Systemische lupus erythematosus, vaak afgekort tot Lupus of SLE, is een van de ‘auto-immuun’ ziekten die een grote verscheidenheid aan organen kan aantasten. Deze informatie gaat over lupus in het algemeen, en is afkomstig van Arthritis Care. Zie ook onze informatie over SLE en de nieren.

Wat is lupus?

Systemische lupus erythematosus is een ziekte van het immuunsysteem – het systeem dat infecties voorkomt en bestrijdt.

Bij lupus raakt het immuunsysteem uit balans, waardoor het lichaam reageert tegen gezond weefsel. Daarom kunnen de symptomen van lupus zo sterk variëren. Soms wordt de ziekte veroorzaakt door het gebruik van bepaalde medicijnen. Dit staat bekend als door medicijnen veroorzaakte lupus.

Systemische lupus erythematosus (SLE) wordt geclassificeerd als een reumatische aandoening. Ze kan ontstekingen veroorzaken in de gewrichten en in verschillende orgaansystemen van het lichaam. (Bijvoorbeeld: de huid, de nieren en verschillende andere inwendige organen.) Vandaar de term systemisch. De term ‘lupus erythematosus’ verwijst naar de rode uitslag op het gezicht.

Discoïde lupus tast de huid aan en is een relatief milde ziekte. Soms wordt ze behandeld door een reumatoloog (een specialist in artritis en reumatische aandoeningen), maar vaker door een dermatoloog (een specialist in huidaandoeningen).

Wie krijgt lupus?

Een jaar of 25 geleden werd altijd gedacht dat de diagnose een ernstig vooruitzicht inhield, omdat alleen degenen met de meest ernstige ziekte werden erkend. De situatie is nu heel anders. Artsen zijn nu goed op de hoogte van de aandoening en beseffen dat deze vaak mild is. Ook de behandeling is sterk verbeterd.

Discoide lupus komt vaker voor dan SLE en komt tweemaal zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.

SLE komt ongeveer 10 maal zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Uit een studie die in 1989-90 in Nottingham werd uitgevoerd, bleek dat de prevalentie 45,4 per 100.000 bij vrouwen en 3,7 per 100.000 bij mannen bedroeg. SLE komt ook meer voor bij Afro-Caribische groepen. In een Amerikaans onderzoek was de prevalentie 1 op 700 onder blanke vrouwen tussen de 15 en 64 jaar. Bij zwarte vrouwen was de prevalentie 1 op 245.

De oorzaken van SLE zijn onbekend hoewel recent onderzoek wijst op de betrokkenheid van een zwakke genetische invloed.

De eerste diagnose van SLE komt het meest voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Het is niet ongewoon dat een jonge vrouw die de diagnose in haar twintiger jaren krijgt, zich herinnert symptomen te hebben gehad in haar kinderjaren. Soms wordt de diagnose lupus gesteld voor de puberteit, wanneer jongens en meisjes evenveel symptomen vertonen. Met het begin van de adolescentie, nemen de meisjes het over. Lupus kan ook worden gezien bij vrouwen na de menopauze, maar dit is zeldzaam.

Het blijkt ook dat mensen met lupus perioden van remissie en opflakkering kunnen hebben op een vergelijkbare manier als bij reumatoïde artritis.

Wat zijn de symptomen van SLE?

Lupus kan zich van persoon tot persoon op zeer verschillende manieren presenteren. Ongeveer 80% van de mensen ontwikkelt gewrichts- en spierpijn, huiduitslag, vermoeidheid en een algemeen gevoel van onwel zijn.

Tijdens een lupusopflakkering zijn de meest voorkomende klachten griepachtige verschijnselen (met of zonder koorts), vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen. Vaak wordt gemeld dat de klachten erger zijn voor de menstruatie en vaak wordt gedacht dat het gewoon premenstruele spanning is.

