Spastische cerebrale parese kan een breed scala aan symptomen veroorzaken die het leven van een persoon negatief kunnen beïnvloeden. Een persoon met spastische cerebrale parese heeft overmatig stijve spieren, die mild of ernstig kunnen zijn. Deze spierstijfheid wordt veroorzaakt door een defect in de hersenen waardoor bewegingssignalen naar de spieren worden verstoord. De spierstijfheid kan het moeilijk of onmogelijk maken om bepaalde delen van het lichaam te bewegen.

Spastische CP kan het bovenlichaam, het onderlichaam, of beide aantasten. Het kan ook één of beide zijden van het lichaam treffen. Spieren die strak en gespannen blijven, kunnen het moeilijk maken voor iemand om bepaalde delen van zijn lichaam te bewegen of hij kan helemaal niet lopen. Andere gerelateerde aandoeningen die vaak voorkomen bij spastische cerebrale parese zijn gezichts- en gehoorverlies, problemen met slikken of verteren, en hydrocephalus.

Een operatie voor spastische cerebrale parese is een van de beschikbare opties voor de behandeling van de symptomen. Fysiotherapie en medicatie zijn eerstelijnsbehandelingen voor spastische cerebrale parese, maar bij sommigen kunnen ze geen permanente oplossing bieden voor mobiliteitsproblemen of spierafwijkingen. Als u of een dierbare lijdt aan complicaties van deze aandoening, kan een operatie zeer gunstig zijn als andere behandelingen de onderliggende oorzaken van bepaalde symptomen niet aanpakken.

Chirurgie richt zich voornamelijk op de benen, enkels, voeten, heupen, polsen, en armen. Deze operaties worden uitgevoerd aan de spieren, pezen, botten en zenuwen. Chirurgie kan iemands mobiliteit verbeteren, zijn spieren op één lijn brengen en zijn houding corrigeren. Nog belangrijker is dat een operatie de kwaliteit van leven kan verbeteren, vooral bij kinderen, bij wie de complicaties in een vroeg stadium kunnen worden verholpen en die daardoor een zelfstandiger leven kunnen leiden. Zonder operatie kan de aandoening van een persoon in de loop van de tijd verergeren als andere medicijnen niet effectief zijn.

Overweeg chirurgie voor spastische cerebrale parese

Elk individueel geval van spastische CP heeft verschillende symptomen en niveaus van ernst, en de voordelen van chirurgie moeten opwegen tegen de risico’s die aan de procedure zijn verbonden. De eerste stap is om vast te stellen welke aandoeningen met een operatie kunnen worden verbeterd of verholpen. Enkele complicaties van spastische cerebrale parese waar een operatie bij kan helpen zijn:

• Correctie van scoliose of krommingen van de wervelkolom
• Reductie van tremoren en spastische spieren
• Versterken van verkorte of stijve spieren
• Verbeteren van de houding
• Verbeteren van het loopvermogen en de coördinatie
• Verlichten van pijn die gepaard gaat met de symptomen
• Correctie van afwijkende gewrichten en pezen
• Vervormingen van voeten en tenen verhelpen
• Heupdislocatie voorkomen
• Verbetering van gezichtsvermogen of gehoor
• Hydrocefalie verhelpen
• Maagdarmproblemen verhelpen
• Voorkomen dat zich in de toekomst verdere complicaties ontwikkelen

Wie is een goede kandidaat voor een operatie?

Om te bepalen of een operatie een haalbare optie is, moet u met uw arts al uw huidige symptomen bespreken en de soorten behandeling die u eerder hebt gebruikt. Uw arts kan ook andere factoren meewegen, zoals iemands leeftijd, functionaliteit en toegang tot behandelingen en revalidatie.

Een operatie levert meestal betere resultaten op voor mensen die zelfstandig kunnen lopen. Voor degenen die niet kunnen lopen, kan een operatie minder succesvol zijn en kan een individu andere beschikbare behandelingen willen nastreven. Kinderen kunnen ook goede kandidaten zijn voor spier- en gewrichtsherstel omdat ze nog in de groei zijn en fysiotherapie kan helpen hun spieren te versterken terwijl ze zich ontwikkelen.

