
“Où sont nos superstars rwandaises de l’échographie ?” a-t-il demandé en souriant. L’un de ses anciens étudiants rwandais s’est avancé avec l’équipement requis. “Le principal problème de ce genre de patients est le retard dans le traitement de la tuberculose, mais je ne suis pas sûr qu’il ait la tuberculose”, a-t-il ajouté à l’intention des autres personnes qui l’accompagnaient. “Nous allons recueillir ses antécédents sociaux, revoir ses analyses et mettre tout ça ensemble.”
Farmer se dirige vers le laboratoire, où lui, Rodríguez, le responsable du laboratoire Musa Bangura et l’équipe de techniciens de laboratoire du KGH examinent les échantillons de sang, d’urine, de selles, de crachats et de liquide pleural de Foday.
La plupart des échantillons ont été testés normalement, mais pas le liquide pleural. En regardant au microscope, chaque clinicien a vu que le liquide entourant les poumons de Foday avait un nombre élevé de globules blancs, signalant une infection. La radiographie pulmonaire de Foday ne montrait pas la maladie dans les poumons. Mais la tuberculose extrapulmonaire, ou tuberculose située à l’extérieur des poumons – difficile à diagnostiquer même en utilisant le GeneXpert – était le diagnostic convenu. L’équipe pouvait mettre Foday sous traitement antituberculeux.
“Passer à côté de présentations atypiques de tuberculose constitue une grande crise dans cet hôpital et dans ce pays”, a fait remarquer Farmer. “Surtraiter cette maladie ne sera pas votre problème pendant un certain temps.”
La nourriture comme médicament
En effet, un autre cas de tuberculose a été apporté à Farmer de retour dans le service d’hospitalisation pour hommes. Moussa*, 50 ans, était dans un état critique : il vivait avec le sida, la tuberculose et une dysenterie chronique ; il avait récemment eu de la fièvre, de la diarrhée et une perte d’appétit ; et il souffrait du syndrome d’émaciation le plus grave de tout l’hôpital. Bien que Rodríguez ait mis Moussa sous thérapie antirétrovirale et sous médicaments contre la tuberculose il y a plusieurs semaines, son état de santé n’avait pas commencé à s’améliorer – un signe inquiétant.
“Nous devrions avoir une certaine réponse”, a déclaré Farmer. Le fait que le traitement ne fonctionne pas pourrait indiquer plusieurs possibilités : que le patient souffrait d’une ” infection opportuniste ” supplémentaire, qu’il ne prenait pas vraiment ses médicaments ou qu’il souffrait d’un autre problème de santé grave, comme une tumeur maligne.
S’adressant à l’équipe des médecins actuels et futurs du KGH, Farmer leur a rappelé : “Les choses communes sont communes. En tant que clinicien, vous regardez les radiographies et les données de laboratoire, vous regardez le dossier et vous vous demandez : “Que pourrait-il avoir de si accablant ?””
La prochaine étape du groupe serait de réexaminer les radiographies de Moussa. Mais en attendant, Farmer a souligné l’importance de stimuler son appétit, le plus rapidement possible.
“Quel est l’aliment que vous aimeriez le plus manger en ce moment ?” a-t-il demandé à Moussa, avant de se retourner vers l’équipe de médecins et les infirmières du service. “Je voudrais du riz, des haricots ou de la soupe”, a répondu doucement Moussa.
“Chaque fois qu’un patient dépérit devant vous, et qu’il suit une thérapie, il est dans une situation dangereuse”, a averti Farmer. Normalement, les cliniciens auraient inséré une sonde d’alimentation, mais Moussa était encore capable de manger tout seul. Compte tenu de cela, a déclaré Farmer, “nous faisons tout, sauf enfreindre la loi sierra-léonaise” pour que Moussa se sente mieux.
Farmer a demandé au personnel de parler avec le patient en krio, la lingua franca, pour déterminer quel pourrait être son aliment préféré, puis d’aller le lui trouver le plus rapidement possible pour commencer à lui redonner l’appétit.
Dans le service de radiographie, l’équipe a sorti la radiographie de Moussa, qui, selon le Dr Farmer, est un “film miliaire classique”, montrant des opacités éparses dans chaque poumon. “C’est encore une présentation trop classique de la tuberculose pour changer le traitement”, a-t-il dit. Il était possible que le médicament ait simplement besoin de plus de temps pour faire effet.
Les choses communes sont communes. Et dans ce cas, la famine – un obstacle séculaire à la santé – empêchait l’état de Moussa de s’améliorer. La nourriture allait se révéler aussi importante que n’importe quel médicament. Le fermier a conseillé de donner la priorité à l’alimentation, aux contrôles de médicaments et à un antibiotique supplémentaire. Après trois semaines, si Moussa ne commençait pas à se sentir mieux, l’équipe pourrait envisager un nouveau diagnostic ou traitement.
Farmer a déclaré que Moussa lui rappelait les patients qu’il avait l’habitude de voir au Malawi, au Rwanda et en Haïti, des pays où PIH a fourni un soutien pendant deux fois plus longtemps qu’en Sierra Leone, où il a commencé à collaborer avec le gouvernement en 2014 pour lutter contre l’épidémie d’Ebola. “Nous ne voyons plus autant de choses dans ces pays, a-t-il dit, grâce aux antirétroviraux, au soutien alimentaire et aux agents de santé communautaires.”
Les leçons d’Haïti
Le dernier arrêt de la journée de Farmer était le service d’hospitalisation des femmes, où Marie*, 47 ans, avait été admise trois jours plus tôt après avoir ressenti une soudaine apparition de douleurs, de faiblesse, puis de paralysie dans les jambes. Le médecin a tapé sur les genoux de Marie*, qui n’a pas réagi. Elle a pu serrer sa main, mais a dit que l’engourdissement grimpait.
“Toute personne qui pouvait marcher il y a quelques jours et qui ne le peut plus, c’est assez effrayant”, a déclaré Farmer. Mais cela lui est également familier. Il y a quelques années en Haïti, lors d’une épidémie du virus Zika, il a vu de nombreux patients qui ont connu cette même perte de sensation et cette paralysie soudaine, caractéristiques du syndrome de Guillain-Barré.
L’équipe devait exclure une tumeur, et surveiller la paralysie pour s’assurer qu’elle n’atteindrait pas le diaphragme de Marie, ce qui l’empêcherait de respirer par elle-même et nécessiterait un appareil respiratoire – technologie dont l’hôpital ne disposait pas encore. Confiant qu’il s’agissait bien du Guillain-Barré, dont les patients peuvent se remettre, Farmer s’est surtout préoccupé de garder le moral de Marie.
“Je passerais beaucoup de temps à la rassurer”, dit Farmer. “Je sais que je serais terrifiée. Ce que nous devons faire, c’est la rassurer sur le fait qu’elle va s’en sortir. “