- “These real-world data could be used to help develop strategies for improving survival in patients with Multiple Myeloma and to support management tailored to the stage of disease.”
- Aanbevolen lectuur:
- Understanding mortality in multiple myeloma: findings of a European retrospective chart review
- Betekenisvolle veranderingen in de zorg aan het einde van het leven bij patiënten met myeloom
“These real-world data could be used to help develop strategies for improving survival in patients with Multiple Myeloma and to support management tailored to the stage of disease.”
Is death an adverse event aka side effect of multiple myeloma? Ik geef toe dat de hieronder gelinkte studies moeilijk te lezen kunnen zijn voor multiple myeloma (MM) patiënten. Leren over hoe eindstadium multiple myeloma patiënten sterven kan moeilijk te hanteren zijn. Ik voelde me zelf een beetje overweldigd toen ik voor het eerst op de studies stuitte.
Toen ik er eenmaal in was, realiseerde ik me echter dat de informatie in de studies nieuw gediagnosticeerde MM-patiënten zou kunnen helpen hun kanker te begrijpen en de juiste levensstijltherapieën te volgen.
Het punt van dit bericht is dat er meer is aan multiple myeloma therapieën dan “standaard-van-zorg” chemotherapieregimes. SOC is geweldig om de gevorderde patiënt te stabiliseren. Maar alleen omdat je oncoloog je vertelt dat je eindstadium bent, betekent dat niet dat je geen opties hebt.
Ik kan dit zeggen omdat mijn oncoloog me vertelde dat ik eindstadium was…in september 1997.
In de eerste plaats moeten nieuw gediagnosticeerde MM-patiënten begrijpen dat bijna een derde van de patiënten overlijdt voor of tijdens hun eerste therapielijn.
Ik moet concluderen dat dit komt omdat MM vaak laat wordt gediagnosticeerd. Een late MM-diagnose kan betekenen dat er uitgebreide bot- of nierschade is of dat er een ernstige infectie is opgetreden en de patiënt weinig therapiemogelijkheden heeft.
Ten tweede wordt er in de studie op gewezen dat de respons op conventionele therapieën zeer “variabel” is. Dit betekent dat sommige MM-patiënten een remissie van 10 jaar hebben, terwijl sommige patiënten in hun eerste jaar van remissie terugvallen.
Ten slotte wordt in de studie glunderend gesteld dat “de meeste sterfgevallen in latere lijnen te wijten waren aan progressieve ziekte.” Hoewel deze verklaring vaag is, moet ik concluderen dat MM-patiënten, zodra ze recidief/refractair (RR) zijn geworden, multi-drug resistentie (MDR) bereiken en niet meer reageren op conventionele chemotherapie en hun multiple myeloom progressie maakt zonder controle.
Conventionele oncologie kan multiple myeloom niet genezen. MM-patiënten moeten elke evidence-based therapie gebruiken die tot hun beschikking staat. Als u gediagnosticeerd bent met MM, is taak nummer één het vinden van en overleggen met een MM-specialist.
Om meer te weten te komen over evidence-based, niet-conventionele therapieën voor MM, scroll naar beneden op de pagina, stel een vraag of plaats een opmerking en ik zal u zo snel mogelijk een antwoord geven.
Dank u,
David Emerson
- MM Overlevende
- MM Kanker Coach
- Directeur PeopleBeatingCancer
Aanbevolen lectuur:
- The Ultimate Multiple MyelomaTherapy – Eight Slices of the Magic Bullet
- Cancer Prehabilitation-
- A Long-term Multiple Myeloma Survivor’s Diet, Nutrition Plan-
Understanding mortality in multiple myeloma: findings of a European retrospective chart review
“Objectives-This study aimed to provide real-world data on the characteristics and treatment of patients with multiple myeloma (MM) at the time of death.
