Luister naar dit verhaal:

In 2006 had ik voor het eerst seks, een moment dat 22 jaar in de maak was. Kort daarna gooide ik mijn slaapkamerraam open, niet afgeschrikt door de kille februarilucht, en schreeuwde in de nacht: “Ik ben geen maagd meer. Hoor je dat?”

De volgende ochtend waren er geen krantenkoppen, tot mijn grote verbazing. Geen kranten die verkondigden: “BREAKING: Vrouw met autisme heeft seks. Ticker Tape Parade volgt.” Ik wist plotseling dat wat ik voor onmogelijk had gehouden, in feite absoluut mogelijk was: Autistische vrouwen kunnen seks hebben en doen dat ook.

En, net als voor neurotypische vrouwen, kunnen deze seksuele ervaringen geweldig zijn – maar ze kunnen ook pijnlijk zijn.

In mijn geval eindigde mijn ervaring in pijn en teleurstelling. Een maand voor die winternacht, had ik deze man verteld dat ik van hem hield. Ik was er zeker van dat hij hetzelfde voelde. Maar zes maanden na die nacht hoorde ik tot mijn verdriet dat hij helemaal niet van me had gehouden, en dat hij al die tijd een vriendin had gehad.

Hoe had ik dat kunnen missen? Was het omdat ik autistisch ben of omdat ik verliefd was? En welke van de twee maakte me kwetsbaarder?

Ik weet het nog steeds niet, want er is weinig informatie beschikbaar over autistische vrouwen en seks.

Het was pas jaren later dat ik mijn passie ontdekte als een autisme seksualiteit voorvechter. Ik heb samengewerkt met onderzoekers om hen te helpen inzicht te krijgen in de seksuele ervaringen van autistische vrouwen en deze te verbeteren. Maar we hebben nog een lange weg te gaan. Onderzoekers vinden het idee van autistische vrouwen als seksuele wezens nog steeds moeilijk te accepteren, en houden nog steeds misverstanden in stand over wanneer, hoe en waarom we seks hebben. Een dit jaar gepubliceerde studie is daar een voorbeeld van1.

De onderzoekers ondervroegen 135 autistische vrouwen, 161 typische vrouwen en 96 autistische mannen over hun seksuele ervaringen. Zij bevestigden hun theorie dat autistische vrouwen over het algemeen minder geïnteresseerd zijn in seks dan typische vrouwen of autistische mannen. Toch ontdekten ze dat autistische vrouwen meer seksuele ervaringen hebben dan autistische mannen. En velen van hen melden spijt te hebben van deze ervaringen of ze in de eerste plaats niet gewild te hebben, wat suggereert dat ze een risico lopen op seksueel misbruik.

Maar de studie heeft een aantal ernstige gebreken in haar veronderstellingen en leemten in haar redenering. Veel van de conclusies weerspiegelen niet volledig mijn ervaring als autistische vrouw:

Een van de screeningsinstrumenten die de onderzoekers gebruikten om seksuele kennis te meten was de Sexual Behaviour Scale: Versie 3 (SBS-III). Hoewel de studie beweert dat dit instrument een geldige maatstaf is voor het sociaal-seksueel functioneren bij mensen met autisme, is dat misschien niet het geval: Sommige mensen met autisme kunnen de vragen wel lezen en begrijpen, maar dat betekent niet noodzakelijk dat ze de betekenis van de vragen kunnen achterhalen. Autistische mensen, vooral vrouwen, krijgen vaak geen passende of grondige seksuele voorlichting op school of thuis. Sommigen vullen deze leemte op met theoretische in plaats van praktische informatie.

Zo was ik als 15-jarige nieuwsgierig en verward, schreef en las erotische fictie online en verbeeldde me elk miniem detail van seks – maar ik had geen idee dat vrouwen een orgasme konden krijgen. Er werd ook niet over bloemetjes en bijtjes gepraat met mijn ouders, die zoveel tijd besteedden aan het vechten met de school om mij het onderwijs en de steun te geven die ik nodig had, dat ze het onderwerp nooit ter sprake brachten met mij.

