Nei quasi 33 anni da quando ha co-fondato Partners In Health, il Dr. Paul Farmer è passato da studente di medicina che lavorava in una clinica di una stanza nelle zone rurali di Haiti a rinomato medico di malattie infettive, professore di medicina e leader di una delle organizzazioni umanitarie più influenti del mondo. In tutta questa crescita, sia per lui che per PIH, non ha mai smesso di vedere i pazienti: passare il tempo accanto ai loro letti, dare consigli sui loro trattamenti e fare tutto il necessario per farli stare di nuovo bene.
Durante le visite agli ospedali sostenuti da PIH in 11 paesi in tutto il mondo, Farmer conduce visite per aiutare a curare i pazienti più malati e fare da mentore ai medici locali e agli studenti di medicina. Di seguito, accompagnalo durante le visite al Koidu Government Hospital nel distretto orientale di Kono in Sierra Leone, e vedi e ascolta come lui e il team PIH stanno fornendo un’assistenza sanitaria salvavita senza precedenti.
Ascolta: Il Dr. Farmer riflette sul lavoro di PIH in Sierra Leone:
audio.Un ospedale rinato
Il Koidu Government Hospital (KGH) supportato da PIH è la principale struttura di Kono che fornisce assistenza sanitaria secondaria – dai cesarei e altri interventi chirurgici essenziali al trattamento di malattie e condizioni complesse, come la tubercolosi (TB) e lo scompenso cardiaco. Quando il team di PIH è arrivato al culmine dell’epidemia di Ebola, nell’autunno del 2014, l’ospedale era stato chiuso da Ebola, e diversi assistenti infermieri erano appena morti a causa della malattia.
Da quando PIH ha iniziato a migliorare l’assistenza clinica dell’ospedale e ad aumentare la sensibilizzazione della comunità, più persone che mai hanno visitato la struttura, che è un risultato significativo data l’estrema povertà e la sfiducia storica nel sistema sanitario tra i 500.000 abitanti di Kono. L’anno scorso, l’ospedale ha ammesso quasi 3.000 pazienti ricoverati e ha fornito più di 4.700 visite ambulatoriali.
Farmer è stato guidato attraverso l’ospedale per consultare i casi più difficili del personale dalla dott.ssa Marta Patiño Rodríguez, supervisore medico del KGH e collega medico di malattie infettive.
Triage salvavita
La loro prima tappa è stata il reparto di emergenza per adulti del KGH, appena aperto, dove Isatu*, 67 anni, era arrivata in difficoltà respiratoria e presto era caduta in stato di incoscienza. Il team di emergenza le ha somministrato ossigeno, l’ha messa su un monitor per la frequenza cardiaca e ha ottenuto la sua storia: vive con un’insufficienza cardiaca congestizia e ha finito la scorta di due settimane di medicine che aveva ricevuto in ospedale tre settimane fa.
A fianco di Rodríguez e del dott. Chiyembekezo Kachimanga, capo della cura delle malattie non trasmissibili del KGH e veterano del PIH del Malawi, Farmer ha istruito quattro giovani medici e le due infermiere del reparto attraverso un esame fisico di Isatu, e si è congratulato con lo staff per le cure che hanno già fornito. “Questo è il primo paziente che ho visto con il nuovo sistema di triage, e le hanno appena salvato la vita”, si è meravigliato.
Un rapido esame fisico ha rivelato alcuni gonfiori nelle gambe di Isatu e una milza ingrossata, probabilmente il risultato di ripetuti attacchi di malaria. Ma, cosa più importante, ha messo in luce le crepe che persistono nel sistema sanitario della Sierra Leone – in questo caso, un’attenzione inadeguata all’assistenza comunitaria e al rifornimento delle sue medicine.
“Non è colpa vostra”, ha detto il dottor Farmer al team sulle condizioni della paziente. “È un problema strutturale”. Ciò di cui c’era più bisogno era un più forte follow-up a casa per garantire che Isatu potesse più facilmente ricaricare le sue prescrizioni, nonostante ostacoli come la povertà, la distanza e la mancanza di trasporto verso la struttura.
