Children with Lyme disease experience many different kinds of pain, which don’t always fit neatly into categories on a medical chart.

Toen mijn toen 13-jarige dochter plotseling werd getroffen door een niet aflatende, lichaamsbrede, invaliderende pijn in haar benen, enkels, voeten en rug, hadden we nauwelijks van de ziekte van Lyme gehoord en hadden we geen idee dat het dat was waar we mee te maken hadden. Dus, net als andere gezinnen in dergelijke verbijsterende omstandigheden, begonnen we aan wat voelde als een geforceerde mars van huisarts naar verschillende specialisten, met regelmatige uitstapjes voor laboratoriumonderzoek, röntgenfoto’s, scans en andere procedures. De testen kwamen allemaal “normaal” terug. Pijnstillers hielpen niet. De artsen keken ons argwanend aan, omdat we niet in een keurige diagnosecategorie pasten, en we werden naar de volgende specialist op de lijst geschoven.

Na onze tweede of derde ronde viel me een alarmerend patroon op. Nadat we een soort vragenlijst hadden ingevuld over onze symptomen en medische geschiedenis, werd mijn dochter gevraagd haar pijn te beoordelen op een schaal van 1 tot 10, waarbij 10 stond voor “de ergste pijn die je je kunt voorstellen”. Ze antwoordde onmiddellijk “10.” Verpleegster: “Oh, nee, lieverd. Tien is de ergste pijn die je je kunt voorstellen. Je bent geen tien. Misschien ben je een zes: “Lieverd, je bent geen tien. Tien is het ergste wat je je kunt voorstellen. Zoals een bevalling, of aangereden worden door een auto.” (Alsof mijn 13-jarige daar een referentiekader voor had?)

Op dat moment zag ik mijn dochter gefrustreerd dichtklappen. Hier was nog een volwassene die haar niet geloofde. Soms probeerde ik in te grijpen. Ik (tegen verpleegster): “Weet je, dit is het ergste dat ZIJ zich kan voorstellen.” “Ik wil het van haar horen, niet van jou. Hoewel de verpleegsters en dokters beweerden dat ze het van haar wilden horen, wilden ze HAAR mening over hoe ze zich voelde niet accepteren. Ze hadden een vooropgezet idee van wat elk van die getallen één tot en met tien betekende en ze wilden overeenkomstige datapunten die ze op een grafiek konden zetten.

De eerste keer dat dat gebeurde, wendde mijn dochter zich later tot mij en zei klagend: “Waarom heeft ze het eigenlijk gevraagd? Waarom heeft ze niet gewoon een getal verzonnen?” Dat vroegen we ons vele malen af tijdens onze maandenlange doktersbezoeken, in een poging uit te vinden wat er mis was.

Toen we eindelijk in het kantoor van een arts belandden die met Lyme bekend was, vroeg hij tot onze opluchting niet naar de gevreesde pijnschaal. Mijn dochter zei dat hij de eerste arts was die luisterde en geloofde wat ze hem vertelde. Het was de eerste keer dat dingen leken alsof ze een kans hadden om beter te worden.

Andere ouders van kinderen met Lyme melden soortgelijke ervaringen. Hier is de moeder van een meisje dat op 14-jarige leeftijd voetpijn kreeg in zowel de hielen als de onderkanten van haar voeten:

“Ze kon niet langer dan 20 minuten staan of rondlopen of het zou te veel worden en haar voeten zouden dagenlang pijn doen. De dokters dachten dat het fasciitis plantaris was en lieten haar rekoefeningen doen. Ze ging naar verschillende dokters, die nooit een door teken overgebrachte ziekte vermoedden. Velen van hen vroegen haar naar de 1-10 pijnschaal en ze vond het altijd erg moeilijk om haar pijn te beschrijven of er een cijfer aan te geven. Ik denk omdat ze jong was en nooit een vergelijkbare pijn had ervaren om het mee te vergelijken. En dan vroegen ze, is het scherpe pijn, brandende pijn, kloppend, of tintelend? En ze zou altijd zeggen ‘Ik weet het niet. “

En de moeder van een kind wiens lastige symptomen begonnen op vijfjarige leeftijd: “Mij werd verteld dat de oogpijn kwam omdat ze op de kleuterschool zat en begon te lezen, de gewrichtspijn was groeipijn, en de vermoeidheid was gewoon dat ze praatte en aandacht kreeg of lui was en meer beweging nodig had.”

Drie jaar later werden de symptomen en de pijn van het meisje heviger. “Ze noemden psychiatrische dingen en namen haar mee naar een aparte kamer om te vragen of dit aandacht trekken was omdat ze misschien was gemolesteerd (hun theorie). Ze zeiden dat ze ondersteunende schoenen moest dragen. Ze gaven haar geen goede pijnstillers. Ze boden ibuprofen aan….Ze zou naar een speciaal onderzoek gaan voor kinderen met onverklaarbare pijn (omdat ze absoluut zeker geen Lyme kon hebben omdat het niet bestaat in Californië) maar op de een of andere manier is dat nooit gebeurd.”

Ik ben bezig met het schrijven van een uitgebreid artikel over kinderen met de ziekte van Lyme en hun ervaringen met pijn. Als u bereid bent enkele ervaringen met mij te delen voor gebruik in het artikel, kunt u mij rechtstreeks mailen. Ik zal je niet identificeren, maar vertel me alsjeblieft je naam zodat ik weet met wie ik correspondeer.

Hier ben ik naar op zoek: hoe oud was je kind toen de pijn begon? Wat voor soort pijn? Heeft een bepaalde behandeling geholpen? Toen u voor het eerst met uw kind naar de dokter ging voor de pijn, wat voor reactie kreeg u toen? Nam de dokter uw zorgen serieus? Wat was volgens de arts waarschijnlijk de oorzaak van de pijn? Is uw kind ooit gevraagd om de pijn te “beoordelen” op een schaal van 1-10? Zo ja, wat was de ervaring van uw kind daarmee?

Op basis van uw antwoorden stuur ik misschien een follow-up e-mail met aanvullende vragen. Zet “pijn bij kind” in de onderwerpregel en mail naar: [email protected]

TOUCHED BY LYME is geschreven door Dorothy Kupcha Leland, VP voor Education and Outreach van LymeDisease.org. Neem contact met haar op via [email protected].