Mr. Al Ruechel: Hallo iedereen, ik ben Al Ruechel dank u voor het bijwonen van ons. In dit gedeelte gaan we het hebben over POTS en in het bijzonder hoe belangrijk de “O-T” is in de uitdrukking POTS en hoe belangrijk de “S”, het zal allemaal duidelijk worden, dat beloof ik in een minuutje. Dokter Paola Sandroni voegt zich nu bij ons van de Mayo Kliniek, ik ben opgegroeid in de grensstreek tussen Iowa en Minnesota, dus ik weet alles van de Mayo Kliniek. Vertel me over uw achtergrond en hoe u betrokken bent bij POTS in het bijzonder.

Dr. Paola Sandroni: Ik begon dertig jaar geleden te werken in het autonome veld en dit was de tijd dat we echt begonnen te beseffen wat POTS was en we hebben daar sindsdien aan gewerkt en natuurlijk ben ik geïnteresseerd in elke andere aandoening van het autonome zenuwstelsel zoals u waarschijnlijk al weet en ik ben al meer dan twintig jaar in dienst bij Mayo.

Mr. Ruechel: Ok, voor degenen die niet weten waar staat POTS voor?

Dr. Sandroni: POTS staat voor posturale orthostatische tachycardie syndroom echter, dit was de oorspronkelijke naam die we het geven en dan beseffen we dat waarschijnlijk orthostatische overbodig was dus de “O” werd niet in hoofdletter, het werd P kleine o en de T en de S blijven caps. Nu ik daar wat verder over nagedacht heb, denk ik dat de O nog steeds in hoofdletters moet staan, want voor ons in het autonome veld begrijpen we al dat posturale betekent dat de patiënt moet staan of van een meer liggende naar een zittende positie moet gaan en dan moet gaan staan, maar letterlijk gesproken kan posturale de andere kant op gaan, dus soms heb ik een patiënt die me vertelt dat hij duizelig wordt als hij gaat liggen, dus dat is een heel andere situatie. Dus, ik denk dat de O nog steeds belangrijk is.

Mr. Ruechel: Juist, dus dit is interessant over POTS en alle dysautonomieën ze worden zeer zeer ingewikkeld omdat je kijkt naar hen een manier en je verwacht dit resultaat, maar dan kijk je naar een andere persoon en het is juist het tegenovergestelde resultaat. Dus, in een klinische setting hoe werkt dat om te bepalen wat van invloed is op die patiënt?

Dr. Sandroni: Nou, als het voor orthostatische intolerantie is, hebben we echt de orthostatische component nodig, zodat de patiënt staat. Of zelfs in zeer ernstige omstandigheden, als de patiënt van ruglig naar zit gaat, kunnen sommige patiënten zich licht in het hoofd voelen en kan de bloeddruk dalen. Maar bij andere patiënten, wanneer de situatie omgekeerd is, hebben we te maken met een heel andere aandoening die niet noodzakelijkerwijs te maken heeft met het autonome zenuwstelsel.

Mr. Ruechel: Geneeskunde is vaak een proces van eliminatie, nietwaar?

Dr. Sandroni: Correct.

Mr. Ruechel: En dat proces kan heel erg ingewikkeld worden. Vertel me eens wat meer over de aanwijzingen die u uit een klinische evaluatie kunt halen om te weten te komen welke kant u op moet.

Dr. Sandroni: Nou, als de patiënt me vertelt dat als ik sta of als ik dingen te snel doe of zelfs als ik te intensief ga sporten, ik licht in mijn hoofd word, me flauw voel en mijn hart sneller gaat kloppen, is dat een goede aanwijzing dat we per definitie te maken hebben met een stoornis van verminderde orthostatische tolerantie. Maar ik moet er zeker van zijn dat er geen andere factoren meespelen, dat de patiënt een duizeligheidssyndroom heeft of dat er een andere medische aandoening is. Dus daar begint het vervelende eliminatiewerk voor de patiënt. En welke testen geeft u ze eigenlijk om dit uit te zoeken? Is dit de kanteltafel waar we het over hadden? Dr. Sandroni: De kanteltafel is de gemakkelijkste.

Mr. Ruechel: Vertel me daar meer over.

Dr. Sandroni: Dus in wezen binden we de patiënt vast aan een tafel die gekanteld kan worden. U kunt in uw kantoor een “arme man”-versie doen door de patiënt een stukje te laten liggen, de druk in liggende houding te laten meten, en de patiënt dan te laten staan, maar dat is niet helemaal hetzelfde, want als u actief staat, heeft u meer spierwerking en dus is die test minder gevoelig. Als de patiënt vastgebonden is en niet beweegt, maar we kantelen de tafel, dan wordt de test gevoeliger en dan zien we dat de druk niet zou mogen dalen bij het posturaal tachycardie syndroom, maar de hartslagreactie is buitensporig en ongepast, dat is de sleutelcomponent. Als ik een patiënt heb met orthostatische hypotensie en ze compenseren tachycardie, dat is een gepaste reactie, bij patiënten met POTS is er geen noodzaak voor die buitensporige hartslag.

Mr. Ruechel: Reageert iedereen nu hetzelfde op die test, zodat je weet dat het een betrouwbare test is?

Dr. Sandroni: Zou moeten zijn ja. Uiteraard als ik een patiënt die medicatie of als de patiënt is bijzonder uitgedroogd dat zal de test minder specifiek, maar dat is wat we proberen te elimineren en we proberen om het te standaardiseren zo veel mogelijk.

Mr. Ruechel: Dus, uitdroging waarom speelt dat een rol in het?