Ik herinner me de zwak verlichte studentenkamer jaren later, mijn lichaam uitgespreid onder de verkennende aanraking van mijn eerste vriendje. Ik realiseerde me toen pas dat ik schaamhaar had. Ik was me tot dan toe bijna niet bewust geweest van mijn lichaam. In één ademloos moment – en ondanks mijn vraatzuchtige online lectuur – realiseerde ik me ook hoe weinig ik eigenlijk wist over seks.

Dit soort kenniskloof komt vaak voor bij andere autistische vrouwen die ik ken. Maar de onderzoekers maken geen melding van de rol die dit soort gebrek aan seksuele kennis – en zelfkennis – zou kunnen spelen in de antwoorden die de deelnemers aan hun studie gaven.

Dat zet een aantal beweringen van de onderzoekers op losse schroeven. Zij zeggen dat autistische vrouwen vaker “instemden met ongewenste seksuele gebeurtenissen/gedragingen” dan autistische mannen en typische vrouwen. Maar de aard van de vragen laat misschien geen complexe antwoorden toe, omdat veel autistische vrouwen soms wel instemmen met wat hun idee van een seksuele ontmoeting is, maar niet met wat het in werkelijkheid blijkt te zijn.

Ik kon de woorden niet vinden:

De onderzoekers roepen op tot meer studies naar het slachtofferschap of misbruik dat autistische vrouwen kunnen ervaren en waarom we in bepaalde situaties bijzonder kwetsbaar kunnen zijn. Ze erkennen dat misbruik vaak wordt ondergerapporteerd door autistische mensen – maar ze vermelden niet dat dit kan zijn omdat deze vrouwen niet volledig begrijpen wat misbruik is of herkennen dat ze worden misbruikt.

Toen mijn studievriendje me dumpte, werd hij verbaal gewelddadig. Ik had het gevoel dat ik vrienden met hem moest blijven, en ik had niet het vertrouwen om de vriendschap te beëindigen. In een ander geval begon ik te corresponderen met de oudere broer van een jongen die ik op de universiteit kende. Wat begon als flirterige seksuele uitwisselingen veranderde in hem smeken, pleiten en lastig vallen om hem delen van mijn lichaam te laten zien. Na verloop van tijd wilde ik het niet meer, maar ik voelde me ondraaglijk schuldig omdat ik nee zei. Mijn gevoel van eigenwaarde was laag, en ik geloofde dat als ik hem afwees, niemand me ooit zou willen. Het duurde meer dan tien jaar voordat ik deze situaties herkende als misbruik.

De onderzoekers slagen er ook niet in om het idee dat autistische vrouwen de neiging hebben om ongeïnteresseerd te zijn in seks te verbinden met de bevinding dat deze vrouwen veel negatieve seksuele ervaringen hebben. Bovendien spraken ze slechts met 135 autistische vrouwen. De resultaten kunnen – en mogen – niet indicatief zijn voor de gehele autistische vrouwenpopulatie.

We hebben onderzoekers nodig om het snijvlak van autisme en trauma en hoe ongewenste seksuele ervaringen de houding van autistische vrouwen ten opzichte van seks vormen en beïnvloeden, beter te begrijpen en aan te pakken. Ze moeten ook grote zorgvuldigheid betrachten bij het framen van deze gesprekken om autistische vrouwen niet de schuld te geven van de ongewenste seksuele gebeurtenissen die ze kunnen ervaren.

Ik denk nog steeds aan de teleurstelling, de onzekerheid en de extase van mijn vroege seksuele ervaringen. En ik denk aan hoe anders het allemaal had kunnen zijn als ik meer had geweten over seks en liefde.

Als samenleving moeten we taboes en angst overstijgen om meer openhartige, open – en ja, moeilijke – gesprekken te voeren over seks en seksualiteit.

Hoort u dat?

Amy Gravino is een autismeconsultant en schrijfster wier werk zich richt op seks en seksualiteit onder autisten.