De Sarcoom Bewustwordingsmaand, die elk jaar in de maand juli wordt gehouden, streeft ernaar mensen bewust te maken van wat wordt beschouwd als de “vergeten kanker”.

Bij Unicity Healthcare willen we graag waardevolle informatie geven over wat Sarcoom is en hoe het alle mensen kan treffen – inclusief onze oudere bevolking.

Wat is Sarcoom?

Sarcoom is een zeldzame kanker van zachte weefsels die uit vele “subtypen” bestaat omdat hij kan ontstaan uit een verscheidenheid van weefselstructuren (zenuwen, spieren, gewrichten, bot, vet, bloedvaten; het “bindweefsel” van het lichaam). Bovendien kan sarcoom ook in de botten voorkomen. Omdat deze weefsels overal in het lichaam voorkomen, kunnen sarcoma’s overal ontstaan.

Volgens www.sarcomalliance.org:

• Sarcoom is een kanker van het bindweefsel, en kan op elke plaats in het lichaam voorkomen
• Sarcoma’s worden verdeeld in twee hoofdgroepen, botsarcoom en weke delen sarcoom
• Over 13,000 mensen zullen dit jaar gediagnosticeerd worden met Sarcoom, en ongeveer 50% zullen mannen en 50% vrouwen zijn
• Sarcoom zal eerder kinderen en jonge volwassenen treffen dan oudere volwassenen, en meer dan de helft van degenen bij wie de ziekte wordt vastgesteld is jonger dan 60
• Bijna 1% van de mensen bij wie kanker wordt vastgesteld, krijgt specifiek de diagnose Sarcoom
• Op elk moment zijn er ongeveer 50.000 mensen die met Sarcoom worstelen

Sarcoom wordt het vaakst aangetroffen in de armen en benen, waar zich de meeste bindweefsels bevinden, maar het kan vrijwel overal voorkomen. Omdat de ziekte vaak diep in het lichaam begint, kan het niet worden opgemerkt totdat een grote knobbel of bult verschijnt – en op dit punt kan de kanker moeilijk te behandelen zijn.

Sarcoma’s worden gecategoriseerd als een van de volgende:

1. Weke delen sarcomen vormen zich in kraakbeen, vet, spieren, bloedvaten, pezen, zenuwen en rond gewrichten.
2. Osteosarcomen ontwikkelen zich in bot; liposarcomen vormen zich in vet;
3. rhabdomyosarcomen vormen zich in spieren; en
4. Ewing-sarcomen vormen zich in bot en weke delen.

Bot- en gewrichtskanker wordt het vaakst gediagnosticeerd bij tieners, terwijl kanker van weke delen meestal voorkomt bij mensen van 55 jaar of ouder.

Mogelijke oorzaken:

Wetenschappers begrijpen helaas niet volledig waarom sommige mensen sarcomen ontwikkelen en de overgrote meerderheid niet. Door gemeenschappelijke kenmerken te identificeren in groepen die ongewoon veel voorkomen, zijn onderzoekers er echter in geslaagd enkele indicatoren aan te wijzen die een rol kunnen spelen bij het veroorzaken van sarcomen.

De oorzaken achter sarcomen zijn onbekend, maar er zijn enkele bekende risicofactoren. Zo kan blootstelling aan fenoxyazijnzuur in herbiciden of chloorfenolen in houtverduurzamingsmiddelen het risico verhogen. Een ongebruikelijk percentage patiënten met een zeldzame bloedvaten tumor, angiosarcoom van de lever, bijvoorbeeld, zijn blootgesteld aan vinyl chloride in hun werk. Deze stof wordt gebruikt bij de vervaardiging van bepaalde kunststoffen. Van hoge doses straling is ook bekend dat zij bij sommige mensen sarcomen kunnen veroorzaken, evenals bepaalde zeldzame genetische veranderingen.

De volgende erfelijke ziekten worden ook in verband gebracht met een verhoogd risico op weke delen sarcoom:

• Li-Fraumeni syndroom, dat wordt geassocieerd met veranderingen in het p53 gen
• Von Recklinghausen’s ziekte (neurofibromatose), die wordt geassocieerd met veranderingen in het NF1 gen

Studies hebben zich gericht op genetische veranderingen die kunnen leiden tot de ontwikkeling van sarcomen. Wetenschappers hebben ook een klein aantal families gevonden waarin meer dan één lid in dezelfde generatie sarcoom heeft ontwikkeld. Sarcoma’s binnen families kunnen verband houden met een zeldzame overgeërfde genetische verandering. In de overgrote meerderheid van de gevallen is sarcoom echter een volstrekt toevallige gebeurtenis in de kankergeschiedenis van een familie.

Diagnose:

Hoewel veel van de knobbels en bultjes die we krijgen goedaardig zijn, moeten mensen er in een vroeg stadium door een arts naar laten kijken voor het geval het om sarcoom gaat. Omdat sarcomen moeilijk te onderscheiden zijn van andere vormen van kanker wanneer ze in organen worden aangetroffen, wordt hun voorkomen waarschijnlijk onderschat, volgens het National Cancer Institute.