Dr. Sandroni: Het is van cruciaal belang, want als ik een patiënt heb die uitgedroogd is, zal ik zien dat de bloeddruk een beetje samendrukt, dus als ze staan zal hun systolische bloeddruk een beetje dalen terwijl hun diastolische bloeddruk wat zal stijgen en de patiënt zal een beetje overmatige tachycardie hebben. Het is niet noodzakelijkerwijs in een pathologisch bereik, maar het kan zeker worden gedetecteerd.

Mr. Ruechel: Nu, praat met ons over de rol van zout. Water, uitdroging, en gehydrateerd worden begrijp ik zo’n beetje. Welke rol speelt zout in dit alles?

Dr. Sandroni: Zout is essentieel om het bloedvolume te laten groeien. Als ik alleen water in mijn systeem stop, is de kans groot dat het binnen een half uur weer uit mijn systeem is, op dezelfde manier als het erin is gekomen. Dus, om mijn bloedvolume te vergroten, heb ik ook zout nodig dat het water vasthoudt. Het is interessant omdat voor mensen die niet met dit soort ziekten te maken hebben, als je zegt dat je meer zout in je dieet moet hebben, je hersenen een beetje denken van wacht eens even, ik dacht dat we onze zouten moesten verminderen, maar in dit geval. Dus, hoe wordt het zout dan in het lichaam gebracht. Wordt het intraveneus gedaan, via tabletten, hoe?

Dr. Sandroni: Nou, als je van zoute voedingsmiddelen dat is de beste manier om het te krijgen, eigenlijk,

Mr. Ruechel: Echt waar?

Dr. Sandroni: Ik bedoel, er zijn een heleboel voedingsmiddelen die veel zout bevatten en dus sommige patiënten houden van het en sommige patiënten hebben geen smaak voor zout. Dus, in dat geval zijn de zouttabletten de gemakkelijkste manier om het te krijgen. Intraveneuze is een moeilijke discussie omdat het alleen waardevol is als de patiënt bijvoorbeeld een intercurrente ziekte heeft of wat dan ook en hij geen adequate orale inname kan hebben. Intraveneuze is goed voor een acute gebeurtenis, maar het is slechts waardevol voor een uur of zo en daarna zal de nier het weer hebben opgevangen, dus het heeft geen zin om periodiek IV te geven, tenzij er weer een acute medische ziekte is die dat vereist.

Mr. Ruechel: Nu, hoeveel weten artsen echt over nierzout en het omgaan met en dat soort dingen, want dat is een van die kwesties die heel specifiek zouden zijn voor wat je doet, maar ook voor het omgaan met mensen die te maken hebben met dysautonomieën in het algemeen.

Dr. Sandroni: Ik denk dat het vrij goed bekend is. Uiteraard weten de meeste mensen dat zout slecht is, zoals u net zei, omdat iedereen weet dat het de bloeddruk verhoogt. Maar dat is wat we willen bij patiënten met dysautonomie, op zijn minst een klein beetje. Dus, maar het moet op de juiste manier gebeuren, want als je te veel zout neemt, veroorzaakt dat een hele reeks andere problemen, als je niet genoeg zout neemt, zal de bloeddruk laag zijn, je bloedvolume zal klein zijn. Water, water is goed, te veel water, gewoon vrij water dat is ook niet goed.

Mr. Ruechel: Dus, omdat je al zo lang op dit gebied werkt, heb je veranderingen gezien in de manier waarop het wordt behandeld? Ik bedoel lichamelijk behandeld in termen van proberen te revalideren of wat er ook gedaan moet worden.

Dr. Sandroni: Ik zou zeggen dat we tegenwoordig steeds minder medicijnen gebruiken en meer niet-farmacologische strategieën. Dus ja, de vloeistof, het zout en de oefening zijn onze heilige drie-eenheid letterlijk en je kunt niet zomaar een doen je moet ze alle drie doen.

Mr. Ruechel: Juist en dat vergt discipline nietwaar. Dus, nog een paar vragen in termen van, de artsen die dit bekijken of professionals in de gezondheidszorg geven een one liner over wat ze moeten over dit interview dat we nu doen. Wat is het belangrijkste wat ze moeten weten?

Dr. Sandroni: Houd in gedachten dat de patiënt zich kan presenteren met veel verschillende symptomen opnieuw, dit is geen stoornis, dit is geen ziekte, het is een syndroom en dat is wat we gebruiken om te zeggen dat dit het POTS-pakket is, dus ze kunnen gastro-intestinale symptomen hebben, hersenmist, vermoeidheid, elke patiënt zal een beetje anders beschrijven, vooral als je een jonge vrouw hebt en traditioneel hebben we het over dunne mensen. Ze lijken vatbaarder te zijn voor een lage bloedmassa. Als ze hypermobiel zijn, als ze licht in het hoofd zijn, als ze zich niet helemaal in orde voelen, controleer dit dan.

Mr. Ruechel: Juist en dat was de S waar we het over hadden toen we ons programma hier begonnen. Tenslotte, voor patiënten die dit nu bekijken omdat het op een website staat, hopen we dat als een educatief hulpmiddel er veel mensen zullen zijn die dit bekijken. Wat zou u hen vertellen, de patiënten?

Dr. Sandroni: Hou het bij de vloeistof, en orale vloeistof en niet IV. Het is heel wat om een centrale lijn te hebben, veel risico op problemen, infectie, bloedstolsel, het biedt geen enkel voordeel. Tenzij je echt dagelijks wordt aangesloten en je continu infuus blijft geven wat onmogelijk is. Drink veel, neem je zout, neem je beweging, wees geduldig maar we komen er wel.

Mr. Ruechel: Wees geduldig, we komen er wel, dat is een geweldige boodschap. Dokter, hartelijk dank voor uw tijd, we waarderen het en veel succes met uw verdere onderzoek in het Mayo: Dank u en dank u dat ik mocht komen.