Hösten 2016 märkte Teresa och Kenny Gulo att deras dotter Kate, 2 år, som älskar att dansa och springa, tappade balansen allt oftare. “Kates fall var mer än ett vanligt småbarn som tappar fotfästet. Hon verkade ur balans och kunde inte gå ordentligt”, säger Teresa. I mitten av oktober hade Kates symptom förvärrats. Bara två dagar efter att hennes lillebror JJ hade fötts tog hennes mamma och pappa Kate till det lokala sjukhuset. Kate genomgick en magnetröntgenundersökning, en ryggmärgsprovtagning och många laboratorietester. Läkarna diagnostiserade henne med akut cerebellär ataxi, ett barndomstillstånd som kännetecknas av en ostadig gång, troligen en sekundär reaktion på en infektion.

“Vi fick veta att hennes symtom skulle försvinna av sig själva, men det var inte vad som hände. I februari förvärrades Kates tillstånd till den grad att hon inte kunde sitta, stå eller gå på egen hand”, säger Teresa. “Det var då vi vände oss till Lurie Children’s för att få svar.”

Den 5 februari 2017 blev Kate en på miljonen. Hon fick diagnosen Opsoclonus Myoclonus Syndrome (OMS), en mycket sällsynt neurologisk sjukdom.

Kate höll på att förlora sin förmåga att stå, gå och prata.

“Vi vet fortfarande inte (och kanske aldrig) varför Kate fick OMS. Hos 50 % av OMS-patienterna är syndromet resultatet av att kroppen skapar antikroppar för att bekämpa en cancertumör som kallas neuroblastom, men vissa av antikropparna blir förvirrade och angriper hjärnan. De neurologiska symtom som uppstår är ataxi, kaotiska ögonrörelser, ofrivilliga skakningar och raseriutbrott. I de övriga 50 % av fallen är orsaken till att antikropparna angriper hjärnan fortfarande okänd. Det är möjligt att det är ett autoimmunt svar på ett virus”, säger Kenny.

Sedan februari har Kate genomgått en aggressiv immunosuppressionsbehandling på Lurie Children’s under vård av specialister i neurologi och reumatologi. “Tidig diagnos och inledande av immunterapi ger det bästa resultatet för barn med OMS. Den mest oroande potentiella långtidskonsekvensen av OMS är utvecklingen av permanent kognitiv nedsättning. Vårt mål med att behandla Kate med kombinerad immunterapi, inklusive veckovisa infusioner, är att förhindra att hon utvecklar permanent kognitiv nedsättning”, säger , säger Joanna Blackburn, MD, Kates neurolog.

Och Kate genomgick dessutom två omgångar kemoterapi. Varje vecka besöker hon Lurie Children’s för steroidinfusioner för att stoppa sjukdomens angrepp på hennes hjärna och ge hennes immunsystem en chans att starta om. Hon tillbringar också timmar i sjukgymnastik och arbetsterapi. “Eftersom den här sjukdomen är så sällsynt är det mycket som är okänt. Hon har svarat bra på steroidinfusionerna och terapin, men vi vet ännu inte om hennes egentliga immunsystem har läkt eller om det bara är steroidbehandlingen som håller hennes OMS i schack”, säger Kenny. Barn med OMS kan få det en gång, vissa barn har återkommande OMS i flera år och andra barn kämpar med OMS hela livet. Det finns också en liten möjlighet att Kate kan utveckla neuroblastom, en typ av cancer.

“Vi vet inte hur framtiden ser ut för Kate, men vi vet att hon är en stark, envis och beslutsam liten flicka. Vi är så tacksamma för Lurie Children’s. Det var svårt att se Kate lära sig att gå igen, men vi tror att Lurie Children’s snabba och korrekta diagnos och behandling gav henne möjlighet att gå igen”, säger Teresa. “Hjärnskador uppstår när hennes tillstånd förblir obehandlat under en längre tid. Ibland orsakar denna hjärnskada permanenta språkliga, kognitiva och fysiska förseningar. Vi tror att Lurie Children’s räddade henne från detta.”

För att följa Kates resa kan du besöka hennes Facebook-sida, Strong Like Kate.