Un misterioso caso di TBC
La visita successiva fu quella al 22enne Foday* nel reparto di degenza maschile. Farmer prendeva appunti mentre Rodríguez riassumeva il caso: in base all’esame fisico e agli ultrasuoni, Foday presentava perdita di appetito, infiammazione intorno ai polmoni e alle ginocchia, dolore e distensione addominale. I medici lo avevano testato per la TBC usando una macchina GeneXpert – lo strumento diagnostico più avanzato possibile per un caso del genere – ma l’esame dell’espettorato dei suoi polmoni era risultato negativo.
Ancora, la TBC era il sospetto di Farmer, anche se ha elencato una serie di infezioni, tumori maligni e malattie infiammatorie che potrebbero anche spiegare i segni e sintomi di Foday. Incoraggiò lo staff a controllare la conta dei globuli bianchi di Foday e a fare qualche altro esame di laboratorio prima di iniziare qualsiasi trattamento intensivo.
“Dove sono le nostre superstar ruandesi dell’ecografia? Uno dei suoi ex studenti ruandesi si fece avanti con l’attrezzatura necessaria. “Questo ragazzo è il migliore”, ha detto del dottor Nyimanzi Valens.
“Il problema principale in pazienti come questo è il ritardo nel trattamento della TBC, ma non sono sicuro che abbia la TBC”, ha aggiunto agli altri che lo accompagnavano. “Prenderemo la sua storia sociale, esamineremo le sue analisi e metteremo tutto insieme”
Farmer si dirige al laboratorio, dove lui, Rodríguez, il responsabile di laboratorio Musa Bangura e la squadra di tecnici di laboratorio del KGH esaminano campioni di sangue, urina, feci, espettorato e liquido pleurico di Foday.
audio.La maggior parte dei campioni sono risultati normali, ma il liquido pleurico no. Guardando attraverso un microscopio, ogni medico ha visto che il liquido che circondava i polmoni di Foday aveva un elevato numero di globuli bianchi, segnalando un’infezione. La radiografia del torace di Foday non mostrava la malattia nei polmoni. Ma la TBC extrapolmonare, o la TBC situata al di fuori dei polmoni – difficile da diagnosticare anche usando GeneXpert – era la loro diagnosi concordata. Il team poteva iniziare a somministrare a Foday i farmaci per la TBC.
“La mancanza di presentazioni di TBC atipica costituisce una grande crisi in questo ospedale e in questo paese”, ha osservato Farmer. “Trattare eccessivamente questa malattia non sarà un vostro problema per un po'”.
Il cibo come medicina
In seguito, un altro caso di TBC fu portato a Farmer nel reparto di degenza maschile. Moussa*, 50 anni, era in condizioni critiche: conviveva con l’AIDS, la TBC e la dissenteria cronica; recentemente aveva avuto febbre, diarrea e perdita di appetito; e soffriva della più grave sindrome da deperimento dell’intero ospedale. Sebbene Rodríguez avesse iniziato a somministrare a Moussa la terapia antiretrovirale e i farmaci per la TBC settimane fa, la sua salute non aveva cominciato a migliorare – un segnale preoccupante.
“Dovremmo avere qualche risposta”, ha detto Farmer. Il fatto che il trattamento non stesse funzionando potrebbe indicare diverse possibilità: che il paziente soffrisse di un’ulteriore “infezione opportunistica”, che non stesse realmente prendendo i suoi farmaci, o che avesse qualche altra grave condizione di salute, come un tumore maligno.
Tornando al team di medici attuali e futuri del KGH, Farmer ha ricordato loro: “Le cose comuni sono comuni. Come clinico, guardi le radiografie e i dati di laboratorio, guardi la cartella e ti chiedi: ‘Cosa potrebbe avere di così grave?'”