Een operatie kan een goede overweging zijn voor diegenen die meerdere behandelingen hebben geprobeerd die hebben gefaald. Sommige therapieën en medicijnen zijn niet sterk genoeg om ernstige complicaties te behandelen. Als u moeite hebt gehad om iets te vinden om uw symptomen te verlichten, kan een operatie een goede optie zijn om uw toestand te verbeteren.

Baten en risico’s

Een operatie moet alleen serieus worden overwogen als de voordelen opwegen tegen de risico’s. Zelfs als uw symptomen ernstig zijn, kunnen complicaties en bijwerkingen van een operatie blijvend zijn en die symptomen mogelijk verergeren. Als u aan de voordelen denkt, moet u de langetermijndoelen van de operatie in overweging nemen en nagaan hoeveel verbetering er aan uw leven kan worden toegevoegd. Ouders van kinderen met spastische cerebrale parese moeten nadenken over de ontwikkeling van het lichaam van hun kind en de manier waarop de operatie het zal beïnvloeden als ze groeien.

Enige risico’s van een operatie zijn:

• De operatie is niet effectief of levert een minimaal verschil op
• Een operatie kan later extra operaties vereisen
• De effecten van de operatie zijn tijdelijk
• De operatie wordt de oorzaak van een ander symptoom
• De operatie kan een lang herstelproces en intensieve nabehandeling met zich meebrengen

behandeling

• Een persoon kan mogelijk niet gaan revalideren

De beslissing om al dan niet te worden geopereerd kan een ernstig en tijdrovend proces zijn. Om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen, kan het een goed idee zijn om uw arts contact te laten opnemen met andere specialisten en hen te betrekken bij het opstellen van een uniek plan voor u.

Soorten chirurgie bij spastische cerebrale parese

Er zijn verschillende soorten operaties om de symptomen van spastische cerebrale parese aan te pakken. Sommige operaties worden gebruikt om symptomen te verhelpen die direct verband houden met iemands hersenletsel, terwijl andere helpen bij bijkomende aandoeningen die ermee gepaard gaan. Operaties voor spastische cerebrale parese omvatten orthopedische chirurgie, ambulante chirurgie, niet-ambulante chirurgie en selectieve dorsale rhizotomie.

Orthopedische chirurgie

Orthopedische chirurgie is een van de meest voorkomende soorten operaties die worden gebruikt voor de behandeling van spastische cerebrale parese en wordt meestal overwogen nadat andere behandelingen geen succes bleken te hebben. Orthopedische chirurgie is gericht op verbetering van mobiliteit, fijne motoriek, grove motoriek, evenwicht en coördinatie. De operatie wordt uitgevoerd aan botten, ligamenten, gewrichten, pezen, zenuwen en spieren. De eigenlijke locatie voor de operatie kan zich zowel op de bovenste als de onderste ledematen richten, maar is meestal succesvoller voor de bovenste ledematen vanwege een lager risico op sensorische schade. Orthopedische chirurgie is ook populair vanwege de mogelijkheid om de pijn in de getroffen gebieden sterk te verminderen.

Er zijn 6 verschillende soorten orthopedische chirurgie, en elk van hen heeft zijn eigen voordelen.