De volgende verschijnselen en symptomen komen het meest voor:

Arthritis – De pijn en ontsteking van de gewrichten die bij SLE optreden, verschillen van die bij reumatoïde artritis. Hoewel de artritis zeer hinderlijk kan zijn, worden de gewrichten zelden beschadigd, waardoor SLE in dit opzicht een minder ernstige ziekte is dan reumatoïde artritis. De pijn en het ongemak kunnen van het ene gewricht op het andere lijken over te gaan.

De meest aangetaste gewrichten zijn de handen, de voeten en de knieën, maar het kan overal voorkomen. Ontsteking van de pezen en spieren kan ook voorkomen.

Moeheid – Mensen geven dit vaak aan als het meest invaliderende kenmerk van SLE. Vermoeidheid is niet zichtbaar en mensen kunnen grote moeite hebben om aan anderen uit te leggen hoe uitgeput zij zich kunnen voelen.

In het begin vinden de meeste mensen het moeilijk om de noodzaak van extra rust te aanvaarden. Dit is echter een essentieel onderdeel van het omgaan met de ziekte en u hoeft zich er niet schuldig over te voelen. Heb realistische verwachtingen over hoeveel u kunt doen en vermijd ‘overdrijven’, zelfs als u zich energiek voelt.

Huiduitslag – Huiduitslag komt vaak voor en kan in bijna elke vorm voorkomen. Mensen met SLE ontwikkelen vaak gezichtsuitslag; deze kan variëren van een milde roodheid op beide wangen tot een meer uitgesproken schilferende uitslag. De bekende vlinderuitslag op de brug van de neus en de wangen wordt slechts zelden gezien.

De huiduitslag kan op elk deel van het lichaam voorkomen, vaak op de plaatsen die aan zonlicht zijn blootgesteld. Ze verdwijnen meestal spontaan, maar bij sommige mensen kunnen de huiduitbarstingen zeer hinderlijk zijn. Soms ontstaan er zweren in de mond en neus. Milde gezichtsuitslag kan u in uitstekende gezondheid doen lijken, hoewel uw huid pijnlijk is.

Het hebben van een onzichtbare ziekte kan zeer bedrieglijk zijn.

Zongevoeligheid – Veel mensen met lupus zijn gevoelig voor zonlicht en ultraviolette straling. Als dit bij u het geval is, kan langdurige blootstelling aan zonlicht uw artritis verergeren of uitslag veroorzaken.

U moet zonnebaden vermijden wanneer de zon op zijn hevigst is, d.w.z. tussen 1 uur ‘s morgens en 3 uur ‘s middags. Gebruik altijd een zonnebrandcrème met een hoge factor, zelfs in de winter, omdat ultraviolette stralen door de wolken heen dringen.

Fluorescentielampen stralen meer ultraviolet licht uit dan gewone gloeilampen. Als u lichtgevoelig bent, is een eenvoudig, goedkoop plastic filter dat om de buis kan worden gewikkeld en met een stukje tape kan worden vastgezet, gemakkelijk verkrijgbaar. Deze kunnen zeer belangrijk zijn op de werkplek. Een werkgever moet deze kunnen laten betalen door het PACT (Placement, Assessment and Counselling Team), dat deel uitmaakt van de arbeidsbemiddelingsdienst.

Haaruitval – Sommige mensen hebben in verschillende mate last van haaruitval. Hoewel dit zeer verontrustend kan zijn, is het bijna altijd tijdelijk. Slechts in zeldzame gevallen, wanneer de haarfollikels getekend zijn, is de haaruitval blijvend.

Nieren – Men dacht dat de nieren bij 20-40 procent van de mensen met lupus betrokken waren en dat ze daar vaak erg bezorgd over waren. Nu milde lupus wordt erkend, beseffen artsen echter dat dit cijfer wordt overschat en dat nieraandoeningen zeldzaam zijn bij milde ziekte. Uw urine kan bij elk bezoek aan de kliniek routinematig worden onderzocht om uw nieren te controleren. Als dit in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan de betrokkenheid van de nieren in de gaten worden gehouden en indien nodig met succes worden behandeld. De oude angst dat bij elke flare-up de nieren verder beschadigd zullen raken, is niet gegrond. Zie onze aparte informatie over Lupus en de nieren.

