Operatie voor het plaatsen van een baclofenpomp
Als u en de arts van uw kind besluiten dat een baclofenpomp geschikt is, wordt de operatie meestal de dag na de proef uitgevoerd. De operatie duurt ongeveer 2 tot 3 uur. De duur van de operatie zal worden besproken tijdens uw eerste afspraak met de chirurg. Als uw kind een wervelkolomfusie heeft gehad, kan de procedure iets langer duren.
Na de operatie moet uw kind 24 uur in bed blijven om hoofdpijn te helpen voorkomen. Daarna kan uw kind uit bed komen nadat het gewend is geraakt aan het rechtop zitten. Uw kind blijft na de operatie twee tot vijf dagen in het ziekenhuis, afhankelijk van zijn of haar individuele herstel.
In het begin wordt de pomp geprogrammeerd voor een zeer lage dosis. Het team zal uw kind om de één tot twee weken poliklinisch zien voor kleine aanpassingen totdat de spasticiteit is verbeterd.
Verzorging van de incisies
Uw kind krijgt één incisie in de buik (buik) en één incisie boven de onderrug (lage rug). Er zal verband over de incisies worden aangebracht, waaronder Steri-Strips (witte tape-strips) over de incisies, die er vanzelf afvallen. Houd ze droog tot een week na de operatie. Als ze er niet afvallen, mag u ze er twee weken na de operatie afhalen. Uw kind mag na twee weken in bad, zwemmen of de incisies onderdompelen als de incisies genezen zijn.
Gedurende enkele dagen tot weken na de operatie kan uw kind wat zwelling hebben rond de bovenkant en de zijkanten van de pomp. Dit komt door vocht en is normaal. Een ace-wikkel of een buikband om de buik helpt druk uit te oefenen om de zwelling te beperken en het comfort te verbeteren. Uw kind moet de binder gedurende zes tot acht weken na de operatie dragen.
Als u drainage uit de incisies of roodheid opmerkt, neem dan contact op met het Baclofen Pump Team dat bereikbaar is via de pager van het ziekenhuis op #7867 (PUMP).
Operatie na zorg
Activiteit
Uw kind moet buigen, draaien of draaien rond het middel gedurende zes weken beperken. Dit beperkt de druk op de incisie en helpt de katheter genezen op zijn plaats in de rug van uw kind. Gewone activiteiten zijn prima.
Vliegen in een vliegtuig is OK, maar u moet de luchthavenbeveiliging op de hoogte stellen van de pomp, omdat het veiligheidsalarm kan afgaan.
Medicijnen
U mag uw kind elke vier tot zes uur acetaminophen (Tylenol®) geven tegen de pijn als dat nodig is.
Stop nooit plotseling met anti-spasticiteitsmedicijnen zoals baclofen of Dantrium. Dit kan ontwenningsverschijnselen veroorzaken en tot ziekte leiden. Deze medicijnen moeten langzaam worden gestopt. Zodra uw kind een goed resultaat heeft van de pomp (wat een paar maanden kan duren), zullen we een plan maken om te beginnen met het stoppen van de orale baclofen.
Constipatie
Constipatie wordt soms erger met een baclofenpomp. Uw kind moet ten minste om de twee tot drie dagen een stoelgang hebben. Houd uw kind aan de darmmedicijnen als het die gebruikt. Vraag de arts van uw kind zo nodig om hulp hierbij.
School
Uw kind zou binnen een week of zo na thuiskomst uit het ziekenhuis weer naar school moeten kunnen gaan. De schoolverpleegkundige hoeft zich niet met de pomp bezig te houden, maar moet de eerste paar maanden na de operatie misschien de pomp opnieuw plaatsen om ervoor te zorgen dat deze in de juiste positie blijft.
Coördinatie met andere zorgverleners
Zorg ervoor dat u de andere zorgverleners van uw kind laat weten dat hij of zij een pomp heeft.
Informatie over de pomp
Draag altijd de noodkaart en de plastic gids bij u die u na de operatie van Medtronic krijgt toegestuurd. Deze kaart informeert het personeel in noodgevallen over de pomp.
Vervolgafspraken
Elke één tot twee weken worden afspraken gepland met de verpleegkundige die de baclofenpomp behandelt, om de dosis baclofen die via de pomp wordt toegediend aan te passen totdat de juiste dosis is bereikt. Uw kind zal ook de neurochirurg ongeveer vier weken na de operatie zien om de incisie te controleren op een goede genezing.
De baclofenpomp van uw kind moet om de twee tot zes maanden worden bijgevuld, afhankelijk van de dosis. Aan de voorkant van de pomp bevindt zich in het midden een siliconenpoort (opening). Met een lange, dunne naald wordt de baclofen door het siliconen heen in deze poort gespoten.
Uw kind laat de baclofenpomp bijvullen in een kliniek in het Boston Children’s Hospital of een satellietkliniek van het Boston Children’s Hospital. Het bezoek duurt 30 tot 45 minuten.
- De huid boven de pomp wordt verdoofd zodat uw kind de naald niet voelt prikken. De verdovende crème wordt thuis aangebracht en moet minstens 60 minuten blijven zitten voordat de procedure begint.
- Het gebied boven en rond de pomp wordt gereinigd met een plaatselijke antiseptische oplossing om eventuele ziektekiemen in het gebied te elimineren.
- Een speciaal papieren laken wordt over de buik gelegd met een open cirkel om de pomp bloot te leggen. Een klein plastic sjabloon wordt op de pomp geplaatst om te helpen bij het lokaliseren van de navulpoort.
- Een naald wordt in de poort van de pomp gestoken. Het oude medicijn in de pomp wordt vervangen door nieuw medicijn. De verdovende crème die eerder is gebruikt, voorkomt dat uw kind pijn voelt.
- Als het bijvullen is voltooid, wordt een apparaatje gebruikt om de pomp zo te programmeren dat deze aangeeft dat hij met nieuw medicijn is gevuld. Het apparaatje geeft ook aan wanneer de volgende vulling nodig is.
- De doktersassistente plant een nieuwe afspraak voor uw kind voordat u weggaat.
We houden bij wanneer uw pomp moet worden bijgevuld. Als u een afspraak moet verzetten, bel dan onmiddellijk uw verpleegkundige. U moet het bezoek opnieuw plannen wanneer u belt. Als u een navulbezoek mist, kan uw kind ontwenningsverschijnselen krijgen en in het ziekenhuis moeten blijven.