Ashley Levinson is al meer dan 16 jaar pleitbezorger van PCOS, met haar missie om meer bekendheid te geven aan een syndroom dat zo velen treft.

In deze blog deelt Ashley haar ervaringen met PCOS.

Ashley heeft gediend als leidinggevende en adviseur van vele PCOS en Women’s Health Organisaties. Ze heeft meerdere verschijningen gemaakt waaronder Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News en Glamour Magazine als finalist voor 2008 Woman of the Year. Haar andere prestaties omvatten WEGO #HAAwards Finalist 2016; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge; en Advocacy Leadership Award.

Waar het allemaal begon

Op 13-jarige leeftijd had ik menstruele onregelmatigheden die behoorlijk significant waren. Zo erg zelfs dat ik naar een OBGYN (obstetrician-gynecologist) werd gebracht. Ik was bang en onwetend. Hij zei dat veel meisjes onregelmatige menstruaties hebben en dat sommigen hulp nodig hebben, dus kreeg ik op 13-jarige leeftijd de pil. Gedurende de tijd dat ik de pil slikte, merkte ik wat schommelingen in gewichtstoename en acne-uitbraken en zag ik wat haartjes opduiken op ongewone plaatsen zoals mijn kin. Het werd echter gezien als een leeftijdsverschijnsel en er werd nooit verder onderzoek gedaan naar de mogelijke oorzaken van deze symptomen.

Hulp zoeken

Nu 29 jaar. Na meer dan 10 jaar BCP’s te hebben gebruikt, stopte ik ermee om een gezin te stichten. Binnen drie maanden kwam ik meer dan 100 pond aan, had acne voor volwassenen en merkte een aanzienlijke toename van gezichtshaar. Daar kwam nog bij dat ik geen menstruatiecyclus kreeg en niet zwanger was. Ik zocht onmiddellijk hulp. Ik begon met mijn huisarts, die volhield dat ik te veel at vanwege angstgevoelens die ik had overgehouden aan mijn pogingen om zwanger te worden. Ik ging verder naar nog twee dokters die tot dezelfde theorie kwamen, ongeacht het feit dat ik niets aan mijn eetgewoonten had veranderd!

Ten slotte maakte ik nog een afspraak met een jonge dokter. Ik begon uit te leggen dat ik al bij meerdere doktoren was geweest, maar geen geluk had gehad, en vertelde hem toen mijn symptomen. Na geluisterd te hebben, werden zijn ogen groot. Hij zei dat ik moest volhouden en liep de kamer uit. Toen hij terugkwam had hij een tekstboek opengeslagen op een bladzijde, en vertelde me dat hij geloofde dat dit was waar ik mee te maken had. De bladzijde was getiteld ‘Polycysteus Ovarieel Syndroom’ – ook bekend als PCOS. Hij zei dat hij niet veel wist over het syndroom, maar dat hij met mij zou samenwerken om het te leren en me te helpen antwoorden te krijgen.

We zijn niet alleen

Toen ik de diagnose kreeg, wist ik niets over PCOS en vond ik dat er niet veel bronnen waren om over het syndroom te leren. Bij toeval stuitte ik op wat, op dat moment, de belangrijkste organisatie voor PCOS was: The Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA)

Ten slotte had ik bronnen gevonden en vrouwen die begrepen wat ik doormaakte. Ik begon aan een pad van zelfstudie, vrijwilligerswerk en wat zou blijken meer dan 15 jaar van pleitbezorging voor PCOS bewustzijn, met, en voor de PCOS gemeenschap!

Dingen die ik mensen moest blijven vertellen:

• HET IS NIET ALLEEN ONVRUCHTBAARHEID
• HET IS NIET ALLEEN COSMETISCH
• HET IS NIET ALLEEN AFVALLEN
• HET IS NIET ALLEEN

Het is moeilijk voor iemand die niet hetzelfde doormaakt om te begrijpen wat voor impact een syndroom/ziekte op je kan hebben. Het is een heel persoonlijk proces. Ik was verward, angstig en wanhopig om antwoorden/oplossingen te vinden voor een groeiend gezondheidsprobleem voor vrouwen dat zo velen treft – maar niet vaak wordt besproken.

