Stephen Hawking was een gerenommeerde wetenschapper, beroemd om zijn werk over zwarte gaten en relativiteit.
Hij publiceerde verschillende populair-wetenschappelijke boeken, zoals A Brief History of Time.
Prof Hawking was ook een rolstoelgebruiker die vanaf zijn 21e jaar aan een motorneuronziekte leed.
Ja, hij was een bekroonde wetenschapper, maar veel van de berichtgeving na de dood van Prof Hawking heeft een beeld geschapen van een “inspirerende” figuur die “verlamd” was door zijn aandoening en “aan een rolstoel gekluisterd” was.
Als gehandicapte vind ik dit discours verontrustend en enigszins regressief.
Ik ben het beu om als ‘inspirator’ te worden bestempeld.
De dood van Stephen Hawking heeft me eraan herinnerd waarom ik het als gehandicapte en rolstoelgebruiker beu ben om als inspirator te worden bestempeld enkel en alleen omdat ik mijn dagelijks leven leid.
Prof Hawking was een buitengewone wetenschapper en een ongelooflijk intelligent mens.
Veel gehandicapten, waaronder ikzelf, zouden er echter bezwaar tegen hebben hem een “inspiratiebron” te noemen, omdat deze term in de populaire samenleving vaak wordt gebruikt om de ervaringen van gehandicapten te bagatelliseren.
Ik vind het prima dat mijn vrienden en familieleden mij “inspirerend” noemen. Maar ik word zo genoemd door willekeurige vreemden, die mij nauwelijks kennen en alleen de rolstoel en mijn toestand zien (cerebrale parese, wat betekent dat ik een rolstoel gebruik), niet de persoon.
Mensen met een handicap worden door de media en op de televisie vaak afgeschilderd als inspirerend (bijvoorbeeld een Paralympisch atleet) of als uitschot (mensen voor wie gezorgd moet worden of, erger nog, die gedemoniseerd moeten worden).
Onze alledaagse ervaringen zijn noch heroïsch, noch die van klaplopers: het is gewoon het leven zoals we het kennen.
- De visionaire natuurkundige Stephen Hawking overlijdt
- Obituary: Stephen Hawking
Meer rolmodellen, alstublieft
Kinderen op de speelplaats van mijn lagere school in Merseyside zouden mij, waarschijnlijk de enige jonge rolstoelgebruiker die ze waren tegengekomen, vergelijken met het “genie” dat Stephen Hawking was.
Dit was niet helemaal een eerlijke vergelijking, moet ik zeggen.
Voor mij bleek hieruit, zelfs al op jonge leeftijd, dat er een gebrek was aan “mensen zoals ik”, gehandicapten die in de publieke belangstelling stonden, mensen op wie ik kon lijken.
Ik kan vier of vijf gehandicapten bedenken die in de publieke belangstelling stonden toen ik opgroeide in het begin van het vorige decennium: David Blunkett, de voormalige minister van Binnenlandse Zaken die blind is, Stephen Hawking, en twee Paralympische atleten, Tanni Grey-Thompson en Ade Adepitan.
Prof Hawking liet zien dat, ondanks de publieke perceptie van wat een gehandicapte kan, mensen met een handicap verbazingwekkende dingen kunnen bereiken.
Even vandaag de dag zijn er nog steeds te weinig gehandicapten die dagelijks in de publieke belangstelling staan en relateerbaar zijn voor gewone gehandicapte mensen die opgroeien.
Als je sportief bent, zijn er Paralympische en gehandicaptensportsterren. Maar de vertegenwoordiging van gehandicapten op het scherm in de media en in de samenleving als geheel is laag, ondanks het feit dat gehandicapten bijna een op de vijf van de bevolking vormen, volgens de Family Resources Survey van de Britse regering.
Maar al te vaak worden ze gecategoriseerd met behulp van de terminologie van valide mensen als “inspirerend” of “beperkt tot een rolstoel” door ziekte of anderszins – in plaats van taal gebaseerd op hun eigen ervaringen.
- Luister naar de nieuwste aflevering van de BBC’s handicap podcast, Ouch!
Watch your words (and your memes)
Voor mij was het meest verontrustende moment in de reactie op de dood van Prof Hawking toen een afbeelding van hem die uit zijn rolstoel stond viral ging op sociale media.
Die afbeelding suggereerde een nogal schadelijke cliché: de gehandicapte moet altijd proberen geen rolstoel te gebruiken, in plaats van dat zijn handicap iets positiefs is om over na te denken en mee te werken.
De samenleving probeert nog steeds een beeld te scheppen van het leven van een gehandicapte als zielig of een last voor de samenleving. Dit kan zeer schadelijk zijn voor de geestelijke gezondheid van gehandicapten en hun zelfbeeld.
Klasse speelt een rol
Je kunt de rol van klasse, ras en gendervoorrechten niet negeren als het gaat om handicaps, omdat deze vaak met elkaar verweven zijn.
Prof Hawking werd op 21-jarige leeftijd gediagnosticeerd met de motorneuronziekte en had nog maar zeer korte tijd te leven.
Daaraan voorafgaand was zijn ervaring er een van een valide man uit de hogere middenklasse die aan Oxford studeerde.
Zoals mijn collega Alex Taylor in 2014 voor de New Statesman schreef, betekende de sociale klasse van Prof Hawking en het feit dat hij op 21-jarige leeftijd gehandicapt werd, dat hij kansen kreeg die niet zouden zijn gegeven aan een gehandicapte in zijn tijd die met zijn aandoening was geboren.
Vaak zijn de lage verwachtingen in het onderwijssysteem de grootste belemmering voor de vooruitgang van gehandicapten in de samenleving.
Ik groeide op in Merseyside in Noord-Engeland en ging naar een gewone basisschool en een scholengemeenschap in het voortgezet onderwijs op een voormalige sociale wijk. Ik kreeg soms het advies om “gemakkelijkere” vakken te volgen vanwege mijn handicap.
Maar ik hield vol: ik studeerde de vakken die ik wilde. Ik ging naar de universiteit en kreeg mijn droombaan hier bij de BBC.
Slechts 44.250 van de meer dan 400.000 studenten gaven een handicap op bij het begin van hun studie in 2015-16, meldde de Higher Education Funding Council (raad voor financiering van het hoger onderwijs).
Als je bedenkt dat er 13,3 miljoen gehandicapten zijn in het Verenigd Koninkrijk, is dat een zeer laag aantal.
Sociale klasse is nog steeds een belangrijke factor bij het bepalen van de levenskansen van gehandicapten, iets dat de dood van Prof Hawking voor mij heeft thuisgebracht.