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2016年の秋、テレサとケニー・グーロは、ダンスや走るのが大好きな娘のケイト（2歳）がバランスを崩すことが多くなっていることに気づきました。 “ケイトの転び方は、普通の幼児が足を踏み外す以上のものでした。 バランスを崩して、うまく歩けなくなっているようでした」とテレサは言います。 10月中旬になると、ケイトの症状は悪化した。 弟のJJが誕生してわずか2日後、パパとママはケイトを地元の病院に連れて行きました。 ケイトはMRI、脊髄穿剌、多くの臨床検査を受けました。 医師は彼女を急性小脳失調症と診断しました。不安定な歩行を特徴とする小児疾患で、おそらく感染症に対する二次的な反応でしょう。 2月までにケイトの状態は悪化し、自分で座ることも立つことも歩くこともできなくなりました」とテレサは言います。 “その時点で、私たちは答えを得るためにLurie Children’sに目を向けました。”

2017年2月5日、ケイトは100万人に1人の存在になったのです。 彼女は、非常にまれな神経疾患であるオプソクローヌスミオクローヌス症候群（OMS）と診断されました。”

ケイトは、立ち、歩き、話す能力を失っていました。”

なぜケイトがOMSになったのか、私たちはまだ知りません（そして決して知らないかもしれません）。 OMS患者の50％において、この症候群は、神経芽細胞腫と呼ばれる癌性の腫瘍と戦うために体が抗体を作った結果ですが、抗体の一部は混乱して脳を攻撃してしまうのです。 その結果、運動失調、混沌とした眼球運動、不随意運動による震え、怒りの発作などの神経症状が現れます。 残りの50％の症例では、抗体が脳を攻撃する理由はまだ不明である。 ケイトは2月から、Lurie Children’s の神経科とリウマチ科の専門医のもとで、積極的な免疫抑制治療を受けています。 「早期診断と免疫療法の開始が、OMSの子どもたちにとって最良の結果をもたらすのです。 OMSの長期的な影響として最も懸念されるのは、永久的な認知機能障害の発生です。 ケイトの神経科医であるジョアンナ・ブラックバーン（MD）は、「私たちは、毎週輸液を行うなど、免疫療法を組み合わせた治療を行うことで、ケイトが永久的な認知障害を発症するのを防ぐことを目標としています」と述べています。 毎週、彼女はルーリー小児科を訪れ、脳への病気の攻撃を止め、免疫システムが再起動する機会を与えるためにステロイドを注入しています。 また、理学療法と作業療法に何時間も費やしています。 「この病気はとても珍しいので、未知のことがたくさんあります。 ステロイドの注入と治療にはよく反応していますが、実際に免疫系が治癒したのか、それともステロイド治療がOMSを抑えているだけなのかはまだわかりません」とケニーさんは言います。 OMSは一度だけ発症する子もいれば、何年も再発を繰り返す子もいるし、一生OMSに悩まされる子もいる。 また、ケイトががんの一種である神経芽細胞腫を発症する可能性もわずかながらある。