Genetische tests hebben ertoe geleid dat vrouwen ontdekken dat ze een hoog risico lopen op borst- en/of eierstokkanker. De vraag is echter of de ziektekostenverzekering de kosten van deze tests zal dekken.

Mutaties in het BRCA1-gen en het BRCA2-gen verhogen het risico dat een vrouw borst- en eierstokkanker ontwikkelt.

Volgens FORCE, een non-profitorganisatie die zich richt op mensen met erfelijke borst- en eierstokkanker, heeft een vrouw met een BRCA-mutatie een kans van 55% tot 85% op het ontwikkelen van borstkanker, en een kans van 10% tot 60% op het ontwikkelen van eierstokkanker.

Weliswaar geven sommige ziektekostenverzekeraars duidelijk aan welke criteria zij hanteren voor het vergoeden van de kosten van BRCA1- en BRCA2-tests, maar dat is niet altijd het geval, zegt Lisa Schlager, vice-president van gemeenschapszaken en openbaar beleid bij FORCE.

De reis van één vrouw

Maia Magder ontdekte de grillen van ziektekostenverzekeraars bij het zoeken naar BRCA-tests. Bij haar moeder en tante van moederskant werd voor haar veertigste borstkanker geconstateerd, bij haar tante van vaderskant werd de diagnose op 41-jarige leeftijd gesteld, en haar grootouders van moederskant en haar broer hebben andere vormen van kanker gehad. (Zie: “Gids voor kankerverzekering: 5 must-know feiten.”)

Magder is van Ashkenazi Joodse afkomst, waardoor ze een hoger risico loopt op het dragen van een BRCA1- of BRCA2-mutatie.

Haar verzekeraar was bereid om te betalen voor genetische tests — alleen als ze positief testte voor de mutatie. Ze betaalde niet uit eigen zak, maar moest een overeenkomst ondertekenen waarin stond dat als haar verzekeraar niet zou betalen, zij de kosten zou dekken.

Er zijn verschillende niveaus van testen beschikbaar, en Magder koos voor de test die de meest voorkomende mutaties onderzoekt, die $ 500 kost.De resultaten waren negatief.

Ze hoorde dat uitgebreidere testen $ 3000 zouden kosten. “Het was onbetaalbaar voor ons. Dit is het vreemdste wat ik ooit heb gezien. Het is duidelijk dat er iets erfelijks in mijn familie zit, ze hebben alleen het gen niet gevonden,” zegt Magder. (Zie: “Hoe in beroep te gaan tegen een afwijzing van een gezondheidsclaim — en winnen.”)

Er zijn andere zeldzamere, erfelijke mutaties dan BRCA1 en BRCA2 die vrouwen een hoog risico op borstkanker geven. Het Li-Fraumeni syndroom, veroorzaakt door een mutatie van het TP53 gen, en het Cowden syndroom, gelinkt aan een PTEN genmutatie, zijn twee voorbeelden. Genetische tests zijn beschikbaar voor deze zeldzamere borstkankeraandoeningen, maar worden niet vaak gedekt door de verzekering, Mary Daly, voorzitter van de afdeling klinische genetica in het Fox Chase Center in Philadelphia, vertelde NPR.

Magder besloot door te gaan met een profylactische dubbele mastectomie ondanks haar negatieve testresultaten van genetische basistests. “Ik had de gemoedsrust nodig,” zegt ze.

Haar ziektekostenverzekeraar dekte de kosten van de mastectomie en de reconstructieve chirurgie, nadat haar arts had aanbevolen dat ze de procedure zou ondergaan.

Worden genetische tests voor kanker gedekt door de verzekering?

Typisch zullen ziektekostenverzekeringsplannen de kosten van genetische tests dekken als uw arts dit aanbeveelt, hoewel, zoals het geval van Magder aangeeft, verzekeringsaanbieders een verschillend beleid hebben over welke tests worden gedekt, volgens de Genetics Home Reference-website, beheerd door de Amerikaanse National Library of Medicine.

Cigna, bijvoorbeeld, schetst de criteria waaraan u moet voldoen opdat de verzekeringsmaatschappij de kosten van BRCA1- en BRCA2-tests dekt. Cigna kijkt naar dingen zoals of bij u borstkanker is gediagnosticeerd of bij een van uw naaste familieleden.

Het is een van de meer dan 30 genetische testpolissen die Cigna heeft voor verschillende soorten erfelijke aandoeningen, zoals bepaalde hartaandoeningen en colorectale kankers, zegt Julie Kessel, senior medisch directeur voor dekkingsbeleid.

Cigna heeft genetische tests jarenlang gedekt, en de aanvragen zijn in de afgelopen twee tot drie jaar sterk gestegen, omdat de technologie is verbeterd, zegt Kessel. Afhankelijk van de aandoening, kan een aanbeveling van een arts nodig zijn voor Cigna om in te stemmen met het dekken van de kosten.

Als een vrouw vermoedt dat ze de BRCA1- of BRCA2-mutatie zou kunnen dragen, “geloven we heel sterk dat een vrouw die risico loopt, echt de test zou moeten hebben. Het kan hun leven op een zeer positieve en significante manier veranderen, “zegt Kessel.

Onder bepalingen van de Patiëntenbescherming en de Affordable Care Act, zijn nieuwe gezondheidsplannen verplicht om te betalen voor genetische counseling en testen voor vrouwen die een hoog risico hebben op het BRCA-gen.

Als u vermoedt dat u mogelijk risico loopt, zegt Schlager dat u met uw arts en een genetisch consulent moet spreken. Genetische counseling wordt meestal gedekt door de verzekering.

De counselor zal kijken naar de medische geschiedenis van u en uw familie, en helpen bij het beoordelen van uw risico. De adviseur kan ook dienen als uw advocaat als je nodig hebt om uw verzekeraar te vechten over genetische tests, zegt Schlager.

Een geschatte 940.000 mensen in de Verenigde Staten – met inbegrip van mannen – dragen een van de mutaties, zegt Schlager, en slechts ongeveer 10% zijn zich ervan bewust dat ze doen.

Als je positief test, bijna alle verzekeringsmaatschappijen dekken de kosten van een profylactische mastectomie en reconstructie, of een oophorectomie, die de eierstokken verwijdert.

Life, langdurige zorg en invaliditeit verzekering en genetische testen

De Genetic Information Nondiscrimination Act voorkomt discriminatie door zorgverzekeraars en werkgevers als gevolg van iemands genetische make-up, maar de wet heeft geen betrekking op langdurige zorg verzekering, levensverzekeringen of arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, volgens de National Institutes of Health.

Genworth, dat langdurige zorg- en levensverzekeringen aanbiedt, vraagt een aanvrager niet of hij genetische tests heeft ondergaan, maar als het acceptatieproces uitwijst dat ze dat hebben gedaan, kan het worden gebruikt als onderdeel van het acceptatieproces, zegt woordvoerder Tom Topinka.

Als iemand overweegt genetisch te testen op BRCA1 of BRCA2, zullen genetische adviseurs hen meestal adviseren om een levensverzekering te kopen voordat ze de procedure ondergaan, zegt Schlager.

Voor iemand die preventieve chirurgie heeft ondergaan, “is de realiteit dat ze waarschijnlijk een lager risico hebben dan de gemiddelde bevolking,” zegt Schlager.