Een jaar geleden merkte Kaley dat Nadiya zwellingen in haar gezicht en buik had. “Ze kon niet bukken om te spelen en ze had moeite om in en uit bed te kruipen,” zei Kaley. “Ze plaste niet zo veel als normaal.”

Nadiya’s huisarts verwees haar door naar het Niercentrum van UNC voor onderzoek. Een nierbiopsie bevestigde Minimal Change Disease, een aandoening waarbij grote hoeveelheden eiwit verloren gaan in de urine. Conventionele behandelingen zijn meestal gebaseerd op steroïden, maar in sommige gevallen reageert de Minimal Change Disease niet en zijn aanvullende immunosuppressieve medicijnen nodig. Deze patiënten worden geconfronteerd met vervelende symptomen en mettertijd het vooruitzicht van nierfalen.

UNC pediatrische nefrologen Dr. Keisha Gibson en Dr. Dorey Glenn stelden Nadiya en haar ouders voor om deel te nemen aan een onderzoeksobservatiestudie genaamd de Genie Trial. Het zou Nadiya’s dieet controleren voor observatie, in een omgeving waar protocollen konden worden gevolgd. In augustus vertrokken Kaley en Nadiya naar Orlando, Florida, voor een vakantie in een luxueus huis met bubbelbad en zwembad.

De proef – anoniem gefinancierd door een Braziliaanse familie, wiens eigen dochter nefrotisch syndroom had dat in remissie was gegaan na een nieuw dieet – was gericht op een strikt biologisch, natriumarm, gluten- en zuivelvrij dieet, zonder zout of verwerkte suiker. De maaltijden werden bereid door professionele koks, met eenvoudige en gezonde ingrediënten. Een typisch ontbijt bestond uit eieren, pannenkoeken of glutenvrije ontbijtgranen. Voor de lunch was er rijst en bonen, soep en salade, meestal met grasgevoerd rundvlees of kip, en soms tofu. En na elke maaltijd was er plezier om te hebben.

“We maakten uitstapjes naar Disney en het waterpark,” zei Kaley. “Nadiya vond het erg leuk om in het water te spelen.”

Savonds keken ze films in hun thuisbioscoop. Ze genoten van een privé-optreden van voormalige Ringling Bros. acrobaten. “Vaak, na het diner, maakten de koks een avocado. Nadiya hield van een bevroren fruitsnack in kokoswater.”

In september ontmoette Dr. Glenn een stralende Nadiya in het UNC Medical Center. Ze droeg een Minnie Mouse-shirt en haar ziekte was uitstekend onder controle. Kaley zegt dat tijd doorbrengen met ouders van kinderen met nefrotisch syndroom een waardevolle ervaring was. Ze leerde ook veel nieuwe recepten kennen.

“Het was verhelderend voor me om andere ouders te ontmoeten die dezelfde worstelingen hebben. We hebben telefoonnummers uitgewisseld en de meesten van ons zijn vrienden op Facebook en een groep op WhatsApp.”

UNC pediatrische nefrologen blijven deelnemen aan een aantal nationale observationele studies voor patiënten met nefrotisch syndroom. “De medische behoeften van kinderen zijn heel anders dan die van volwassenen,” zei Dr. Glenn. “Kinderen zijn nog in de groei en ze uiten zich anders dan volwassenen. Sommige kinderen worden geboren met nefrotisch syndroom en sommige ontwikkelen het op jonge leeftijd. We zijn toegewijd aan het bevorderen van nieuwe behandelingen die onze jonge patiënten in staat stellen om van een gezonde jeugd te genieten.”