• WAARSCHUWING:
• Christian Buchanan lijdt aan de zeldzame aandoening Tessier cleft lip and palate
• Hij heeft een voedingssonde nodig sinds hij vier dagen oud was en kan niet zien
• Christian heeft zeven operaties ondergaan om zijn gezicht te reconstrueren en heeft er nog meer nodig
• Hoewel de aandoening zijn ontwikkeling heeft aangetast,

Een zesjarige jongen geboren zonder ogen is één van slechts 60 gevallen in de wereld en wordt blootgesteld aan wrede hoon van vreemden

Christian Buchanan, uit Woodbury, Tennessee, lijdt aan een Tessier-gezichtsspleet met microftalmie, waarvan slechts 60 gevallen bekend zijn in de medische geschiedenis.

Dankzij zijn geboorte met grote gaten in zijn gezicht, heeft Christian een voedingssonde nodig sinds hij slechts vier dagen oud was en heeft hij zeven reconstructie-operaties ondergaan.

Ondanks het feit dat de jongen door deze aandoening niet kan zien en ook niet kan leren en spreken, houdt zijn moeder Lacey vol dat de aandoening Christian er niet van heeft weerhouden een volwaardig leven te leiden.

Ze zei: ‘Christian is een heel typisch jongetje. Hij leert lezen, hij houdt van worstelen met zijn broertje – alle dingen die elke zesjarige leuk vindt.’

Hoewel de jongen, die viool leert spelen en naar een oranje band in karate toewerkt, het beste uit zijn leven weet te halen, krijgt hij nog steeds wrede opmerkingen van vreemden te verduren.

Lacey zei: ‘Ik was me er niet van bewust voordat Christian werd geboren dat er dit enorme sociale stigma is over anders zijn, er anders uitzien, en de meeste mensen wisten niet hoe ze moesten omgaan met iemand met dat type verschil.’

Ze spreekt zich uit om het bewustzijn van handicaps te vergroten in de hoop dat mensen meer acceptatie zullen tonen voor mensen die er anders uitzien.

Scroll naar beneden voor video

‘Hij moet in het donker door de wereld navigeren’

Over de aandoening van haar zoon zei Lacey tegen Barcroft TV: ‘Christian’s aandoening heet Tessier Cleft Lip and Palate, hij heeft classificaties drie, vier en vijf die microftalmie omvatten.

‘Zijn aandoening werd veroorzaakt door het amniotic banding syndroom.

‘Vezelachtige banden kunnen zich in de baarmoeder vormen en als ze zich aan de baby hechten, snijden ze de bloedtoevoer af. Christian’s band hechtte zich dus aan zijn gezicht.

‘De grootste invloed van Christian’s aandoening op zijn dagelijks leven is zijn gezichtsstoornis.

‘Omdat hij volledig blind is, moet hij leren om in het donker door de wereld te navigeren.’

Zij zei: ‘Onze wereld is gemaakt voor ziende mensen en hij moet leren om erin te leven zonder het voordeel van het zicht; we moeten de dingen soms een beetje anders doen, maar het is volkomen doenbaar en hij doet het.

‘Christian zal in de toekomst meer operaties moeten ondergaan, dat is gewoon de aard van dit beestje.

‘Zo ben ik geboren en ik ben geweldig geboren’

Over hoe mensen op Christian reageren, zei Lacey: ‘Onlangs hadden we nog een probleem, we waren in een winkel en Christian was aan het spelen met een klein speeltje in het schap en een mevrouw liep langs en zei: “eww”.

‘Hij heeft mensen bepaalde opmerkingen horen maken. Hij hoort kinderen dingen zeggen als: “Waarom ziet hij er zo uit? Wat is er mis met zijn ogen?”

‘Ik heb kinderen altijd op een zeer positieve, opgewekte toon geantwoord en ik zal dingen zeggen als, “O, zo is Christian nu eenmaal geboren”.

‘En zij zullen zeggen, “Waarom heeft hij rode ogen?” Ik zal zeggen, “Dat is gewoon hoe hij gemaakt is. Ja, hij heeft rode ogen, weet je, het is cool”.

‘Hij heeft in de loop van een paar weken geleerd om te zeggen, “Oh, dat is gewoon hoe God me heeft gemaakt” “Dat is hoe ik ben geboren en ik ben geweldig geboren”. Ik geef hem wat scripts om te zeggen.

Lacey, die het bewustzijn van handicaps wil vergroten, voegde eraan toe: ‘Ik wil het verhaal van mijn familie delen om het bewustzijn te vergroten voor handicaps in het algemeen en specifiek gezichtsverschillen.

‘Ik wil af van die vooroordelen die mensen hebben over wat het betekent om een handicap te hebben, wat het betekent om een gezichtsverschil te hebben en ik hoop dat ik een sfeer van acceptatie en begrip en respect voor verschillen bevorder, zodat de wereld op een dag gewoon een betere plek voor Christian zal zijn.

‘Hij is nieuwsgierig en wil de wereld verkennen’

Christian krijgt thuis les en gaat één keer per week naar het Special Kids Therapy & Nursing Centre, in Murfreesboro, waar hij een verscheidenheid aan alledaagse vaardigheden leert.

Lacey zei: ‘In de bezigheidstherapie op dit moment is hij zichzelf aan het aankleden. Hij heeft net onder de knie hoe hij schoenen uit en aan moet doen.

‘ doet een Lego-klas, Amerikaanse aardrijkskundeles en creatief schrijven.

‘En hij is met leeftijdsgenootjes en dat zijn allemaal goede vrienden en het heeft hem echt sociaal gestimuleerd, zodat hij veel beter met zijn leeftijdsgenootjes kan omgaan.

‘Ik zou Christian zeker als onafhankelijk omschrijven. Ik weet nog dat hij een paar jaar geleden begon te zeggen: “Ik wil het allemaal zelf doen mama”.

‘Hij is nieuwsgierig en hij wil de wereld verkennen en hij is niet bang om dat te doen.’