Ik ben altijd een angstig meisje geweest. Ik had wel vrienden toen ik opgroeide, maar ik bleef liever bij mijn ouders in de buurt en ging liever met volwassenen om dan met kinderen van mijn leeftijd. In de loop der jaren verergerde mijn angst, en ik ontwikkelde ook depressie. Maar ondanks mijn problemen haalde ik goede cijfers op school en deed ik mee aan buitenschoolse activiteiten: Ik was lid van het zwemteam en nam piano- en karatelessen. Alles veranderde tijdens mijn laatste twee jaar aan de universiteit, toen het leven dat ik kende uit elkaar begon te vallen.
Mijn naam is Katherine, ik word “Kat” genoemd, en ik had het syndroom van Cushing. Ik zeg “had” omdat, technisch gezien, ik ben genezen. Mijn cortisol niveaus zijn normaal en ik heb geen fysieke beperkingen. Ik heb mijn column “Perpetually Cushie” genoemd omdat mijn ervaring met deze aandoening mijn leven voor altijd heeft veranderd.
Ik was 10 toen ik mijn eerste teken van de ziekte van Cushing waarnam. Op een kampeertrip met mijn ouders en beste vriend, terwijl ik mijn badpak droeg, merkte ik lange, paarsachtige lijnen op mijn binnenste dijen. Ik wees ze aan, maar we dachten er niets van. Als ik er nu over nadenk, realiseer ik me dat het ongebruikelijk was voor een 10-jarige met een gemiddeld lichaamsgewicht om striae te hebben.
Tijdens mijn tweede jaar op de universiteit, ontwikkelde ik andere lichamelijke tekenen. Ik begon aan te komen. Ik was actief en had kunnen eten wat ik wilde. Dat jaar werd ik echter zwaarder, maar ik dacht dat het de “eerstejaars 15” waren.
Gaandeweg mijn eerste jaar begon ik me anders te voelen dan ik was. Ik werd zwaarder en kreeg ernstige acne na jaren een heldere teint te hebben gehad. Ik was voortdurend licht in mijn hoofd als ik zat, stond, liep, mijn hoofd bewoog of stilstond. Mijn duizelig gevoel veranderde niet naar gelang mijn honger-, dorst- of vermoeidheidsniveau. Ik was moe en had last van “hersenmist”, waardoor het steeds moeilijker werd om me op school te concentreren. Ik had moeite met slapen en moest ‘s nachts vaak opstaan om naar het toilet te gaan.
Mijn symptomen verergerden, waardoor ik gedwongen was om voor mijn laatste jaar naar huis te verhuizen. Ik kwam meer aan, sliep minder, en toen begon ik dagelijks migraine te krijgen. Ik had pijn, elk gewricht in mijn lichaam deed pijn. Ik begon te sporten om te proberen af te vallen en at weinig, maar ik kon de extra kilo’s niet kwijtraken. Uiteindelijk werd ik zo zwak dat ik niet meer op de loopband kon lopen. Al snel moest mijn moeder me ‘s morgens uit bed helpen.
Terwijl mijn lichamelijke activiteit afnam, ging ik van het beperken van mijn voedselinname naar het niet meer in bedwang kunnen houden van mijn niet aflatende honger. Ik was uitgehongerd, at vaak en at grotere porties dan mijn vader tijdens het avondeten. Ik ging van 110 kilo naar 180 kilo – de laatste 20 kilo kwam ik in één maand bij. Een vreemd symptoom dat onverklaarbaar blijft, was extreme tandgevoeligheid. Ik kon niet door mijn mond ademen in een kamer met gemiddelde temperatuur zonder tranen van pijn.
Mijn handen trilden oncontroleerbaar – een symptoom dat eindelijk een licht zou werpen op mijn ziekte. Alle artsen die ik dat jaar over mijn symptomen had geraadpleegd, zeiden dat ik last had van angst en depressie. Mijn verleden met angst hielp niet in mijn zaak, maar ik wist dat er iets meer aan de hand was. Tijdens een doktersbezoek, toen ik zijn aandacht vestigde op de tremoren in mijn handen – te wijten aan een teveel aan cortisol – deed hij een lichamelijk onderzoek.
Voor het eerst zag een dokter me zonder trui en lang haar dat mijn nek verborg. Hij observeerde mijn lichaamsvorm, die de typische “buffelbult” en “maangezicht” had, vetophoping in mijn romp, en supraclaviculaire vetkussentjes. Hij stelde voor dat ik een endocrinoloog zou bezoeken.
Zijn verwijzing markeerde de eerste stap van mijn genezingsreis toen ik me weer mezelf begon te voelen.
***
Note: Cushing’s Disease News is strikt een nieuws en informatie website over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose, of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als een vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose, of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen in deze column zijn niet die van Cushing’s Disease News of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om discussie op gang te brengen over zaken met betrekking tot Cushing’s.
- Auteursdetails
