De meeste kinderen op de basisschool vinden het vanzelfsprekend om te sporten en rond te rennen met hun vriendjes. De elfjarige Natalie Helm moet echter voorzichtiger te werk gaan.
Toen ze zeven jaar oud was, werd bij Natalie idiopathische scoliose vastgesteld en al meer dan een kwart van haar jonge leven heeft ze te kampen met rugpijn en problemen met de ruggengraat. Bij een routine-onderzoek werd een ernstige kromming van haar ruggengraat geconstateerd. Om de progressie van haar ruggengraatkrommingen te helpen vertragen, droeg Natalie twee jaar lang tot 18 uur per dag een Wilmington Brace, een vormvaste brace die haar hele torso bedekte.
In 2008 onderging Natalie haar eerste rugoperatie, een zogenaamde laminectomie, om een deel van haar wervel te verwijderen en een mogelijk vastzittend ruggenmerg vrij te maken. Natalie’s misvorming van de wervelkolom bleef zich ontwikkelen, en in 2009 besloot John Flynn, MD, een orthopedisch chirurg voor kinderen in het Children’s Hospital of Philadelphia, dat een agressievere aanpak nodig was.
Dr. Flynn plaatste “groeiende staven” in Natalie’s wervelkolom. Deze speciale staven, die vaak bij jonge kinderen worden gebruikt, maken een gecontroleerde groei van de wervelkolom mogelijk. De staven worden met schroeven boven en onder de kromming van de wervelkolom vastgezet. De schroeven worden vervolgens gedraaid om de uitzetbare staven te verlengen en haar wervelkolom chirurgisch te verlengen tijdens een procedure die elke zes maanden vereist is. Dit gebeurt via een incisie van enkele centimeters lang, waarbij telkens door de spieren wordt gesneden die langs haar wervelkolom lopen.
“Door onderzoek en baanbrekende innovatie wordt nu met deze tijdelijke implantaten voorkomen dat de misvorming van de wervelkolom op jonge leeftijd zo ernstig wordt dat de longfunctie in het gedrang komt en tot een vroege dood kan leiden,” legt Dr. Flynn uit. Hij heeft deze operatie uitgevoerd op kinderen van nog maar 18 maanden oud om hun leven te redden. Zonder deze ontwikkelingen in de behandeling van spinale misvormingen bij kinderen, zouden zij geen kans op overleven hebben gehad. “Gelukkig is Natalie’s scoliose niet zo ernstig als veel van mijn andere groeiende staafpatiënten, dus ze hoefde de staven niet zo vroeg in haar leven geïmplanteerd te krijgen.”
Sinds de implementatie van de groeiende staven, heeft Natalie vier verlengingsprocedures ondergaan, waarvan de meest recente in december 2011 was. De progressie van haar scoliose is grotendeels binnen de perken gebleven; over twee jaar moet ze echter een spinale fusie-operatie ondergaan als ze de puberteit nadert.
“Chirurgie is niet leuk, maar het heeft me een sterker persoon gemaakt,” zegt Natalie. “Het heeft me geleerd geduldiger te zijn en dingen in mijn leven te accepteren die ik niet kan beheersen. Natalie mag sinds haar operatie niet meer deelnemen aan botsingssporten. Hoewel ze een pauze neemt van softbal en cheerleading, is Natalie begonnen met het volgen van kunstlessen en geniet ze van dansen en het luisteren naar muziek. Ze zit momenteel haar tweede termijn uit als vertegenwoordiger van de studentenraad van haar klas, en is ook actief in haar kerk als misdienaar.
Zomaar begint Natalie op school weer deel te nemen aan lichamelijke opvoeding. De operatie heeft haar eigenwaarde verbeterd, en nu staat ze langer en trotser. Door haar beproeving heeft Natalie haar vaardigheden in compromissen sluiten en geduld aangescherpt. “Mijn grootste uitdaging is Natalie ervan te verzekeren dat ze een normaal volwassen leven zal leiden en dat scoliose niet zal bepalen wie ze is,” zegt haar moeder Christine.
De Helms geloven dat aanvullend onderzoek een cruciaal onderdeel is van vroegtijdig ingrijpen. “Onderzoek kan helpen het leven van mensen met scoliose te verbeteren door betere operatietechnieken, therapieën en hardware te ontwikkelen,” stelt Christine. “Onderzoek kan helpen om dit soort operaties veiliger te maken voor jongere kinderen en ook toegankelijker voor patiënten.”