Methoden- De studie was een retrospectief patiëntendiagramonderzoek in Frankrijk, Duitsland, Italië, Spanje en het Verenigd Koninkrijk gedurende 2016, en omvatte patiënten die in de 3 maanden voor de indexdatum waren overleden.
Resultaten- Gegevens van 786 patiënten werden beoordeeld. Op het moment van overlijden:
- 37% van de patiënten werd actief behandeld,
- 12% bevond zich in een behandelingsvrij interval en
- 51% kreeg alleen ondersteunende zorg.
Overlijden voor en tijdens actieve eerstelijnsbehandeling was niet ongewoon (6% en 24% van de patiënten, respectievelijk), maar deze sterfgevallen waren vaak niet uitsluitend te wijten aan ziekteprogressie; factoren zoals nierfalen en infectie speelden vaak een rol (bij 30% en 20% van de patiënten in de eerste lijn, respectievelijk).
De meeste sterfgevallen in latere lijnen waren te wijten aan progressieve ziekte. De resultaten van het Cox-model suggereerden dat vroege sterfgevallen geassocieerd waren met:
- gevorderd ziektestadium,
- hoog-risico cytogenetica, en
- slechte respons en recidiefprofielen.
Conclusies- Deze real-world gegevens kunnen worden gebruikt om strategieën te helpen ontwikkelen voor het verbeteren van de overleving bij patiënten met MM en om management op maat van het ziektestadium te ondersteunen.”
Betekenisvolle veranderingen in de zorg aan het einde van het leven bij patiënten met myeloom
“Discussie-
In dit grote cohort van oudere patiënten met myeloom schreef bijna de helft zich in voor een hospice, en onder hen schreef ongeveer 17% zich in binnen 3 dagen na overlijden. Hoewel de inschrijvingen in het hospice tussen 2000 en 2013 aanzienlijk stegen, met percentages die bijna verdubbelden, was er geen significante stijging in late inschrijvingen, wat suggereert dat de toename in hospicegebruik zinvol was…
De stijging in hospicegebruik onder myeloma-afgestorvenen is consistent met eerdere studies onder patiënten met verschillende maligniteiten in de VS.16,22,27 …
De huidige analyse stelde ons in staat om potentiële unieke barrières voor tijdige aanmelding te onderzoeken, zoals transfusie- en dialyse-afhankelijkheid…
Patiënten die meer dan een jaar na hun diagnose overleefden, hadden meer kans om tijdig gebruik te maken van hospice en hadden ook minder kans op agressieve medische zorg vlak voor hun dood.
Dit is consistent met eerdere gegevens die aantonen dat de overlevingsduur een belangrijke determinant is van het hebben van een thuis- versus ziekenhuisdood.38 De relatie tussen overlevingsduur en EOL-zorg kan een weerspiegeling zijn van de toegenomen ervaring van patiënten met – en dus de wens om – de last van extra intensieve behandelingen te vermijden.
Bovendien biedt een langere tijd tussen diagnose en overlijden meer mogelijkheden om aan advance care planning te doen. Belangrijk is dat duidelijke en consistente discussies over prognose en EOL-besluitvorming vroeg in het ziektetraject noodzakelijk zijn als we de kwaliteit van EOL-zorg over alle overlevingsbereiken willen verbeteren…
Concluderend suggereren onze gegevens dat naast enorme verbeteringen in behandeling en overleving, er ook betekenisvolle vooruitgang is geboekt in EOL-zorg voor patiënten met myeloom in de VS.
Deze patiënten melden zich niet alleen vaker aan voor hospice, maar de toename in gebruik wordt niet gedreven door late aanmelding. Toch blijft er nog veel ruimte voor verdere verbetering, vooral bij patiënten die minder dan een jaar overleven, dialyse- of transfusie-afhankelijk zijn. Mogelijke oplossingen zijn onder andere het eerder bespreken van zorgdoelen, overbruggingsdiensten voor palliatieve zorg, en aanpassing van het hospice-model om transfusie-ondersteuning mogelijk te maken.”