Depressie – Mensen met lupus kunnen af en toe perioden van depressie ervaren. Sommigen ervaren depressie als een reactie op langdurige ziekte. Bij anderen kan het een gevolg zijn van de ziekte die het zenuwstelsel aantast. Depressie treedt vaak op tijdens een flare-opflakkering. In beide gevallen kunnen deze periodes echter voorbijgaan zonder dat speciale behandeling nodig is.

Andere symptomen – Mensen met lupus kunnen ook een verscheidenheid aan andere symptomen hebben, waaronder hoge temperatuur, bloedstoornissen, miskramen, hoofdpijn, gewichtsverlies, pijn op de borst en buikpijn. Het is echter belangrijk om te onthouden dat de symptomen van persoon tot persoon sterk kunnen verschillen.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

SLE is niet gemakkelijk te diagnosticeren. Het lijkt vaak op andere vormen van reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis.

Diagnose kan vele maanden of zelfs een paar jaar duren. Over het algemeen worden mensen door hun huisarts doorverwezen naar een reumatoloog of nierspecialist die de uiteindelijke diagnose zal stellen.

De meest gebruikte test is de Anti-Nudear Antibody (ANA) test. Hoewel deze test positief is bij meer dan 90% van de mensen met SLE, kan deze ook aanwezig zijn bij andere reumatische aandoeningen en soms bij gezonde personen. Voordat de diagnose definitief wordt gesteld, moeten het gehele ziektebeeld en de symptomen van de betrokkene in aanmerking worden genomen. Andere bloedonderzoeken, röntgenfoto’s of misschien een huid- of nierbiopsie kunnen worden genomen om de diagnose te helpen stellen.

Wat is de behandeling?

Tachtig procent van de mensen met SLE heeft het in een milde vorm die misschien geen behandeling behoeft. Voor de rest worden vaak ontstekingsremmende tabletten gegeven om de gewrichtspijn en -ontsteking tot een minimum te beperken. Indien de geassocieerde ontsteking ernstiger is, kunnen steroïden worden gebruikt totdat de symptomen onder controle zijn. Daarna kan het middel worden gestaakt of tot een lage dosis worden teruggebracht.

NOOT: Mensen die steroïden gebruiken, wordt altijd aangeraden een steroïdenkaart bij zich te dragen. Bij een ongeval of plotselinge ziekte is het belangrijk dat de artsen weten dat u steroïden gebruikt, omdat de dosis dan mogelijk moet worden verhoogd. Deze kaarten zijn verkrijgbaar bij uw apotheker of huisarts.

Voor mensen met een combinatie van gewrichts- en huidproblemen zijn de anti-malariamiddelen chloroquine en hydroxychloroquine nuttig gebleken. Als deze middelen worden aanbevolen, wordt meestal een oogtest gedaan voordat de behandeling begint. Dit kan dan een- of tweemaal per jaar worden herhaald, aangezien het geneesmiddel zich in het oog kan ophopen. Als bij het oogonderzoek ophoping wordt vastgesteld, zal het geneesmiddel worden gestopt.

Andere geneesmiddelen, immunosuppressiva genaamd (waaronder azathioprine en cyclofosfamide), kunnen worden gebruikt om ziekten te behandelen die de belangrijkste orgaansystemen aantasten en om de hoeveelheid benodigde steroïden te verminderen. Als u deze combinatie van geneesmiddelen gebruikt, moet u regelmatig een veiligheidsonderzoek ondergaan, bijvoorbeeld bloedonderzoek. Meer informatie over immunosuppressieve behandeling is beschikbaar.

Regelmatige medische verzorging is van essentieel belang en het is belangrijk dat u de instructies van uw arts opvolgt en niet stopt met het innemen van uw medicatie zonder overleg met de dinic. Een combinatie van rust en lichaamsbeweging is essentieel en fysiotherapie wordt vaak aanbevolen om de beweeglijkheid van de gewrichten en de spierkracht te behouden.

Wat zal er met mij gebeuren?