La prossima mossa del gruppo sarà riesaminare le radiografie di Moussa. Ma nel frattempo, Farmer ha sottolineato l’importanza di stimolare il suo appetito, il più rapidamente possibile.
“Qual è il cibo che ti piacerebbe mangiare in questo momento?” ha chiesto a Moussa, prima di tornare al team di medici e infermieri del reparto. “Vorrei riso, fagioli o zuppa”, ha risposto dolcemente Moussa.
“Ogni volta che un paziente sta deperendo davanti a te, ed è in terapia, è in una situazione pericolosa”, ha ammonito Farmer. Normalmente i medici avrebbero inserito un tubo di alimentazione, ma Moussa era ancora in grado di mangiare da solo. Dato che, ha detto Farmer, “facciamo tutto tranne che infrangere la legge della Sierra Leone” per far sentire meglio Moussa.
Farmer ha chiesto al personale di parlare con il paziente in Krio, la lingua franca, per determinare quale potrebbe essere il suo cibo preferito, poi andare a trovarlo per lui il più rapidamente possibile per iniziare a ripristinare il suo appetito.
Nel reparto di radiografia, la squadra ha tirato fuori le radiografie di Moussa, che Farmer ha detto essere “una classica pellicola miliaria”, mostrando opacità sparse in ogni polmone. “È ancora una presentazione troppo classica della TBC per cambiare il trattamento”, ha detto. Era possibile che il farmaco avesse solo bisogno di più tempo per fare effetto.
Le cose comuni sono comuni. E in questo caso, la fame – un’antica barriera alla salute – stava impedendo alle condizioni di Moussa di migliorare. Il cibo si sarebbe rivelato importante quanto qualsiasi farmaco. Farmer ha consigliato di dare la priorità all’alimentazione, ai controlli delle medicine e a un antibiotico supplementare. Dopo tre settimane, se Moussa non avesse iniziato a sentirsi meglio, la squadra avrebbe potuto considerare una nuova diagnosi o un nuovo trattamento.
audio.Farmer ha detto che Moussa gli ha ricordato i pazienti che vedeva in Malawi, Ruanda e Haiti, paesi dove PIH ha fornito supporto per il doppio del tempo che ha in Sierra Leone, dove ha iniziato a collaborare con il governo nel 2014 per combattere l’epidemia di Ebola. “Non vediamo più così tanto in quei paesi”, ha detto, “grazie agli antiretrovirali, al sostegno alimentare e agli operatori sanitari di comunità”.”
Lezioni da Haiti
L’ultima tappa della giornata di Farmer è stato il reparto di degenza femminile, dove la 47enne Marie* era stata ricoverata tre giorni prima dopo aver accusato un’improvvisa comparsa di dolore, debolezza e poi paralisi alle gambe. Il medico toccò le ginocchia di Marie; non ci fu alcuna risposta. Lei fu in grado di stringergli la mano, ma disse che il torpore stava salendo.
audio.“Chiunque potesse camminare qualche giorno fa e ora non può, è abbastanza spaventoso”, ha detto Farmer. Ma gli sembrava anche familiare. Alcuni anni fa ad Haiti, durante un’epidemia del virus Zika, ha visto molti pazienti che hanno sperimentato questa stessa perdita di sensibilità e paralisi improvvisa, caratteristica della sindrome di Guillain-Barré.
Il team avrebbe dovuto escludere un tumore, e monitorare la paralisi per assicurarsi che non avrebbe raggiunto il diaframma di Marie, che le avrebbe impedito di respirare da sola e richiesto una macchina per la respirazione – tecnologia che l’ospedale non aveva ancora. Confidando che si trattasse davvero di Guillain-Barré, da cui i pazienti possono guarire, Farmer si preoccupava soprattutto di tenere alto il morale di Marie.
“Passerei un sacco di tempo a rassicurarla”, ha detto Farmer. “So che sarei terrorizzata. Quello che dobbiamo fare è farla sentire sicura che ce la farà”
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