De afgelopen zomer heb ik twee keer achter elkaar een weekend georganiseerd. Het ene was in New York, mijn geboortestad, en het andere in Washington, DC, waar ik nu woon. Beide hadden een piratenthema. Gasten dronken rum en droegen ooglapjes. In New York was er zelfs een opgezette papegaai die griezelig levensecht was en bijna alle leden van mijn naaste familie de stuipen op het lijf joeg. Misschien hebben we per ongeluk een lichte, erfelijke fobie voor vogels ontdekt. De jury is er nog niet uit.

Gimmicks en hinkslagen inbegrepen, markeerden deze feestjes een belangrijke verjaardag in mijn leven. Ik ben drie keer overlevende van kinderkanker. Deze feestjes herdachten een persoonlijke kanker-gerelateerde mijlpaal.

Vijftien jaar geleden, op 21 juni 2000, was ik 12 jaar oud. Ik had een bottumor in mijn rechter sinus en die dag onderging ik een 14 uur durende operatie om de tumor te verwijderen. Het verwijderen van de tumor betekende het verwijderen van de botstructuur die mijn oog ondersteunde. Dit betekende dat mijn rechteroog ook weg moest. Sindsdien draag ik een zwart ooglapje. En deze zomer vierde ik, omringd door familie, vrienden en die griezelige speelgoedpapegaai, mijn 15-jarig jubileum met mijn ooglapje.

Voor mij geeft het vieren van mijn ooglapje me de kracht om me te concentreren op wat kanker me heeft gegeven, in plaats van stil te staan bij wat het me heeft afgenomen. Ik beschouw kanker niet als volledig negatief. Noch definieer ik triomf tegen kanker in zuiver medische termen. In plaats daarvan erken ik de actieve – en vaak positieve – rol die kanker heeft gespeeld om mij te maken tot wie ik nu ben.

Of ik het leuk vind of niet, die ene dag in juni 15 jaar geleden heeft mijn leven veranderd. Ik was een gewoon, anoniem meisje. Nu, het lijkt erop dat ik geen taxi kan nemen zonder dat de chauffeur zich herinnert dat hij me eerder heeft gereden en mijn voorkeursroute naar kantoor herinnert. Het leven met een ooglapje is anders. In veel opzichten is het beter.

En, voor de 6-jarigen, ze kunnen echt geloven dat ik een piraat ben.

Ik wil dit niet overdrijven. Elke dag een ooglapje dragen kan heel vervelend zijn. Mensen staren, ze maken onbeschofte opmerkingen, en ik heb me nooit echt mooi gevoeld. Als ik stop en nadenk, kunnen de littekens die ik in de spiegel zie me frustreren en verdrietig maken. Er zijn dagen dat ik alleen maar “normaal” wil zijn.

Dat is echter maar een deel van het verhaal. Mijn ooglapje nodigt ook mensen uit. Het bevordert menselijke connecties. Het is net als dat geweldige sieraad dat je maar af en toe kunt dragen omdat het iedereen opvalt. Het is een gespreksonderwerp. Behalve dat ik de mijne elke dag draag, en het kan wat langer duren voor de nieuwigheid verdwijnt. Deze week alleen al hebben twee volslagen vreemden me ronduit gevraagd: “Wat is er met je oog gebeurd?” Dit gebeurt me de hele tijd; soms, krijg ik een “Hallo!” eerste. Jarenlang maakte deze constante vraag me echt boos. Ik had het gevoel dat ik me nooit kon verbergen. Ik begreep niet waarom vreemden zo’n persoonlijke vraag zouden stellen. Na honderden keren deze vraag gesteld te hebben, heb ik echter geleerd dat de meeste mensen niet proberen om me slecht te laten voelen. Meestal is het tegendeel waar.

Het blijkt, dat Glass-Eye Guy dezelfde kankerdiagnose had als ik.

Veel van deze vreemden proberen zich te verhouden. Als ik hun vragen direct beantwoord, reageren velen met persoonlijke verhalen over staarprocedures of andere verwante ervaringen. Een man stak zelfs zijn glazen oog uit om me te verzekeren dat hij geen eikel was. Dat was meer zekerheid dan ik nodig had, maar het werkte. Hij draagt zijn littekens misschien niet zo openlijk als ik, maar toen ik me realiseerde dat hij soortgelijke omstandigheden had doorstaan, voelde ik me minder alleen. Ik voelde me verbonden.

Er zijn ook nieuwsgierige vreemden die het gewoon proberen te begrijpen. Ik heb meer dan de helft van mijn leven met mijn ooglapje geleefd. Op dit punt, ben ik er aan gewend. Maar voor de vreemden die ik op straat passeer, kan het een eerste ontmoeting zijn. En, voor de 6-jarigen, kunnen ze echt geloven dat ik een piraat ben. Ze hebben misschien even nodig om me te verwerken. En dat is niet erg.

In mijn ogen, zijn deze vreemden geen slechte mensen. Ik verwijt ze niet dat ze contact willen met een ander mens of iets ongewoons willen begrijpen. In feite heb ik liever dat ze de waarheid van mij horen dan dat ze hun toevlucht nemen tot de verhalen die ze in hun hoofd kunnen verzinnen. Ik heb geleerd om geduldig te zijn en eerlijk te spreken. De resultaten zijn vaak rijker dan ik ooit had kunnen voorspellen. (Het blijkt dat Glass-Eye Guy dezelfde kankerdiagnose had als ik.)

Dan zijn er de vreemden die niet in woorden op mij reageren, maar in daden. We weten allemaal dat er bepaalde groepen mensen zijn voor wie we geacht worden onze zitplaatsen in een overvolle metro op te geven: kinderen, zwangere vrouwen, bejaarden. Blijkbaar staan voor sommige mensen ook anderszins gezonde twintigers met ooglapjes op deze lijst.

Op het eerste gezicht vind ik dit verschijnsel amusant. Ik grap wel eens tegen mezelf: “Mijn benen werken.” Maar in de kern zijn deze gebaren oprecht. Ze zijn lief. Het zijn voorbeelden van mensen – zelfs geharde New Yorkers – die aandacht hebben voor andere mensen en bieden wat ze kunnen.

• Mary M.W. Billington komt oorspronkelijk uit New York, heeft drie keer kinderkanker overleefd en werkt nu als relatiebeheerder in Washington DC.

Gedrukt in het Journal of Clinical Oncology