Hallo — Het eerste waar ik aan dacht was wat bij u is vastgesteld, idiopathische perifere neuropathie (IPN). Dit is echter gedeeltelijk een uitputtingsdiagnose, dus andere mogelijke oorzaken van dit probleem moeten eerst worden uitgesloten. Hiertoe behoren MS (in de eerste plaats, en dit zou worden bereikt door MRI van hersenen en wervelkolom), myasthenia gravis (MG), en verscheidene andere meer obscure aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (CNS). Indien deze kunnen worden uitgesloten, is de huidige diagnose waarschijnlijk de juiste, hoewel dit weinig troost biedt omdat het ofwel echt idiopathisch is (zonder bekende oorzaak) of secundair is aan een ander probleem dat nog niet is ontdekt, zoals een bindweefselziekte (auto-immuunziekte). Dit kan vaak aan het licht worden gebracht door bepaalde bloedonderzoeken, maar dit is een moeizaam proces. Toch is het de moeite waard het probleem tot op de bodem uit te zoeken, want het kan het leven behoorlijk moeilijk maken. U kunt ook lijden aan dysautonomie secundair aan IPN, wat gewoon meer symptomen geeft zoals lichtheid in het hoofd, variabele en/of onregelmatige hartslag/ritme, onvoorspelbare vermoeidheid, enz. Ik durf te wedden dat sommige dagen beter zijn dan andere, omdat IPN de neiging heeft zich zo te gedragen, ook al lijkt het misschien lukraak te gaan. Sommige dagen zijn niet al te slecht. Andere beginnen slecht en worden alleen maar erger. Het loopprobleem is een van die dingen die opvallen, dat dronken lijken zonder iets gedronken te hebben, en het komt doordat de zenuwgeleiding vertraagd is in de ledematen, meestal de benen. Hebt u al een zenuwgeleidingsonderzoek en een elektromelogram laten doen? Deze zijn essentieel voor een juiste diagnose van een van de mogelijke oorzaken.
Er is een familie van medicijnen, oorspronkelijk bedoeld als anti-seizure medicijnen, later zenuwpijnblokkers, die soms daadwerkelijk lijken te helpen om de vertraagde zenuwgeleiding en beenzwakte te verbeteren, hoewel ze mogelijk vervelende bijwerkingen hebben. Dit zijn, om er een paar te noemen, pregabaline (Lyrica), gabapentine (Neurontin) en…er is er nog een die me nu even ontgaat. Deze zijn uniek onder de pijnblokkers (IPN heeft vaak tintelingen of branderigheid langs de zenuwbanen in de voeten en benen) en kunnen soms helpen, althans voor een tijdje, de situatie te verbeteren.
Hoewel perifere neuropathie vaak wordt gezien in combinatie met slecht gecontroleerde diabetes, neem ik aan dat dit bij u helemaal niet aan de orde is en dat u gewoon de pech hebt gehad met deze echt invaliderende en uiterst vervelende aandoening te worden geconfronteerd. U zou ook eens terug kunnen kijken in uw familiestamboom, want dit komt wel vaker voor in families.
Hoop dat dit helpt. Veel succes en laat het ons weten als dat nodig is.