Elke persoon met lupus is anders en de duur en de ernst van de ziekte varieert. Echter, met een vroegere diagnose en een betere behandeling zijn de vooruitzichten veel beter geworden. In mildere gevallen van SLE is de prognose zeer goed. Bij sommige mensen kunnen de symptomen na verloop van tijd volledig verdwijnen: dit is gebruikelijk bij door medicijnen veroorzaakte lupus. Hoewel bij een klein deel van de mensen ernstige complicaties kunnen optreden, wordt SLE niet langer beschouwd als een ziekte met slechte vooruitzichten.

De meerderheid van de mensen met lupus kan een normale levensduur verwachten.

Het verloop van de ziekte wordt gekenmerkt door perioden van remissie wanneer de persoon vrij is van symptomen en door perioden van flare-up wanneer de symptomen terugkeren of niet onder controle zijn.

Lupus is niet besmettelijk, infectieus of kwaadaardig. Het komt soms wel in families voor, maar het is meestal geen genetisch erfelijke ziekte.

Hoe weet ik of er een flare-up begint?

• Een toename van de ernst van de volgende symptomen kan wijzen op een naderende flare-up:
• Toenemende vermoeidheid die niet in verhouding staat tot wat men normaal ervaart
• toename van gewrichtspijn en zwelling
• terugkerende hoge temperatuur
• onverklaarbare huiduitslag
• ongewild gewichtsverlies
• algemeen onwel gevoel
• terugkerende mondzweren
• kortademigheid
• aanhoudende hoofdpijn
• haaruitval

Een combinatie van een of meer van deze symptomen kan wijzen op het begin van een flare-up. Dit kan het moment zijn om uw arts te bezoeken voor een controle. Stress, oververmoeidheid en infecties zijn bekende uitlokkende factoren voor het opflakkeren van de ziekte.

Een betere toekomst

De behandeling en de vooruitzichten voor mensen met lupus zijn de laatste twintig jaar onherkenbaar verbeterd. Het is zelfs zo goed om literatuur van meer dan tien jaar oud te vermijden omdat die waarschijnlijk misleidend is.

Het onderzoek naar SLE gaat door en de ziekte wordt geleidelijk beter begrepen. De behandelingen zullen blijven verbeteren en mogelijk zal een genezing worden gevonden. Een positieve instelling en een leven van dag tot dag zijn goede strategieën om met lupus om te gaan.

Waar kan ik meer informatie vinden?

Lupus UK	Lupus UK is een zelfhulporganisatie voor mensen met lupus. Deze website is uitstekend, met veel informatie, hoewel het niet de officiële site van Lupus UK lijkt te zijn, maar wordt beheerd door een van hun leden. Heeft steungroepen en contacten in het hele VK. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel: 01708 731251.
Lupus	Moeilijk om in te komen maar heeft veel informatie van topkwaliteit, met bijzonder goede berichtgeving over het ‘Hughes-syndroom’ (anti-cardiolipinesyndroom). Niet verwonderlijk aangezien het afkomstig is van een patiënt van Prof Hughes in het St Thomas’ Hospital, Londen
Arthritis Care	De informatie op deze pagina komt uit een folder gepubliceerd door Arthritis Care, met toestemming. Arthritis Care biedt ondersteuning en informatie over artritis en lupus. 18 Stephenson Way, Londen NW1 2HD. Tel: 020 7380 6500.
Lupus.com	De lijst met contacten naar andere SLE-gerelateerde sites is goed. Veel daarvan zijn door patienten zelf gemaakt en kunnen interessant zijn
Hamline lupus info	Deze site is nogal een mengelmoes van informatie, maar heeft goede links naar andere sites.
Hairline International	Biedt steun aan mensen die plotseling haarverlies hebben ondervonden. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (A4 SAE op prijs gesteld.) Tel: 01564 775281 (ansafoon).

De volgende boeken zijn nuttig:

• Lupus: A Guidefor Patients door Graham R V Hughes, £3 inclusief verzendkosten; verkrijgbaar bij Lupus UK, St. James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
• The Lupus Book door Daniel J Wallace, £13.50, uitgegeven door Oxford University Press 1995