• Spierverlenging: Spieren worden chirurgisch verlengd om contracturen te verlichten en de fijne motoriek te verbeteren. Chirurgie verlicht verkrampingen in extremiteiten zoals de handen en vingers, en armspieren kunnen worden verlengd om voorwerpen beter te kunnen vastpakken. Hamstrings en hielkoorden zijn ook veel voorkomende plaatsen voor spierverlenging. Deze vorm van chirurgie is gunstig voor het voorkomen van andere spiercomplicaties die zich in de toekomst zouden kunnen ontwikkelen.
• Tendonverlenging: Vergelijkbaar met spierverlenging, wordt deze operatie uitgevoerd om contracturen te helpen en kan een persoon helpen rechtop te lopen of te zitten. Hoewel deze operatie zeer heilzaam kan zijn, zijn sommige artsen voorzichtiger geworden bij het aanbevelen ervan, omdat nieuw bewijs heeft aangetoond dat er bijwerkingen op lange termijn kunnen zijn. Toch blijft deze operatie populair omdat hij minimaal invasief is en weinig revalidatie vereist.
• Tendon transfer: Een veelvoorkomend symptoom van spastische cerebrale parese is dat de spier wordt vernauwd en in één richting wordt getrokken. Dit is de reden waarom sommige mensen met spastische cerebrale parese voeten hebben die naar binnen wijzen. Bij een tendon transfer wordt een pees doorgesneden en overgebracht om de uitlijning en strekking van de spieren te verbeteren. Dit type operatie kan pijn of loopproblemen verlichten die gepaard gaan met vervormde spierspanning.
• Tenotomie/Myotomie: Tenotomie is het doorsnijden van een pees en myotomie is het doorsnijden van spieren. Dit kan de spierfunctie en de fijne motoriek verbeteren en iemand helpen zijn bovenste ledematen weer onder controle te krijgen. Mensen die risico lopen op heupproblemen, zoals breuken, kunnen goede kandidaten zijn voor deze operatie.
• Osteotomie: Osteotomie verwijst naar een operatie aan de botten, voornamelijk gebruikt om gewrichten uit te lijnen om de mobiliteit van een persoon te helpen. Tijdens deze ingreep wordt het oppervlak van het bot weggesneden en opnieuw gevormd op plaatsen zoals de heupen, knieën en enkels. Deze operatie komt vaak voor bij kinderen die problemen hebben met heupdislocatie.
• Arthrodese: Deze operatie wordt gebruikt voor mensen met ernstige spasticiteit van de spieren. Bij artrodese worden de botten permanent in een stijve positie vastgezet nadat beschadigd kraakbeen is verwijderd en het bot is gevormd. De beweging in het getroffen gebied gaat verloren, maar uiteindelijk verbetert iemands vermogen om te lopen en vermindert de pijn.

Selectieve Dorsale Rhizotomie

Selectieve Dorsale Rhizotomie (SDR) is een soort operatie die gewoonlijk wordt beperkt tot mensen die aan de ernstigste spierspasticiteit lijden. Deze procedure is veel agressiever en invasiever dan andere operaties, maar het is de enige behandeling die iemands spasticiteit permanent kan verhelpen. Bij SDR worden gevoelszenuwvezels doorgesneden die aan het ruggenmerg vastzitten en verbonden zijn met de spieren. Chirurgen kunnen vaststellen welke specifieke zenuwvezels spasticiteit veroorzaken en deze vervolgens doorsnijden om het aantal chemische boodschappen te beperken die via deze vezels vanuit de hersenen worden verzonden. Na de operatie kunnen de patiënten hun bewegingen weer vrijwillig controleren.

Het nadeel van SDR is dat er een lange en intensieve postoperatieve fysiotherapie nodig is om de spierbewegingen te leren en terug te krijgen. Personen die besluiten om deze procedure te ondergaan, moeten voorbereid zijn op een uitgebreid revalidatieproces dat een fulltime inzet vereist om volledig te herstellen. Echter, indien voltooid, kunnen de voordelen van deze operatie levensveranderend zijn en complicaties zijn over het algemeen zeldzaam.

Operaties voor samenkomende aandoeningen

Wanneer artsen een operatie overwegen, kunnen ze ook voorstellen om samenkomende aandoeningen te herstellen terwijl ze een direct symptoom verhelpen. Deze secundaire aandoeningen zijn niet direct het gevolg van het hersenletsel, maar ontstaan door complicaties van de aandoening. Het verhelpen van deze problemen in aanvulling op de primaire operatie kan de kwaliteit van leven van een persoon verder verbeteren door een aandoening minder te hebben om onder te lijden.