In 2018 worden naar verwachting meer dan 13.000 gevallen van weke delen sarcoom en 3.400 gevallen van botsarcoom gediagnosticeerd in de Verenigde Staten, volgens gegevens van het Surveillance, Epidemiology, and End Results Program (SEER) van het National Cancer Institute.

De enige betrouwbare manier om te bepalen of een tumor goedaardig of kwaadaardig is, is door middel van een chirurgische biopsie. Daarom moet bij alle knobbels in weke delen en botten die blijven bestaan of groeien een biopsie worden verricht. Tijdens deze procedure maakt een arts een incisie of gebruikt een speciale naald om een monster van het tumorweefsel te nemen, waarna een patholoog het weefsel onder een microscoop onderzoekt. Als er kanker aanwezig is, kan de patholoog meestal het soort kanker en de graad ervan bepalen.

Laaggradige sarcomen zijn weliswaar kankerachtig, maar het is onwaarschijnlijk dat ze uitzaaien. Hooggradige sarcomen hebben meer kans op uitzaaiing naar andere delen van het lichaam.

De vijfjaarsoverleving voor weke delen sarcomen is 50 procent, terwijl de overleving 66 procent is voor botsarcomen.

Behandeling:

De Sarcoma Foundation of America (SFA) schat dat ongeveer 20 procent van de sarcoomgevallen door een operatie kan worden genezen, terwijl nog eens 30 procent effectief kan worden behandeld met een operatie, chemotherapie en/of bestraling.

In het algemeen hangt de behandeling voor sarcoom af van het stadium van de kanker. Het stadium van het sarcoom is gebaseerd op de grootte en de graad van de tumor, en of de kanker is uitgezaaid naar de lymfeklieren of andere delen van het lichaam (gemetastaseerd).

Een operatie is de meest voorkomende behandeling voor sarcomen. Indien mogelijk verwijdert de arts de kanker en een veilige marge van het gezonde weefsel eromheen. Er wordt zoveel mogelijk van de tumor verwijderd en er wordt bestralingstherapie en/of chemotherapie gegeven, hetzij vóór de operatie om de tumor te verkleinen, hetzij na de operatie om de resterende kankercellen te doden.

Bestralingstherapie (behandeling met hoge doses röntgenstralen) kan vóór de operatie worden toegepast om de tumor te verkleinen of na de operatie om eventueel achtergebleven kankercellen te doden.

Chemotherapie (behandeling met antikankermedicijnen) kan samen met bestralingstherapie vóór of na de operatie worden toegepast om te proberen de tumor te verkleinen of eventueel achtergebleven kankercellen te doden. Als de kanker is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam, kan chemotherapie worden gebruikt om de tumoren te verkleinen en de pijn en het ongemak die ze veroorzaken te verminderen, maar het is onwaarschijnlijk dat de ziekte wordt uitgeroeid. Het gebruik van chemotherapie om de verspreiding van sarcomen te voorkomen is niet bewezen effectief te zijn. Patiënten met sarcomen krijgen gewoonlijk chemotherapie intraveneus (geïnjecteerd in een bloedvat).

Dokters voeren klinische proeven uit in de hoop nieuwe, effectievere behandelingen voor sarcomen te vinden, en betere manieren om de huidige behandelingen te gebruiken.

Methoden om het bewustzijn over sarcoom te bevorderen

• Dankzij het feit dat sarcoom een zeldzame vorm van kanker is, zijn veel mensen niet bekend met de ziekte omdat zij er zelf niet door zijn getroffen. Neem deze maand juli even de tijd om een bericht te delen via sociale media of spreek met uw vrienden en familie over deze relatief onbekende aandoening.
• Verspreid het sarcoombewustzijn via sociale media. Gebruik de hashtags #curesarcoma #sarcomaawarenessmonth
• Doneer ter ere van Sarcoma Awareness Month
• Neem deel aan de Race to Cure Sarcoma™-raceserie. De Race to Cure Sarcoma ren/wandel series die in de Verenigde Staten worden gehouden, richten zich op het vergroten van het bewustzijn en het werven van fondsen voor onderzoek naar sarcoom. De Race to Cure Sarcoma™ wordt georganiseerd door de Sarcoma Foundation of America (SFA) en bestaat uit gezinsvriendelijke 5K-lopen/wandelingen die in steden over het hele land worden gehouden. Vorig jaar namen bijna 3.500 mensen deel aan de Race to Cure Sarcoma™.
• Blijf in contact met ons op curesarcoma.org en onze sociale mediakanalen (Facebook, Twitter en Instagram)
• De Sarcoma Foundation of America biedt regelmatig nieuws en informatie over de Sarcoma-gemeenschap.

Zoals u ziet, heeft Sarcoma Awareness Month tot doel de buitengewone uitdagingen waarmee sarcoompatiënten worden geconfronteerd, verder onder de aandacht te brengen en informatie te verstrekken over de behoefte aan meer sarcoomonderzoek en betere sarcoomtherapieën.