Lets talk PCOS

Polycysteus ovariumsyndroom of PCOS treft alleen al ongeveer 14 miljoen vrouwen in de VS en 200 miljoen wereldwijd. Het is een belangrijk gezondheidsprobleem dat internationale aandacht en overheidssteun vereist, zodat de 70% vrouwen zonder diagnose de nodige steun, diagnose, behandeling en voorlichting kunnen krijgen. De symptomen zijn voornamelijk onregelmatige menstruaties of helemaal geen menstruaties; problemen om zwanger te worden; overmatige haargroei; gewichtstoename; dunner wordend haar en een vette huid of acne.
Een ander probleem dat de bewustwording beïnvloedt, zijn de vele stigma’s die met PCOS worden geassocieerd. Veel vrouwen en meisjes zijn bang om open te zijn over hun ervaringen en gevoelens. Totdat deze stigma’s zijn weggenomen, kunnen we niet verwachten dat anderen het begrijpen.
Daarom zal de wetenschap dat je niet alleen bent, de wetenschap dat er anderen zijn die te maken hebben met waar jij mee te maken hebt en openstaan voor het delen van verhalen, op zijn beurt het bewustzijn en de gevoeligheid vergroten.

We moeten hierover praten!!!!

Het gebrek aan middelen, financiering, onderwijs en ondersteuning draagt bij aan veel van de epidemieën waarmee de gezondheid van vrouwen tegenwoordig wordt geconfronteerd.

Wist u dat?

Er is een 9% groter risico op baarmoederkanker bij vrouwen met PCOS

Bijna 50% van de vrouwen met PCOS zal op 40-jarige leeftijd diabeet zijn

4 op de 10 gevallen van diabetes kunnen in verband worden gebracht aan PCOS

34% van de vrouwen met PCOS heeft een depressie en 45% heeft angst

Eén op de drie vrouwen met PCOS heeft een abnormale glucosetolerantie

Omstreeks 6% van de PCOS-patiënten heeft boulimia, tegen ongeveer 1% van de andere vrouwen

Omstreeks 20% van de vrouwen met PCOS heeft geen menstruatie (dit staat bekend als amenorroe)

Tussen de 50% en 70% van de vrouwen met Polycysteus Ovarium Syndroom PCOS heeft last van Insuline Resistentie.

PCOS kan ook leiden tot:

• Hypertensie
• Lipidenafwijkingen
• Obesitas
• Slaapapapneu
• Onvruchtbaarheid
• Hidradenitis suppurativa
• Arthrosclerose
• Aderverkalking
• Binge Eating

Behandeling van de symptomen

Het was pas toen ik accepteerde dat ik degene was die controle had over mijn lot, dat alles veranderde. Ik ging naar het PCOS Centrum in Philadelphia van Dr Katherine Sherif, dat een multidisciplinaire aanpak voor de behandeling van PCOS bood. Als alternatief voor alleen het nemen van medicijnen, werd mij geleerd dat veranderingen in levensstijl, samen met mijn dieet en lichaamsbeweging de sleutel waren in het beheersen van de symptomen.

Ik begon heel eenvoudig. Ik droeg een stappenteller en maakte het mijn doel om 10.000 stappen per dag te zetten, wat me hielp gemotiveerd te raken en gewicht te verliezen. Na verloop van tijd veranderden de stappen in joggen, rennen en uiteindelijk trainen in de sportschool. Bovendien begon ik aandacht te besteden aan de voedingsbehoeften van mijn lichaam. Ik realiseerde me dat een dieet niet bedoeld was om mijn lichaam uit te hongeren, maar om het te voeden met de juiste voedingsmiddelen.

Helaas kunnen artsen momenteel alleen de afzonderlijke symptomen van vrouwen met PCOS behandelen – in plaats van het hele syndroom. Eenmaal gediagnosticeerd, kan het effectief worden beheerd bij de meeste patiënten om hen te helpen een gezondere en meer bevredigende levensstijl te leiden. Ondertussen gaat het onderzoek door om de oorzaak vast te stellen en te zoeken naar nieuwe en betere behandelingen voor PCOS.

Er zijn diëten, supplementen, oefeningen en medicijnen die kunnen helpen, dus het is belangrijk om de eerste stap te zetten en samen te werken met een professional die PCOS kent.

Bodembehandelingen zijn net zo gevarieerd als de symptomen, zoek uit wat voor u het beste werkt en neem de tijd om te komen waar u wilt zijn. Niets gaat van de ene dag op de andere, dit beseffen is de grootste en meest waardevolle stap die je kunt nemen!

Er zijn veel informatiebronnen beschikbaar op het internet. Bezoek @pcosgurl op Twitter om in contact te komen met meer informatie en professionals die PCOS behandelen. Ik zou het fijn vinden als je initiatieven zoals de ‘PCOS National Initiative petitie’, die momenteel meer dan 11K ondertekenaars heeft met het verzoek om PCOS een gezondheidsprioriteit te maken, komt steunen:

Steun mij

Auteur: Ashley Levinson

Sociale media: @PCOSgurl