• Cochleaire implantaten: Gehoorproblemen komen vaak voor bij mensen met cerebrale parese, waarbij tot 15% van de personen een of andere beperking heeft. Een cochleair implantaat is een apparaat dat operatief in het oor kan worden geïmplanteerd om het vermogen om te horen te herstellen. Het implantaat bestaat uit twee afzonderlijke delen: een deel dat in het oor blijft zitten en een deel dat daarbuiten zit. Een cochleair implantaat is anders dan een gewoon hoortoestel: in plaats van alleen maar geluiden te versterken, helpt het de persoon om te interpreteren wat hij hoort.
• Gastrostomie: Een vernauwde en abnormale spierspanning kan iemands vermogen om voedsel goed door te slikken en te verteren beïnvloeden. Dit kan ertoe leiden dat iemand met spastische cerebrale parese de noodzakelijke voeding mist en veel ongemak veroorzaakt. Een gastrostomie is in wezen een voedingssonde die permanent in het lichaam wordt geplaatst om ervoor te zorgen dat de voeding op de juiste manier wordt verwerkt.
• Hydrocefalie: Hydrocefalie is een van de zeldzame complicaties die kunnen optreden bij spastische cerebrale parese. Cerebrospinaal vocht hoopt zich op in de schedel, waardoor het hoofd groot lijkt of uitpuilt. Deze complicatie moet operatief worden verholpen en kan fataal zijn als het niet wordt behandeld. Bij de ingreep worden kleppen in de schedel geplaatst om het overtollige vocht af te voeren.

Wanneer kan ik het beste geopereerd worden?

Timing kan belangrijk zijn als het gaat om het krijgen van een operatie om een aandoening te verhelpen. Artsen verschillen van mening over de vraag of het beter is om als kind of als volwassene te worden geopereerd. Kinderen reageren over het algemeen beter op de behandeling en hebben een betere prognose als mobiliteitsproblemen worden verholpen voordat ze zich ontwikkelen. Als een kind niet wordt geopereerd terwijl het nog jong is, kan zijn handicap toenemen of erger worden naarmate het ouder wordt. Aan de andere kant hebben volwassenen een beter begrip van hun aandoeningen en kunnen ze zelfstandig beslissen wat goed voor hen is. Ze kunnen zich meer inzetten voor revalidatie en andere behandelingen na de operatie.

Het is het beste om een diepgaand gesprek met uw arts te hebben om te bepalen wat voor soort operaties beschikbaar zijn, welke het meest gunstig is, en wanneer het juiste moment is om het te doen. Beslissen om onder narcose te gaan en een ingreep te laten doen kan soms intimiderend zijn, dus vrienden en familie om steun vragen kan de stress helpen verlichten. Met de juiste zorg en overweging geeft een operatie voor spastische cerebrale parese een individu een kans om zijn leven te veranderen.

Aanvullende literatuur

Deepak Sharan. (2017). Orthopedische chirurgie bij cerebrale parese: Instructiecursus lezing. Indian Journal of Orthopaedics, (3), 240.

Rana, M., Upadhyay, J., Rana, A., Durgapal, S., & Jantwal, A. (2017). A Systematic Review on Etiology, Epidemiology, and Treatment of Cerebral Palsy. International Journal of Nutrition, Pharmacology, Neurological Diseases, 7(4), 76-83.

Agarwal, A., & Verma, I. (2012). Cerebrale parese: Een overzicht. Journal of Clinical Orthopaedics and Trauma, 3(2), 77-81.

Tilton, A. (2009). Behandeling van spasticiteit bij kinderen met cerebrale parese. Seminars in Pediatric Neurology, 16(2), 82-89.

Understanding Cerebral Palsy: Een Gids voor Ouders en Professionals. Marion Stanton. Jessica Kingsley Uitgevers. Londen en Philadelphia. 2012.

Cerebrale parese: A Complete Guide for Caregiving 2nd ed. Freeman Miller, M.D. en Steven J. Bachrach, M.D. The Johns Hopkins University Press. Baltimore, MD. 2006.

Kainz, H., Hoang, H., Pitto, L., Wesseling, M., Van Rossom, S., Van Campenhout, A., … Jonkers, I. (2019). Selectieve dorsale rhizotomie verbetert spierkrachten tijdens lopen bij kinderen met spastische cerebrale parese. Clinical Biomechanics, 65, 26-33.

A. A. Andreev, D. V. Ryzhikov, & E. V. Gubina. (2016). Chirurgische Behandeling van Stijfheid en Bewegingsstoornissen van de Bovenste Ledematen bij Kinderen met Spastische Cerebrale Parese (Review) (3), 135.